Поездка на встречу в Германии- День союза

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Поездка на встречу в Германии- День союза

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 30 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5266
    tatka
    Участник

    А для дошкольников такая таблица есть ?

    #5267
    nata_katze
    Участник

    нет, была только для школьников. но я думаю можно приблизительно подогнать, некоторые пункты подойдут и для дошкольного возраста, конечно картина будет не на 100 процентов точной, но приблизительно. Напишите пожалуйста, все ли по таблице понятно, она конечн не выглядит как таблица. но если провести линии, то слева пояснения, а справа баллы, ни разу, соотв. 0; редко,соотв.1, и т.д.

    да потом я переведу еще очень интересную статью о дивертикулезе, точно не уверена, в правельном переводе, но я проверю. Очень важная и интересная статья

    #5268
    Лилия
    Участник

    А Я ВОТ ПЕРЕПУГАНА.Не понимаю,а как нам зубы лечить? вот мы 2 раза за этот год под наркозом были,один раз при удалении ангиофибромы с лица-примерно минут 20 (фторотан и севоран) и 4 ЧАСА ДЕЛАЛИ ЗУБЫ ПОД СЕВОРАНОМ. после всех этих процедур отходил норм. нам надо скоро доделывать ещё 4 зуба,скорее всего на удаление уже,но я хочу только СЕВОРАН,но на сколько мне известно,он тока в частных клиниках,а там нет реанимации.причём не сделать не могу,периодически вздувается как при флюсе,то есть надо делать обязательно. причём мне врачи говрят,что севоран не влияет на внутр.органы. мне просто хочется понять,а как по другому? без наркоза. может дело не в синдроме,а индивидуальном здоровье каждого ребёнка,ведь даже с нашим синдромом у наших деток разное состояние здоровья….а,ведь,блин,теперь боюсь…

    #5269
    nata_katze
    Участник

    итак продолжение на тему секса и опастности

    семинар проводила журналист, мать сына-инвалида, правда с другим синдромом. Наши дети подвержены еще большей опастности не только. потому что они очень доверчивы и контактны, но и так же потому что они привыкли постоянно быть у врачей, их моют , одевают и раздевают, постоянно осматривают, поэтому для них это своего рода повседневность. Совет был: по возможности четко проводить границы, и учить ребенка говорить нет, так же называть все своими именами я имею в виду половые органы, без уменьшительно ласкательных имен. Я пишу, то что было сказано на семинаре. У наших детишек так же проблемы завести друзей. потому что в основном мы всегда их сопровождаем, они не могут собирать того опыта. который получают их сверстники, у них просто нет возможности да и опастно. Был поднят вопрос как же помочь им.Некоторые родители покупали компьютеры, где дети общались через интернет, некоторые организовали группу для встречи, некоторые водили детишек в интегративные группы. Если ваш ребенок начал интересоваться своим телом, совет был ему не мешать, это нормально. Модератор семинара рассказала на примере своего сына. как иногда бывает тяжело ей стоять за дверью и слышать все там происходящее и как иногда хочется положить всему этому конец. Но пока все происходит в пределах дома или в закрытом помещении, где ребенка, подростка наверное лучше сказать, никто не видет и он или она не причиняют никому вреда и не идут в общественное место все находится в пределах нормы. У наших детей так же как и у "нормальных" подростков есть приватная сфера в которую мы родители не имеем права вмешиваться. Если у них возникнут потребности они сами обо всем расскажут. Был так же обсужден вопрс о стерилизации. На семинаре присутствовали 3 семьи, у двоих девочек была проведена операция у одной мама была на пути. Причина: в германии дети инвалиды посещают мастерские где они работают и живут, там за ними наблюдает персонал, они так же могут ходить куда они хотят. это как я поняла не запрещается. Соответственно они встречаются там с такими же пдростками или взрослыми людьми, посещающими эти мастерские. По возможности их контролируют, но это не всегда удается. У одной девочки был случай, когда у нее что -то было. Одна мама одиночка. сразу сказала, что не хочет иметь внуков инвалидов, она и так вся выжита как лимон. со своей дочерью, хочу сказать заботиться она о дочери правда очень хорошо и делает все для нее. Другая мама так же боится нежелательной беременности. Еще одна мама сказала. что ее дочка имела секс в школьном автобусе. Вообщем проблема стоит в германии очень острая как защитить своего доверчивого ребенка.

    Хочу отметить так же, что на семинаре присутствовали и сами дети и что меня очень положительно порозило, что они замечательно могут говорить и поддерживать беседу

    #5270
    nata_katze
    Участник

    адекватно задовать вопросы. Порозительно точно и целеноправленно.

    Один молодой человек спросил , вот он затронут СВ, и он хотел бы узнать как ему предохраняться чтобы случайно не стать отцом. Нет я все более и более понимаю. что наши дети еще более супер)))), они действительно умненькие, а кто сомневался).

    На семинаре по сексологии, модератор опять же обратила внимание на то что все нужно называть своими именами и как можно четко все объяснять. Еще раз повторю. наши дети лишены или почти лишены возможности собирать опыт и информацию и мы как родители просто обязаны как можно четче и яснее им все объяснять. Так же она показала наглядные материялы из плюша. где подростки могут все пощупать и попробовать. Где созревает яйцеклетка, как проходит оплодотварение. Потому что информированный человек может быстрее опознать насилие. чем тот который не имеет ни малейшего представления.[/url]

    #5271
    nata_katze
    Участник

    Изоляцию и исключение из общества ребенка с какими либо ограничениями нужно избегать. Многие исследования показывают. что сексуальное насилие происходит чаще, чем изолирование и отсраненнее находиться ребенок инвалид( инвалид звучит для меня немного неготивно, я имею ввиду само слово, но к сожалению я не знаю как лучше написать). Нужно пытаться интегрировать ребенка в повседневную жизнь и не ограничивать его от людей.

    Нужно пытаться редуцировать беспомощность и пытаться поддерживать самостоятельность

    Главный тезис итальянского врача Монтессори:Помоги мне сделать это самому. Воспитание основанное на предупреждении, уменьщает чувство беспомощности и поддерживает чувство самодостижения.

    Нужно не исключать доступ информации о теле, сексе и сексуальном насилии. Объяснени нужно с самого раннего детства и что бы эта тнияма проходила во весь период воспитания. Короткое и непонятное объяснение может только ирретировать и не даст положенных результатов. Ко всему надо относиться спокойно.

    кстати в германии около 90 процентов насилия происходит среди родственников, знакомых, и только 3 прцента с улицы. Поэтому нужноо учить ребенка если ему чтоо то не нравиться говорить нет, пусть даже речь идет о приветственном поцелуе любимой тети.

    Вот некоторые наставления сексолога

    *У всех есть право на собственную комнату, которую можн закрыть на ключ

    *нужно предоставить возможность закрывать душ и туалет

    *не должно быть запрещено, когда две девочки или 2 мальчика пара

    *все пары в каких либо завениях для инвалидов должны иметь возможность жить вместе

    *тема секса не должна в таких заведениях быть ткмой табу

    *у каждого есть право на сексуальное объяснение. также тема предохранения и половых боолезней

    *это бесчеловечно, когда другие решают вопрос о стерилизации ( в германии до 18 лет нельзя стерилизовать и после 18 только по решению суда. но вот из опыта видно что все таки делают).

    А я вот не против внуков)

    *Все люди имеют право на детей и право их растить и воспттывать.

    *Мы должны получать поддержку если (если родители инвалиды не справляются с воспитанием своих детей)

    .Честноо говоря там огромный реферат на тему сексуальной педагогики, но я вроде главные пункты написала. Сексолог так же приглашен на встречу.

    Вопросы)

    Да мне удалось так же поговорить персонально с профессором Панкау и показать ему свою Диану. Он был в принципе доволен и сказал , что мы все правильно делаем. А к нему на прием на полное обследование с 3-3,5 лет. Как я поняла они даже прогнозируют будущее). Со встречи моя Диана стоит)))), наверное позитивная энергия))))), я ребенка своего не узнала, она все время сидела там в коляске, всем улыбалась и была еще спокойнее чем обычно), спала еще лучше, вообщем нашим 1 году и 1 месяцу понравилось))) Мы так активно стоим с выходных, что вчера успели вывалиться из кровати)))), благо на стоящую рядом кровать, призимлились мягко)))). Сразу были приняты меры по опущению дна кроватки))).

    Профессор просто супер!!!Усли у кого есть какая-то возможность все к нему).

    Я вроде все написала. Еще раз отмечу встреча была супер!!!!!!!!!!! У меня много информации, правда на немецком я все приезу на нашу встречу). Через 3 года новая встреча. Может к тому времени мы организуемся и будет возможность и вам там побывать)))

    #5272
    nata_katze
    Участник

    Лиля , я только сейчас прочитала ваше сообщение. Профессор правда еще раз обратил внимание на непереносимость наркоза именно наших деток, и дело не в припарате, а происходит все в стадии просыпания. Я думаю вам нужно поехать и переговорить с врачем и четко все рассказать. Я не врач и если ну совсем нет возможности , чтобы под рукой было отделение интенсивного наблюдения, а делать надо так надо. Но врачу рассказать о возможных рисках. Пусть он перед операцией проинформируется. Даже на сайте по синдрому стоит информация о опастности наркоза. Я уже сейчас не могу, а завтра могу перевести дословно. Я была на 2 встречах и эта тема всегда поднималась. Понятное дело. делают ведь операции и на сердце и т.д.

    Я дам вам ссылку,на страницу

    я прсто скопировала с сайта

    Empfehlungen für Narkosen und Operative Eingriffe bei Patienten mit WBS

    Auf der Basis der internationalen Literatur und den Verlaufsbeobachtungen an etwa 420 Patienten mit WBS über einen Zeitraum von 20 Jahren hat der Wissenschaftliche Beirat Leitlinien für die Diagnostik und Therapie von Personen mit WBS (1) erstellt.

    Im Zusammenhang mit medizinischen Eingriffen und Narkosen sind wiederholt Todesfälle bei Patienten mit WBS beschrieben worden (2,3).

    Grundsätzlich empfohlen wird im Vorfeld eine kontinuierliche, umfassende medizinische Betreuung, sowohl kardiologisch als auch allgemein. Vor operativen Eingriffen in Vollnarkose sollte immer der kardiovaskuläre Status durch einen Kardiologen mit persönlicher Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit WBS erhoben werden. Narkosen sollten von Fachärzten für Anästhesie verabreicht werden, die mit den syndromspezifischen Risiken der Narkose vertraut sind.

    Patienten mit WBS tragen ein erhöhtes Risiko im Rahmen von Operationen. Daher sollten Narkosen immer unter stationären Bedingungen und den Möglichkeiten der Intensivtherapie erfolgen.

    Von sogenannten ambulanten Eingriffen wird dringend abgeraten.

    Bitte bedenken: Ein Patient mit WBS kann im Rahmen einer Sedierung und/oder Narkose jederzeit ohne Vorboten in größte Schwierigkeiten kommen, die nur von Experten mit dieser syndromspezifischen Erfahrung zu bewältigen sind. Deshalb sollte jede Sedierung oder Narkose bei Patienten mit WBS unter lückenloser Überwachung und entsprechender personeller Ausstattung und Rettungsmöglichkeit durchgeführt werden.

    Ob, wie in der Literatur diskutiert (3), sogenannte Triggersubstanzen wie Succinylcholin oder halogenierte Inhalationsanästhetika wie Halothan, Isofluran, Desfluran das individuelle Narkoserisiko beim WBS erhöhen, ist bis heute nicht eindeutig geklärt.

    Von sogenannten ambulanten Eingriffen wird dringend abgeraten.

    (отговариваем от так называемых амбулантных вмешательств )

    #5273
    nata_katze
    Участник

    вот перевод статьи предупреждения при наркозе:

    научный совет на основе интернациональной литературы

    и исследования около 420 пациентов с СВ навременнм промежутке

    состовляющем 20 лет постановил правила для диагностирования и терапии людей СВ

    в связи с медицинским вмешательством и наркозам повторно описаны

    смертельные случаи у пациентов СВ.

    Принципиально заранее рекомендуется постоянное, обширное обследование, как кордиологическое

    так и общее. Перед оперативным вмешательством с общим наркозом, кардиологом, с опытом работы в ведении пациентов

    СВ, должено быть проверено состояние сердечно-сосудистой системы.

    Наркоз должен производиться соответственно обученным анастезистом, знакомым со специфическим для синдрома риском наркоза.

    Пациенты с СВ имеют повышенный риск в рамках операции. Поэтому наркоз должен производиться всегда под стационарным наблюдением

    и должна быть предоставлена возможность интенсивной терапии.

    В срочном порядке Отсоветовано от так называемых амбулантных вмешательств.

    Пожалуйста обдумайте: пациент СВ может в рамках обезболивания и/или общего наркоза может в любой момент оказаться в сложном

    положении без каких либо признаков или предвестников, с которым могут справиться только специалисты знакомые с синдромом.

    Поэтому каждое обезбаливание или наркоз у пациентов с СВ должно проводиться при непрерывном наблюдении, наличием

    соответствующего оборудования и возможности срочной госпитализации.

    До сих пор не установлено, повышают ли риск при наркозе, описанные в литературе, триггерные

    вещества(не знаю правильно ли я перевела), такие как сукцинилхолин или галогенирванные ингаляционные анэстетики,

    такие как галотан,эзофлуран,дезфлуран.

    (название лекарств могут быть не точными, я имею ввиду написание)

    #5274
    Аноним
    Гость

    [b:37dd4d6292]nata_katze[/b:37dd4d6292], спасибо огромное, очень интересно и познавательно. @}->—

    #5275
    Лилия
    Участник

    ой,что-то я туплю))) Разъясните мне,пожалуйсто,если ребёнок от наркоза при мне отходил хорошо,то всё равно произошли у него изменения на каком-то уровне? это как выяснить можно? про экг и эхо понятно,а ещё что?

    #5276
    nata_katze
    Участник

    Уважаемая Лиля. Как я понимаю, если изменения произошли, то уже поздно. Просто нужно постоянно обследоваться, что собственно мы все и делаем, а особенно перед какой либо операцией, которой необходим общий наркоз. Я не знаю как все это проверяется, наверное при введении в наркоз, нужно подключать ребенка к монитору, где контролируется пульс, давление, поступление кислорода. Я не врач и не анастезист. Я просто хотела предупредить, что не единожды было сказано профессором. Я думаю надо серьезно поговорить с врачем и обсудить риск. Как я поняла, все это происходит спонтанно, ту девочку собственно не первый раз водили к зубному врачу. Профессор обещал на встречу приехать, можно. будет снова поднять этот вопрос.

    Но я еще раз повторюсь, надо заранее поговорить с зубным, чтобы он достаточно подготовился. Это крайне важно и серьезно!

    Катя+Дима

    спасибо, что чем то вам помогла

    Спасибо вам всем, что вы сподвигли меня на такую деятельность. И здорово что вы заботитесь о своих детках!!!

    #5277
    Лилия
    Участник

    ой,Наталья,ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! это я так рассуждаю,просто скоро -в июне-снова под наркозом к зубному,поэтому для меня актуально…естесственно проходим врачей,анализы сдаём и экг,врач-нефролог,кот.нас давно ведёт часто сталкивалась с св в больнице,она чётко сказала,что никаких противопоказаний по поводу севорана нет у нас…плюс,естесственно,когда ребёнок под наркозом,то его контролируют куча датчиков-давление,пульс и т.д,это обязательно…но сейчас я не знаю,прям,как всё пройдёт-боюся

    #5278
    nata_katze
    Участник

    не за что Лиля). Я уверена. что все будет замечательно). Вы делаете все правильно)))

    #5279
    мамаша Гавс
    Участник

    [b:8470fdb08f]nata_katze[/b:8470fdb08f], спасибо огромное за рассказ, столько всего нужного узнали. давайте уже на питерскую встречу собираться 😀

    #5280
    nata_katze
    Участник

    Уважаемая Мамаша Гавс))))). Спасибо преждеих всего!

    Я бы уже сейсас начала чумаданы паковать), да вот сижу и жду. На самом деле, сейчас основной подготовкой анкет и приглашений занимается, помогающая нам организация. Как вы сами понимаете, мы у не единственные, поэтому приходится ждать. Но все продвигается. Конгресс намечается большой, поэтому сейчас все заняты разработкой программы и т.д. У них даже на главной странице пока не вся информация стоит)))). Но мы не спим!!! Главное уже дата есть)))), большой прогресс))))))). Кстати я еду (по крайней мере запланирвано)), в начале августа в Питер.)))) Вообщем … ну подождите еще чуток 🙄 😉

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 30 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.