ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ

В этой теме 184 ответа, 20 участников, последнее обновление Вероника Григорьева Вероника Григорьева 3 года/лет, 4 мес. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 185 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5334
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Тема: ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ

    #5335
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Было предложение поделиться со всеми рекомендациями, которые мы получили от специалистов. Я начну по-маленьку. В процессе обсуждения, буду что-то добавлять. Другие родители тоже обещали поделиться услышанным.

    У меня мальчику 2 года и один месяц. Он самостоятельно не ходит, только за одну ручку. Говорит отдельные слова, очень простые. Проблемы с жеванием. Начну с невропатолога. Вот, что нам написали: диффузная мышечная гипотония, гиперсолевация, кончик языка гипотоничен, мимика по возрасту. Фенотипически соответствует синдрому Вильямса. Глубокие рефлексы живые, симметричные. Обращенную речь понимает, сидит самостоятельно. Опора удовлетворительная.

    Заключение: фенотипические признаки синдрома Вильямса, ЗПМР, синдром мышечной гипотонии, дефицит веса и роста.

    Рекомендации: 1. Корнитен 1000 гр в сутки

    2. Церебролизин 0,7 мл в/м №10 через день, далее Симакс 0,1% р-р 1 капля в нос 5 через 5 дней 3 курса.

    3. Мед. отвод от прививок

    Я потом буду писать про консультацию профессора. Но пока только сообщу, что все эти рекомендации невропатолога он не одобрил. Сказал, что ничего из этого помочь нашим детям не сможет. И вообще ничего из лекарств неврологической направленности в Германии не назначают и нам не советуют. Потому что отсутствие генов вылечить невозможно. А лечить надо только сопутствующие заболевания.

    #5336
    Лилия
    Лилия
    Участник

    я прошу прощения,что влезаю,по поводу того,что сказал профессор,я уже где-то писала на форуме,но мне генетики и неврологи из москвы,кот. сталкивались именно с св в один голос говорили-НИКАКИХ ЛЕКАРСТВ,только успокаивающие ванны,лечить только сопутствуюбщие заболевания.и ,наблюдая за своим ребёнком,могу только согласиться.мы принимали лекарства,только перевозбуждение шло,но их действительно выписывали неврологи,кот. сталкивались с другими детками,нуждающимися в помощи,но не с св.это так,опыт….нам 3 годика

    #5337
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Так и хорошо, что подключились. До двух лет мы не знали, что у ребенка синдром. Лежали пять или шесть раз на дневном стационаре. Естественно и кололи и пили разные препараты. Ухудшений ни от одного я не замечала. Кроме антибиотиков, на них аллергия. Некоторые, например, фенибут, очень помогали со сном. Теперь, после консультации, наверное, не будем ничего принимать. Но невропатолог к.м.н., доцент кафедры детской невропатологии тоже имела дело с детьми с синдромом. Особенно она настаивала (что для врачей большая редкость) на отказе от прививок. Сказала, что они отбросят ребенка далеко назад. Может даже приостановиться дальнейшее развитие. Я, пожалуй, последую её совету по поводу прививок.

    Хорошо бы другие мамочки, кто был на консультации у невропатолога на конференции, поделились бы своим мнением.

    #5338
    Лилия
    Лилия
    Участник

    вы знаете,по поводу прививок я тоже согласна.в общем я не против них,но у меня вот такая история…мы узнали про св в 11 дней от роду,по фенотипу Солониченко сказал,потом подтвердили…медотвод от прививок был до 6мес.апотом-понеслось-по графику обычного ребёнка нам делали прививки и я была не против,но вгод мы попаликнефрологу-суперженщина-она работает в больнице св.владимира,нас то она и направила на гормоны кровь сдавать-естесственно гипотериоз,запущенный…плюс сердце-не критично,но всё же,почки,ну и общее физ.и умственное развитие….НЕЛЬЗЯ БЫЛО ДЕЛАТЬ нам прививки,потом попадаем к эндокринологу,она прям чуть не с ором-какие прививки-нельзя…к генетику в нии педиатрии-нельзя…а уже до года делали мы их..потом вспоминаю,а вот ребёнок мой ведь встал в 10мес.и делал первые шаги,пытался,а как в год и месяц сделали-он слёг с температурой и первым отитом,долго болели и перестал ходить,не сидел до 2лет и 10мес.потом про бцж-её сделали первой-в 6 мес.-рвота двое суток…и враньё ,что после бцж нет осложнений-в районе у нас дети после неё в больницу попадали..ну а потом как стала читать инфу про воздействие прививок на обычных вроде бы здоровых детей,какони перестают ходить и т.д-ужас…никого не обвиняю-сама виновата…и в общем я не против прививок,даже-за них,но это касается здоровых детей,а у нас болячек-море,пока без прививок живём..но недавно нам та самая нефролог разрешила делать какие-то прививки,потом найду выписку и отпишу,только мёртвыми вакцинами..но и их мы пока избегаем

    #5339
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Профессор не запрещал делать прививки. Вроде бы они не должны никак повлиять на наших деток. Мы их сделали уже все. Скоро начнутся ревакцинации, от которых я откажусь. Делали мы АКДС импортной вакциной Инфанрикс, реакций не было. Корь, паротит, краснуха — ставили не в один день, а делили. Сначала от кори и паротита, через месяц от краснухи.

    Да, я неправильно написала название препарата. Надо — Семакс. Кстати очень хорошие отзывы. Назначают в том числе для улучшения жевания и глотания. Я куплю, попробую на себе. Потом как-нибудь сообщу о результатах.

    #5340
    Лилия
    Лилия
    Участник

    вот и у меня просто сомнения,тот врач-нефролог,что нас ведёт уже 2года,она на тот момент сразу сказала про медотвод,видимо тогда нам и нельзя было делать,а мы делали,сейчас уже разрешает,но только определёнными вакцинами,она досконально берёт анализы когда мы кней приходим,значит сейчас,возможно,мой ребёнок и готов к ним..просто раньше про многие болячки не знали,вот и сделали не во благо…

    #5341

    мамаша Гавс
    Участник

    Вот что нам сказали:

    Невропатолог

    Заключение: СВ, общее/системное недоразвитие речи (мы не говорим, 3,5 года), когнитивный дефицит, моторная неловкость.

    Рекомендации: 1.когитум, глиатилин и кортексин курсом месяц, повторять 2 раза в год. 2. занятие с дефектологом-логопедом, логопед. массаж. 3. ДДт на область дна ротовой полости + нижняя полумаска. 4. дорсенваль на волосистую часть головы. 5. развитие общей моторики (жемчужные ванны, сухой бассейн, занятия на тренажерах)

    Вообще рекомендации показались нам полезными, физиолечение и массаж будем делать (у нас рот открыт и слюни текут), тем более что это уже не первый человек который нам это рекомендует, сожаления только по тому поводу, что эти люди у нас появились в последний месяц все, а до этого нам никто эти элементарные вещи не сказал.

    Профессор Панкау:

    сказал что у нас очень хорошее физическое развитие, и в данном случае можно развивать ребенка через физическое развитие, это будет возможно быстрее, чем просто коррекционная педагогика, ну и посоветовал нам посещать все же коррекционный сад, а не обычный.

    #5342

    мамаша Гавс
    Участник

    По прививкам:

    Мы делали инфанрикс, у нас очень легко все прошло, но мы делали все прививки через иммунолога, то есть сначала к ней на прием, она смотрит состояние ребенка, корректирует (например, у нас аллергичные щеки были раньше) время и назначает что-то типа подготовительной терапии.

    в общем прививки мы прошли все, но по своему графику.

    #5343

    nata_katze
    Участник

    вот и опять я влезаю)), про прививки не знаю, пока делают по плану, после одной была температура, но врач наш педиатр всегда звонит и спрашивает и по моему так же делает не все сразу, а делит но я уже не помню. Но по ощущению делает не так как первой дочке. А по поводу лекарств, нам пока ничегоо никто не назначал. Я кстати долго в Германии привыкала, когда после посещения врача никаких лекарств не прописывают. Только очень в редких случаях, когда уж совсем необходимо. А так нет. У меня аптечка вся наверное в малюхонькую коробочку влезет. Вообщем в Германии (по моему опыту, может мне врачи такие попадались)таблетками не увлекаются. Да и вроде и хоршо ттт.))))

    #5344
    Лилия
    Лилия
    Участник

    я прошу прощения,а ддт зачем? про дорсенваль более менее понятно,им массаж надо делать,так?

    #5345
    Лилия
    Лилия
    Участник

    ой,вот ещё у меня вопрос.а массаж обычный он обязателен?просто мы его делаем,но у сына реакция на него в виде истерик,и дело не в боли или массажистах,он вообще не переносит когда его заставляют что-то делать и это приводит к такой истерике и ору. нам массаж прописывают,но уже зная моего ребёнка часто слышу от врачей,а стоит ли ему его делать? если он так истерит,только на психику воздействует сильным перевозбуждением…бассейн-это да,а вот массаж? кто что знает ???

    #5346

    nata_katze
    Участник

    Нам массаж не рекомендуют, потому что он расслабляет и без того расслабленные мышцы. Но я слышала от других родителей, что есть массаж для укрепления.

    Да и еще вот еще координаты психолога, которая была с нами на встрече, молодой специалист, занимающейся синдромом. С ней можно проконсультироваться по скайпу

    Перминова Галина <galpermi>

    galperm это скайп

    она кстати ищет сейчас специалиста, готвого посвятить нам себя. И который будет состоять в нашем обществе, которое создается или на пути к созданию

    #5347
    Лилия
    Лилия
    Участник

    у нас вот такая ситуация по поводу мышц,до начала этого года у нас был оченьсильный ГИПЕРТОНУС…это все ставили,а в этом году сильный ГИПОТОНУС стал…вот нам расслабляли мышцы,а теперь укреплять? вот так вот..сама не понимаю

    #5348
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Лиля, скорее всего у вас сразу был общий тонус ослаблен, а некоторые мышцы в сильном тонусе. например как при дцп бывает спазм отдельных мышц (тетрапарез это называется, есть еще некоторые похожие названия но я точно не помню.) ну так обычно и получается первым делом нужно снять спазм, но просто это не всегда возможно расслабить отдельные мышцы, вот приходится расслаблять все. теперь нужно укреплять все. но ты не переживай, обычно укрепить легче чем расслабить. хотя в зависимости на сколько сильный тонус был.

    Наташа, а массаж есть и укрепляющий. Впринципе, можно его и самому делать, хотя конечно желательно чтоб вам показал специалист. ну в основном все то же самое как и в любом массаже, просто более интенсивно все делается, резче, сильнее, а в самом конце уже поглаживания расслабляющие. и еще зарядка, есть много упражнений на укрепление мышц, мы в центре реабилитации раньше делали, а потом я и сама дома Димке делала, я бы показала, но как? и для мышц спинки нам очень хорошо помогал обычный Совковый электрофорес минут по 7 -10 не больше на 10дней раз в полгода буквально, хотя можно и чаще но мы из-за эпиприступов без фанатизма (вот не знаю как в германии, но у нас этим банальный аппаратом до сих пор удачно пользуются.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 185 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.