ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 185 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5364
    марина
    Участник

    [b:2daa3a0c44]Девочки извините завис компьютер[/b:2daa3a0c44].

    Да еще нам в садике сказали воспитатели, что у них был мальчик с СВ, и он был такой же активный, а к 7 годам когда надо идти в школу у него пошла ремиссия, и он все забыл, что знал. Профессор прав да говорил ,что при нашем СВ такое бывает у наших деток и мне стало интересно, кто перешел рубеж 8 лет и как у вас с интеллектом.

    #5365
    Taliya
    Участник

    [quote:f33b86288b=»марина»]Нас заставляют сделать прививку реакция Манту я отказалось и мне стали угрожать что не пустят в садик. Что делать[/quote:f33b86288b]

    Мы делали Манту прямо перед поездкой в Питер. Уже второй раз делаем. Все нормально. Если не ошибаюсь, это не совсем прививка. Это проверка на туберкулез.

    #5366
    nata_katze
    Участник

    Уважаемые родители, вы все конспектировали, что было на конференции, может кто-нибудь напишет краткий отчет по встрече. Пожалуйста

    #5367
    Анна и Арина
    Участник

    [quote:26d66dc0a2=»марина»] Нас заставляют сделать прививку реакция Манту я отказалось и мне стали угрожать что не пустят в садик. Что делать?[/quote:26d66dc0a2]

    Марина, мы в прошлом году сделали Манту и через неделю БЦЖ. Все прошло гладко, я правда Арину в садик и на площадки не водила несколько дней, гуляли одни. Если честно, я очень переживала, т.к.это первые в нашей жизни прививки. Теперь вот думаю делать дальше. А по поводу садика, если не хотите делать прививки, оформите медотвод(нам в Центре сердца писали) на год, или возьмите у своего участкового врача справку, что пока делать прививки нельзя. А в садике я очень долго всех "кормила завтраками", говорила, что я хочу делать прививки и с удовольствием их сделаю, вот только сейчас мне не нравится аллергия, или остаточный кашель, или заложенный нос….Вообще, мне кажется, с медсестрой садика надо жить дружно 😀

    #5369
    nata_katze
    Участник

    Да кстати нам надо успеть отчет в сентябре, а именно до 20 сентября, крайний срок до 23 написать, чтобы я перевела и присылайте мне фотки. 25 я еду на встречу, чтобы мне для журнала успеть все подготовить!

    Пишите истории, я не робот)))) мне надо время для перевода!!!!!!!!!

    Народ напишите кто-нибудь отчет по конференции

    #5370
    nata_katze
    Участник

    народ, что такое амниоцетез? это проба околоплодных вод?

    #5371
    Taliya
    Участник

    [quote:7460fc621e=»nata_katze»]народ, что такое амниоцетез? это проба околоплодных вод?[/quote:7460fc621e]

    Да. Кстати, очень опасная для ребенка процедура. Большой процент выкидышей. И не стопроцентная гарантия правильности анализов.

    #5372
    Taliya
    Участник

    [quote:cd354a21ff=»nata_katze»]Уважаемые родители, вы все конспектировали, что было на конференции, может кто-нибудь напишет краткий отчет по встрече. Пожалуйста[/quote:cd354a21ff]

    Наталья, как должен выглядеть этот отчет?

    Мамочки и папочки, давайте быстренько частями напишем, а потом соберем воедино. Кто был на лекции и консультации у сексологов, пишите только об этом. Я, лично, не была. Давайте, прямо сегодня по несколько предложений скидывайте сюда. А то Наталья итак по горло занята.

    #5373
    nata_katze
    Участник

    спасибо натали)))), отчет должен выглядеть опять же для читателя, чтобы интересно было, но так же информативно. как рассказ, а не как факты. я была бы очень признательна. помогите

    #5374
    Могилевчанка
    Участник

    [quote:bf5f6f8059=»nata_katze»]народ, что такое амниоцетез? это проба околоплодных вод?[/quote:bf5f6f8059]

    Да, эта процедура по забору околоплодных вод для определения Кариотипа плода! Мне такой анализ делали, исключали генетические патологии! Сама процедура не очень болезненная и быстрая, вот только результат месяц ждать нужно, а это самое сложное! А на счёт того, что она опасна и вызывает выкидыш, не знаю, говорили, что риск 1%, нам 40 девочкам делали в один день, не у одной выкидыша не было!

    #5375
    Taliya
    Участник

    Итак:

    Тёплым солнечным утром 4 сентября отель Holiday Inn распахнул свои двери для участников IV Международной научно-практической конференции "Врачи мира — пациентам". Организаторы назвали первый день — "Днём семьи". После регистрации, участников пригласили в Конференц холл, где прошла акция "Вместе — ради детей". Холл был празднично украшен шарами, яркими детскими рисунками огромных размеров. Родители с детьми разместились за круглыми столами. Для детей были приготовлены листы бумаги, краски, карандаши, чем ребятишки сразу же и воспользовались. На сцене торжественные речи чередовались с танцевальными и вокальными номерами. Все время рядом с детьми находились веселые клоуны, создавая праздничное настроение и заставляя улыбаться даже самых озабоченных родителей. Детки веселились, хлопали в ладоши, танцевали, примеряли клоунские носики. Родители в это время знакомились друг с другом. Затем и дети, и взрослые увлеченно рисовали и писали пожелания скорейшего выздоровления тяжелобольным детям. Вся акция прошла в тёплой непринужденной обстановке.

    До этого надо написать первую часть. В ней указать полное название конференции, цели, задачи, организаторов и указать тех, благодаря кому и при чьей поддержке она состоялась. Можно указать, кто был приглашен на конференцию.

    Кто был на теплоходной экскурсии? Мы не были, так что отчет с кого-нибудь из вас.

    И вообще, у меня день рождения. А я вместо того отчет пишу. Поактивнее, товарищи родители.

    #5376
    nata_katze
    Участник

    Натали с днем тебя варенья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Всего тебе самого главного)))). А лучше и всей твоей семье), ведь когда близким хорошо, тогда и на душе праздник!!!!!!!!!!! Да и спасибо за начало, очень даже))))

    #5377
    мамаша Гавс
    Участник

    Наталия, С днем рождения!

    Здоровья семье и в семье, сил, настроения, и чтобы все складывалось лучше, чем предполагется ))

    С 4 по 7 сентября в Санкт-Петербурге состоялась IV Международная конференция "Врачи мира — пациентам", на которой обсуждались актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Конференция стала площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти. Организаторы конференции: Санкт-Петербургская ассоциация общественных организаций объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ", "Всероссийский союз пациентов", Всероссийская общественная благотворительная организация "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", участники: представители общественных организаций, органов власти, специалисты в области диагностики, генетики, лечения генетических заболеваний и пациенты.

    [quote:e8c35c38f6=»Taliya»]

    Тёплым солнечным утром 4 сентября отель Holiday Inn распахнул свои двери для участников IV Международной научно-практической конференции "Врачи мира — пациентам". Организаторы назвали первый день — "Днём семьи". После регистрации, участников пригласили в Конференц холл, где прошла акция "Вместе — ради детей". Холл был празднично украшен шарами, яркими детскими рисунками огромных размеров. Родители с детьми разместились за круглыми столами. Для детей были приготовлены листы бумаги, краски, карандаши, чем ребятишки сразу же и воспользовались. На сцене торжественные речи чередовались с танцевальными и вокальными номерами. Все время рядом с детьми находились веселые клоуны, создавая праздничное настроение и заставляя улыбаться даже самых озабоченных родителей. Детки веселились, хлопали в ладоши, танцевали, примеряли клоунские носики. Родители в это время знакомились друг с другом. Затем и дети, и взрослые увлеченно рисовали и писали пожелания скорейшего выздоровления тяжелобольным детям. Вся акция прошла в тёплой непринужденной обстановке.

    [/quote:e8c35c38f6]

    Первый день был посвящен консультациям ведущих российских и иностранных специалистов :неврологов, ортопедов, педиатров, офтальмологов, сексологов, психологов, кардиологов, эндокринологов, а для врачей проводились школы по редким заболеваниям и круглые столы, на которых поднимались вопросы благотворительности и поддержки пациентов с редкими заболеваниями.

    Хорошим завершением первого дня стала экскурсионная прогулка по историческому центру Санкт-Петербурга, на которой с борта речного теплохода участники познакомились с достопримечательностями города: Медный всадник, Эрмитаж, стрелка Васильевского острова, крейсер "Аврора", Петропавловская крепость и другие.

    я вообще не знаю, надо ли писать вообще про конференцию или только про наше там участие, да и с описательными функциями у меня трудно, я короче коротенько напишу, а человеческими словами можно потом переделать )))) Да и вообще я думаю надо больно-то не растекаться, тем более, если это для журнала — не на 4 полосы же )))

    Во второй день конференции родители пациентов с синдромом Вильямса получили консультации профессора Райнер Панкау из Германии. (я думаю, тут про него не надо много писать и так все его знают ))) Это стало отличной возможностью получить ответы на острые, насущные вопросы от специалиста, имеющего огромный опыт работы с пациентами с данным синдромом. Профессор также освятил вопросы для врачей-участников конференции: особенности синдрома, сопутствующие заболевания, развитие и социализация детей с синдромом Вильямса-Бойрена. Последнюю тему продолжила психолог Перминова Галина из Москвы, рассказавшая об организации ранней психолого-педагогической помощи семьям и развитии совместного внимания у детей с синдром Вильямса.

    Интересной темой для родителей детей (в основном, дошкольного и младшего школьного возраста) стало выступление мамы 24-летнего Михаила, имеющего синдром Вильямса, которая рассказала о своем родительском опыте: проблемах воспитания, возможностях реабилитации, социальной адаптации и их совместных успехах и достижениях.

    (тут еще дополнить можно)

    Третий день конференции открыли лекции для врачей, социальных работников и родителей по сексуальному воспитанию людей с ограниченными возможностями Петры Зиммерманн, которая заострила внимание на том, почему это важно делать и как правильно преподносить эту информацию.

    (тут нужно дополнить, меня не было)

    Конференция дала отличную возможность заинтересованным в проблеме людям получить важную, актуальную информацию, лучше понять проблемы людей с редкими и генетическими заболеваниями, а также предоставила площадку для знакомства родителей, имеющих детей с заболеваними, и обмена опытом.

    Все, я косноязычная чукча. у меня словарных запас кончился )))

    #5378
    nata_katze
    Участник

    СПАСИБО!!!!!!!!!!! Все пока стоп)))), а то я в переводах запутаюсь))))).

    Самой активнй у нас оказалась Алена), чей рассказ я благополучно закончила). Натали перехожу к тебе). Ух, не легкая это работа))))…

    Но вроде пока не много). Надеюсь к 25 успеть. А по поводу количества переживать не надо)))), у них места много)))))))

    Спасибо за поддержку.

    Насть, краткость сестра таланта)))));))))

    #5379
    мамаша Гавс
    Участник

    ))) удалять проще, чем дописывать )))) не жалей ))

    сегодня отправлю благодарственное письмо, думаю же можно от всех, да? историю и фотки (там я очень кратко ))))

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 185 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.