ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ

Просмотр 15 сообщений - с 106 по 120 (из 185 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5441
    мамаша Гавс
    Участник

    [b:d3908b0148]Taliya[/b:d3908b0148], у нас тоже плоскостопие. никаких назначений по этому поводу ни хирург, ни ортопед не давали (общий массаж и нормальная обувь только)

    а у нас тоже веселуха — я нашла садик с общим недоразвитием речи, договорилась с заведущей, сказала возьму, только на комиссию сходите, пошли мы на республиканскую медико-педагогическую комиссию. спрашивает, как тебя зовут, он отвечает,ну отвечает как может конечно, а она в упор не слышит, потом говорит покажи сколько тебе лет, он говорит — три, она покажи на пальцах, он вообще не понимает о чем речь, смысл показывать на пальцах, если он это говорит? потом положила ему пазл, он естественно играть с ним давай, а она покажи лошадку, покажи корову, где кошка и с такой скоростью еще, что я не отвечу даже, и орет главное, как будто он не слышит или он быстрее думать от этого будет. естественно, ребенок ррастерялся, пару раз ей показал и давай реветь, что они его достали. они так радостно — устал, усидчивости нет. с дефектологом по 40 минут занимается и только в путь, еще пару часов посидел бы.

    я конечно понимаю, что отставание у него есть и но так за 3 минуты делать выводы… вобщем, в садик нас не пустили, сказали для логопедического не подходит, в садик с задержкой рано еще. нормально, а че нам еще полтора года делать — не ясно.

    дальше вообще ништяк — нам назначили сухой бассейн, лфк, ддт и еще какие-то физиопроцедуры, в нашей поликлинике их нет, есть в республиканском центре для детей-инвалидов, пошла туда, а нас не берут, потому как инвалидности у нас нет. короче, для одних мы ущербные, для других — недостаточно ущербные.

    пошла про инвалидность узнавать, в поликлинике говорят однозначно — у вас нет такого диагноза, по которому мы вас можем на оформление отправить. теперь буду ждать невропатолога из отпуска, чтобы она, если соблаговолит, нас хотя бы на консультацию на эту комиссию отправила.

    #5442
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:046e5372fd=»Мария»]Да ну мне все так говорят, у меня девчонок много знакомых с Даунами, свыкнулись, живут. Верующая знакомая говорит все для чего-то, зачем-то. Я говорю может я через 20 лет пойму, мне сейчас надо. Но вот спортивный интерес уже который год меня мучающий вопрос, но почему вот именно у меня вот такой ребенок, ну просто зануда я и всё.[/quote:046e5372fd]

    потому что вы сможете с этим справиться и сделать его счастливым, а другие не смогли бы 😉

    #5443
    марина
    Участник

    [b:b2faf4fa33]мамаша Гавс[/b:b2faf4fa33]

    Нас заставили оформить инвалидность психиатр. Она намекнула почему нам невролог не оформляет инвалидность. И отправила обратно с запиской к врачу. Даже у нас не было точного диагноза. И, к генетику мы еще не ездили. Я, так думаю они испугались, что нас упустили им и так нагоняй за нас дали. И после нас всех детей с некоторыми, что то не ясно стали посылать к генетику. Но она оформлена не по СВ, а по ЗПР. Девочки я согласна отдать инвалидность только бы мой ребенок заговорил. Наши дети нужны только нам, а не врачам.

    #5444
    Мария
    Участник

    Спасибо мамаша Гавс успокоили.

    Мы инвалидность с двух лет оформляем каждые два года переоформляем, сначала у невролога, а с этого года передали психиатру.

    #5445
    марина
    Участник

    Девочки у меня горе я не могу загрузить видео у меня ком протестует и это печально. А в другом форматк нельзя как то сделать. Если кто что понимает подскажите.

    #5446
    Taliya
    Участник

    Нам пока направление на инвалидность дала невролог. Не знаю на сколько нам дадут (если дадут), вдруг на комиссии мы здоровые окажемся.

    [b:d98c3ea77b]Мария[/b:d98c3ea77b]

    А почему передали психиатру? А генетики не могут давать направление на инвалидность? Просто нам это все предстоит.

    А не может быть разное развитие наших детей из-за повреждения или недоразвития и т.п. мозга? Я что-то забыла этот вопрос профессору задать. Или у всех с мозгами в порядке? Мы КТ делали, у нас нет отклонений. Поэтому нам, наверное, и ноотропы не помогут.

    #5447
    марина
    Участник

    Генетик по этому синдрому не ставит на инвалидность она дала рекомендации на инвадиднось и направление в корекционный садаик и все. А мы КТ не можем сделать так как не лежим на месте спокойно хотя профессор сказал что КТ и ЭМРТ на к чему не преведет.

    #5448
    Мария
    Участник

    Генетиков у нас в городе нет, психиатру передали — потому что основная наша проблема — задержка психического-речевого развития.

    А так он уже и обслуживает наполовину себя и все парезы у нас прошли.

    КТ нам делали 2 раза особых нарушений нет, гидроцефалию писали. Чаще электроэнцефолографию делают по ней смотрят какие изменения и назначают лекарства и процедуры.

    Профессор говорил по задержку психического развития и созревание мозга.

    А невролог который в Питере нас смотрел (мужчина) сказал нет у нас не гидроцефалии ни гипертензии, наши врачи всем говорит это ставят, мочегонные вам пить не надо сказал, даже если чего и было те дозы которые выписывают не помогли бы. Вобщем перечеркнул все диагнозы нашего невролога, сказал это всё у вас из-за синдрома, ну сделайте МРТ говорит.

    #5449
    мамаша Гавс
    Участник

    нам тоже объяснили, что генетик не направляет. психиатр нам ставит 80.82 — интеллектуальное и речевое отставание. ну и как мне объяснила завполиклиникой, до определенного возраста психиатр не может ставить диагноз и отправлять на комиссию по инвалидности, только невролог и то на консультацию, если нет диагноза, по которому точно дают, но могут дать по общей картине, а могут и не дать, зависит от того, как комиссия посчитает. мы в 1,5 хотели пойти, он у нас еще тогда не ходил, нам сказали что скорее всего не дадут, но тут ребь резко заходил и как то мы успокоились.

    а теперь пойду точно — пусть либо дают либо пишут отказ. потом по чинулям пойду, спрошу как нам жить дальше, еще полтора года, пока садика нет, понятно, что они ничего не скажут и никому мы не нужны кроме нас самих, но это их работа, пойду хоть нервы потреплю им ))))

    #5450
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:e4748f1e4f=»марина»]Девочки у меня горе я не могу загрузить видео у меня ком протестует и это печально. А в другом форматк нельзя как то сделать. Если кто что понимает подскажите.[/quote:e4748f1e4f]

    вы загрузить или запустить не можете?

    #5451
    гугусик
    Участник

    ДЕВУШКИ, АТАТА ВАМ! почему обсуждаете тему инвалидности и другие темы в разделе итогов конференции! другим же потом трудно будет разобраться.

    #5452
    nata_katze
    Участник

    для запуска нужна программа iT Quck Time ее можно спокойно в интернете скачать.

    настя спасибо так и сделаю))))))))))

    #5453
    Taliya
    Участник

    [b:ce8656b61d]гугусик[/b:ce8656b61d]

    Извиняемся, про инвалидность больше не будем.

    #5388
    Katerina
    Хранитель

    вот почитала, так интересно получается, профессор говорил что мутация происходит во время зачатия. Значит те кто делают искусственное оплодотворение могут уже синдрома не боятся? ведь при ИО подсаживается в матку уже оплодотворенная яйцеклетка тоесть готовый эмбрион. А я знаю женщину которая как раз имеет дочку с СВ, она как раз и получилась благодаря ИО. Что же это получается халатность врачей, который не проверили эмбрион на наличие разных отклонений или все таки не всегда мутация происходит во время зачатия, а бывает и позже?

    Мне вот аж самой очень интересно стало почему так вышло? я во время беременности много лекарств пила чтоб сохранить беременность, но врачи говорят что это не сыграло роли, что поломка возникла раньше, и что угроза могла быть потому что организм старался отторгнуть то что неправильно. а если вспомнить еще раньше, у меня первые проблемы начались примерно в пять недель — я сильно замерзла, а потом приняла горячую ванну чтоб согреться ( не знала тогда что беременным перегреваться нельзя). Неужели так могла повлиять температура? или вот еще подумывала что у меня тогда микроволновка старая была, может излучение?

    Я конечно понимаю что теперь это не очень важно, но все равно интересно же, может врачам все таки удастся когда-то разобраться в причинах.

    #5368
    tatka
    Участник

    А я сильно переболела простудой в 4 недели. Тоже грешила на это пока не узнали о синдроме.

Просмотр 15 сообщений - с 106 по 120 (из 185 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.