Создание общества СВ

[nata_katze]

Тема: Создание общества СВ

[nata_katze]

Мои дорогие родители!!!!!!!!!!!!!!

Я хочу обратиться к вам с просьбой! Вероника и ко)))) из Москвы пытаются создать как я поняла, благотворительный фонд СВ. Но инициативы со стороны родителей 0+1(. Очень обидно и непонятно. Я прошу всех, откликнитесь или напишите, что вы не можете или не согласны и вообще не надо ничего создавать. Человек трудиться, старается, а продвижений 0. Очень и очень обидно.

"Вероника Григорьева" <veronka77> это ее адрес эл. почты. В форуме же много семей я просто не понимаю, почему такая неактивность. Боязнь? Боязнь выявить себя, нехотение или что? Ведь это все для вас!!!!!!!!!!!! Недавно проходил день редких болезней, нужн было нарисовать цветок в итоге цветков от нас было только 2. Я не говорю о постоянных активистах им всем огромное спасибо!!!!!, но их так мало(((((. Неужели из всей России всего только 10 человек интересуются будущим своих детей?????

Настоятельная просьба!!!!! Напишите Веронике, просто пару слов "Да нам надо", "Нет нам не надо".

Всем постоянным активистам мое самое большое спасибо!!!!

[мамаша Гавс]

а я чето не поняла, где вся эта движуха происходит. и откуда поступают новости, что нужно делать. Я за. Мыла не вижу и писем мне не приходило. Думаю, нужно конкретику — от родителей требуется то-то и то-то и распределить кто что делает. Я помогу, чем смогу. Я вот пока в москве 2 месяца сидела, с удовольствием встретилась бы с кем-нибудь.

[Лилия]

Наташ,у меня список тех людей,кот.откликнулись и хотят что-то организовать,как-то участвовать в организации общества,действительно,не всем это интересно и достаточно много оказалось людей,которым это не нужно.сейчас реально собираться хотя бы тем,кто из Москвы.т.к. те девочки,кот.из дргуих городов и хотели бы реально участвовать в организации фонда,физически приехать не смогут в Москву.но,действительно,есть рассылка,через неё по инету мы общаемся. как я поняла со слов Вероники,СВ приняли в ряды орфанных заболеваний.это уже достижение,в середине марта будем встречаться и обговаривать реальный план действий,что и как дальше.присоединяйтесь. я думаю,пока на форуме будем отписывать итоги наших встреч,для тех,кому интересно,пока других вариантов держать всех в курсе событий нет возможности.

[Лилия]

так что,девочки,кто отписывал,что за создание,вся информация есть о вас.кто позже появился на форуме,пишите мне на почту инфу о вас и ребёнке.вот с присоединением к рассылке,отпишите Веронике,так мы оперативно обмениваемся новостями,но,повторяю,на форуме будет тоже всё отписываться и будем держать вас в курсе событий. кто в Москве? БЛИЖАЙШАЯ И ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ ВСТРЕЧА БУДЕТ ПРОХОДИТЬ С 19 ПО 24 МАРТА…В ОФИСЕ НА БЕЛОРУССКОЙ (У ВЕРОНИКИ).ДЕНЬ БУДЕТ ПОДБИРАТЬСЯ МАКСИМАЛЬНО УДОБНЫЙ ДЛЯ ЛЮДЕЙ,КОТ.ПРИЕДУТ НА ВСТРЕЧУ. ТАК ЧТО ДАВАЙТЕ,ПОАКТИВНЕЕ.

И ЕЩЁ…Девочки,ОТПИШИТЕ,КАКИЕ ВОПРОСЫ ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ПОДНЯТЬ ПРИ СОЗДАНИИ ФОНДА,НА ЧТО КОНКРЕТНО ДЕЛАТЬ АКЦЕНТ,В ЧЁМ ЛИЧНО ДЛЯ СЕБЯ ВЫ ВИДЕТЕ ПОЛЬЗУ ФОНДА? Всё это будем учитывать и обговаривать.

[Лилия]

кстати,получается,что про цветки могли знать только те,кто в рассылке есть,а на форуме этой инфы вроде не было.а обидно,может больше бы народа подключилось. НАТАШ,может тогда,действительно,всё из рассылки дублировать в форум,раз девочкам многим здесь удобнее получать информацию…прям копировать новости и вставлять здесь.как ты думаешь?

[Лилия]

а то получается,что кто в рассылке участвует,живут по одной системе новостей,а здесь никто ничего не знает.обидно как-то…не правильно.т исправимся.

[Лилия]

Начинаю копировать самую главную новость….со слов Вероники

Друзья, нас уже приняли, я разговаривала с Екатерина Захарова, руководитель Лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико?генетического научного центра РАН, избранная Председателем правления ВООЗ,

Это их сайт

http://www.rarediseaseday.ru/media/54-cinca-nomid.html

и их инициативой было все проведено.

[nata_katze]

да [b:83a6e89dff]Лиль[/b:83a6e89dff] я думаю так будет правильнее.Ведь и правда, как в случае с Настей, кто то ненароком в Москве окажется и сможет присединиться. И с цветами, видео и прочим наверное было бы больше народу. А то мы с Вероникой прислали наши 2 несчастных цветочка))))). Но московская группа, кстати, тоже не особо активнячеет).

[b:83a6e89dff]Насть[/b:83a6e89dff], ты я знаю всегда в активистах))))))) Спасибо тебе!!!!

Надо как то найти общую систему оповещения, чтобы все были в курсе.

Может кто то один будет за это отвечать. Народ предлагайте!!!!

Я пару дней в меньшей активности, деть заболел с 39.

[Мария]

Я вот присоединяюсь к Насте, где вся движуха-то 😎 мы вроде как зааааа, а ничего не знаем, адреса электронные все переписали, кто чего и за что не понятно 🙁 , какие цветочки, вообще не в курсе, где искать, так чтоб не каждый спрашивал, а всем сразу рассказали :bravo: :scenic: :scare: :lect:

[nata_katze]

Лиля ты вроде вкурсее всех. Напиши пожалуйста кто где и почему. Подробно. На какой стадии у вас все

[Taliya]

Я тоже не в курсе. Так что на нас не ругайтесь. Если надо какую-то работу в регионах делать, всегда пожалуйста.

Что касается предложений. Хотелось бы, чтобы для нашего заболевания был разработан стандарт лечения, обследования сопутствующих заболеваний. А то наши дети как подопытные кролики. Один врач одно назначит, другой противоположное. Если ничего нам не поможет, значит пусть не пичкают детей химией. Если что-то помогает, то как для редких заболеваний, чтобы выписывали это бесплатно. Также, чтобы был решен вопрос с инвалидностью. А то одним дают, другим не дают.

[tatka]

И я не в курсе 🙁 .

К тому же куча вопросов. Так никто и не сказал будет ли открытой информация про ребенка и родителей. Это сообщество будет дествовать только для россиян или и для других государств ? Что конктетно даст такое сообщество ?

[nata_katze]

ок))))) проблема ясна))))) я так и поняла, что у нас испорченный телефон получился, с обрывом я\вно где то посередине))))))))))).

Коротко

29 февраля проводился день редких болезней в Москве

Нужно было нарисоть цветок

сделать видео обращение и

еще что тоо написать

http://rarediseaseday.ru/

там можно фотки посмотреть, цветочки

Как я поняла из наших на мероприятии не был никто(. Обидно досадно и не ладно. Я на самм деле тоже информацию урывками получаю.

Московские как то пару раз встречались, но что точно я не могу сказать. Нас куда то включили…

Напишите пожалуйста веронике, ч тобы она вас в рассылку включила

[Лилия]

Вы думаете у меня вопросов нет? по поводу рассылки-это действительно-к Веронике,отпишите ей свою почту и она уже включит в рассылку каждого,это такой способ обещния дополнительно,каждый видит переписку,кто в этойрассылке есть….по поводу стадии развития фонда…каждый при опросе дал мне знать,хочет ли он чтобы имя фигурировало или нет,все пожелания учитываются…списки людей и деток есть, сейчас скопирую

21 марта я и юрист Евгений (папа девочки Вари, их мама была так же на конференции в сентябре в Питере) пойдем на консультацию в организацию "юристы за гражданское общество" http://www.lawcs.ru/ Здесь нам подскажут относительно юридических и бухгалтерских бумаг.

[Автор]

Сообщения