Создание общества СВ

Просмотр 15 сообщений - с 151 по 165 (из 284 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5906
    Katerina
    Хранитель

    Украинская организация Синдром дауна изначально создавалась в поддержку двух синдромов: Дауна И Вильямса. Но ввиду того, что даунят больше, инфы про вильямся меньше, да в самом названии слышаться приоритеы, в результате о том что есть что-то для смю Вильямса практически никто не знает и сама организайия не особо спешить пиарить эту свою профессиональную сторону. Это я к тому, что нужно только самостоятельную организацию по СВ, иначе мы рискуем, что опять будем забыты.

    #5907
    Инна
    Участник

    я не спорю,можно будет просто на украине на их базе быть филиалом нашего фонда ,мы к ним ездим я вот более професианальной помощи и что они знают о нашем синдроме и даже сравнение могу привести с сд в чем трудности ,больше не слышала нигде в нашем городе

    #5908
    мамаша Гавс
    Участник

    Дорогие родители в регионах, отпишитесь, пожалуйста, в каких центрах вы делали анализ на наличие синдрома. Это могут быть центры диагностики или центры, в которых можно сдать кровь, и которые уже сами отправят в ближайший.

    #5909
    Katerina
    Хранитель

    [b:d5561975cd]Инна[/b:d5561975cd], да я с тобой согласна, на сегодняшний день лучше ничего нету. Но если взять отдельно см. Вильямса, даже ведущие региональные врачи не знают, ничего, в том числе и не говорят что в Даун Синдром работают с см.Вильямса. Я сама про них по инету узнала и по сарафанному радио другим передаю.

    #5910
    мамаша Гавс
    Участник

    Пишу про Чебоксары. Такой анализ не делают. Но могут забрать кровь и помочь упаковать для отправки генетики из Президенского перинатального центра, договаривались мы с курьерской компанией сами, отправляли в Фертилаб, оттуда письмо пришло уже на домашний адрес с результатами анализа.

    #5911
    Taliya
    Участник

    [b:3792641ec7]мамаша Гавс[/b:3792641ec7]

    И сколько такое удовольствие стоит?

    #5912
    tatka
    Участник

    Мы делали анализ в Киеве в Евролабе 2,5 года назад. Платилт 1600 гр.

    #5913
    Инна
    Участник

    Мы делали в г.Киев,ул.В.Черновола28/1 АХМАТДИТ отд.генетики тел.044 236-69-42 ,стоило 1,5 года назад 300 грн.

    #5914
    nata_katze
    Участник

    вот читаю и не знаю чем я могу вам пмочь). По поводу украинского фонда и организации, я разговаривала с мамой, которая является соучредителем, там просто так получилось, как я поняла, в момент создания этой организации у ее дочки была очень сложная операция, поэтому все перешло на сторону синдрома дау\на). но это не важно сейчас, это правильно сначала создать что то свое а потом влиться к кому нибудь

    #5915
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:4cfa114523=»Taliya»][b:4cfa114523]мамаша Гавс[/b:4cfa114523]

    И сколько такое удовольствие стоит?[/quote:4cfa114523]

    Мы сдавали 3 года назад. Фертилаб 2 тыщи вроде тогда было. Генетики взяли тыщу ( это три пробирки с раствором для крови, забор крови, они упаковали, лед клали, еще может что, термос мы сами покупали) + курьерская доставка, на след. день кровь в москве была, термос нам еще вернули ))))

    #5916
    tatka
    Участник

    По поводу логотипа. Я не хочу никого обидеть.

    Показала предложеный логотип одному знакомому художнику. Он сказал, что больше похоже на логопит для гимнастики нежели для проблемных детей. Это превое , что взбрело ему в голову, когда его увидел. Асоциации с синдромом не возникло никакой 🙁

    Еще раз простите за откровенность. Просто предала его слова. @}->—

    #5917
    Katerina
    Хранитель

    [quote:031b0710dc=»nata_katze»]вот читаю и не знаю чем я могу вам пмочь). По поводу украинского фонда и организации, я разговаривала с мамой, которая является соучредителем, там просто так получилось, как я поняла, в момент создания этой организации у ее дочки была очень сложная операция, поэтому все перешло на сторону синдрома дау\на). но это не важно сейчас, это правильно сначала создать что то свое а потом влиться к кому нибудь[/quote:031b0710dc]

    Я кажется понимаю, о ком вы говорите, маму вроде Оксана зовут, а девочку — Света, если я не ошибаюсь, уже давненько с ними общалась. Действительно, она имела прямое отношение к созданию организации, а ее дочь пережила сложнейшую операцию. Но слава Богу, Света очень хорошо умственно развивается и даже учится в хорошей сильной школе.

    #5918

    дорогие друзья, простите что я раньше не написала подробный отчет про то что было на встрече и что и кто обсуждали куда нам дальше идти. После встречи очень устала, еле говорила.

    Я вот прям сегодня это сделаю, соберу все свои записи. Спасибо за терпение. 😀

    #5919
    Masha
    Участник

    FISH анализ сдавали в Новосибирске в частной клинике "Медико Генетические Технологии" в Академгородке. Они взяли кровь и отправили её курьером в Томск, в ФГБУ "НИИ медицинской генетики" СО РАМН сайт http://www.medgenetics.ru/contact/ кто из Сибирского региона мне кажется можно им написать по мылу и спросить какие лаборатории из вашего города с ними работают.

    Анализ делали платный за 6500р.

    [url=http://forumimage.ru/show/5317184][img:d88acc3f38]http://forumimage.ru/thumbs/20120403/13334314663500624.jpg[/img:d88acc3f38][/url]

    Кому интересно вот результат как выглядит. Зеленый цвет это место где находится 7 хромосома, красный — ген эластин. Есть места где зеленый и красный рядом — правильная хромосома, а где рядом с зеленым нет красного — делеция, т.е отсутствие гена эластина на участке 7 хромосомы.

    #5920
    tatka
    Участник

    Посмотрите этот вариант логотипа. Жду отзывов и предложений[url=http://forumimage.ru/show/5319492][img:d7b4e2ce61]http://forumimage.ru/thumbs/20120403/13334572765700834.jpg[/img:d7b4e2ce61][/url]

Просмотр 15 сообщений - с 151 по 165 (из 284 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.