Главная › Форумы › Синдром Вильямса — будем знакомы › Создание общества СВ
- This topic has 283 ответа, 25 участников, and was last updated 9 years, 4 months назад by
nata_katze.
-
АвторСообщения
-
09.04.2012 в 08:21 #5996
tatka
УчастникВот мазь от болей в суставах. Если у них права на логотип сохранены то могут быть проблемы из-за бабочки
[url=http://forumimage.ru/show/5362392][img:9485bad2b1]http://forumimage.ru/thumbs/20120409/13339740743800736.jpg[/img:9485bad2b1][/url]
09.04.2012 в 08:28 #5997nata_katze
Участник)))))) не знаю, но мазь хорошая))))) сама ей давно пользуюсь;))))))))))))
09.04.2012 в 08:59 #5998Настя
Участникну там же не один в один)))так. что думаю без проблем
09.04.2012 в 15:26 #5999мама Лены
Участникдааа…что-то давненько я на форум не заходила… тут такооое движение, а я всё пропустила… замучилась уже читать…завтра продолжу))))))))))
25.04.2012 в 17:56 #6001Вероника Григорьева
ХранительДрузья!
НОВОСТЬ №1
мы подали документы в Министерство Юстиции, все там приняли, ответ будет через месяц — или попросят внести какие-нибудь изменения или выдадут свидетельство и регистрации фонда!
Еще интересная информация:
10, 11 и 12 мая будет проходить выставка компании Мессе Дюссельдорф «Интеграция. Жизнь. Общество.», которая посвящена нуждам людей с ограниченными возможностями здоровья. Выставка будет проходить в ЦВК «ЭКСПОЦЕНТР» 10.00 до 18.00 часов ежедневно и станет настоящим праздником для всех посетителей. Сайт выставки http://integration.ru/new_index/
Уникальность мероприятия заключается в том, что на протяжении трех дней выставки каждый посетитель может получить полную информацию о любых средствах реабилитации, узнать о деятельности социальных общественных организаций и фондов, получить квалифицированную медицинскую и юридическую помощь, а также отдохнуть и провести время с друзьями и родственниками во время спортивных и культурных мероприятий.
Если планируете посетить выставку, то обязательно зарегистрируйтесь у них на сайте!
17.07.2012 в 16:19 #6002Овсяночка
УчастникЗдравствуйте, меня зовут Оксана я из Нижнего Новгорода. Моей дочке 5,5 лет. Уже который час читаю сообщения в теме и понимаю что пропустила очень важное мероприятие. Я с огромным удовольствием приму участие в создании фонда. Буду помогать по мере возможности всем чем смогу. К сожалению рассылки мне не приходят, на форуме бываю редко. Внесите меня пожалуста в список желающих получать информацию. Моя почта o-belova2005@yandex.ru скайп lukina-oksana
18.07.2012 в 05:26 #6003Katerina
Хранитель[quote:8fb3583f79=»Taliya»][b:8fb3583f79]nata_katze[/b:8fb3583f79] поправляйтесь скорее.
Систематизирую названия, выбирайте:
1. Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.
2. Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса.
3. Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса "СВетлячок".
4. Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса "СВет".
5. Благотворительный фонд "Синдром Вильямса".
6. Благотворительный фонд "Вильямса-Бойрена синдром".
7. Благотворительный фонд "Дети Вильямса".
8. Благотворительный фонд "Улыбка ребенка".
9. Благотворительный фонд "Улыбка эльфа".
10.Благотворительный фонд "Вильямсенок". (Вильямсята). 11.Благотворительный фонд "Светлое Время".
И пишите, какая эмблема могла бы подойти к названию фонда.[/quote:8fb3583f79]
Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса "СВет".
Мне понравилось. "СВет" — оч хорошо придумали СВ+ет. Можно еще поразмыслить над этим вариантом: Дети СВета, СВетлые дети.
И вот это:
Благотворительный фонд "Вильямсенок". (Вильямсята).
Это название хорошо своей лаконичностью, слов немного, хорошо запоминается и многим привычно уже.
08.08.2012 в 10:19 #6004Taliya
УчастникВсем привет! А какие новости про наш фонд? Вроде бы уже должны были нас зарегистрировать?
Я недавно узнала, что Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна. И теперь собирается бороться за их права (повезло детям). Нет ли для наших ребятишек такой знаменитости? Было бы неплохо.
08.08.2012 в 16:07 #6005tatka
УчастникЕсли и есть то молчать как партизаны. Вильямса тяжелее отличить от здорового ребенка чем дауна. Поэтому шансы очень малы, что в нашей "семейке" есть знаменитости.
08.08.2012 в 17:26 #6006гугусик
Участникда мы все знаменитости в своем роде)))))))))) мы есть! даже немножко осебе заявили 🙂 дочь ельцина тоже родила 14 лет назад сына с сд. молчала. но насчет бледанс, восхищаюсь ею с детства(еще с маски -шоу). талантливая она и как оказалось еще и человек с большой буквы Ч! это очень смелый поступок среди знаменитостей, многие только хвастают какие у семьи у них замечательные (правда 90 процентов разводятся и понеслось, с показухой грязного белья!), а поучить жизни любят вначале. 🙁 Эвелина-молодец! пы.сы.: ну даже если и есть знаменитость с дитем СВ , что это нам даст? и что конкретно даст эвелина сд? мощнее организации даун сайд ап не придумаешь? основная заслуга бледанс ,я считаю, что она не стесняется своего ребенка и этим подает пример!
17.08.2012 в 01:59 #6007Masha
УчастникВсе уже видели наверное, но вот тут передача "Пусть говорят" http://www.1tv.ru/videoarchive/50399&p=375 как раз тема про Эвелину и её сыночка.
26.09.2012 в 18:04 #6008Вероника Григорьева
ХранительДорогие родители, здравствуйте!
Надеюсь все хорошо отдохнули летом!
У нас есть самая главная новость:
Фонд зарегистрирован! С чем нас всех и поздравляю!!!
(что-то у меня сплошные восклицательные знаки))
Давайте встретимся 6 октября в субботу в 11часов.
У нас на повестке дня вопросы развития деятельности фонда, основные направления, программы.
Да и просто хочется всех вас увидеть, как вы поживаете, как растут дети?
Место встречи у нас в этот раз просто замечательное:))) это Марфо-Мариинская обитель в Москве. Она находиться на Большой Ордынке, рядом с метро Третьяковская. Вот сайт http://www.mmom.ru/
Там очень красивая территория, есть детская площадка, нам предложили для встречи "мамину гостиную", дверь туда находится справа от церковной лавки. Так же там есть игровая, потому что при обители есть детский сад для детей с ограниченными возможностями ( в основном там дети с ДЦП)
Напишите пожалуйста в каком составе вы приедете? Потому что если приедете с ребенком, то пока мы будем беседовать и пить чай, с ребенком могут поиграть в игровой волонтеры.
Привозите плюшки и печенья к чаю.
С уважением,
Вероника Григорьева.
8-916-229-07-91
п.с. Те кто не Москве и не сможет приехать на нашу встречу, не расстраивайтесь, у меня есть большое желание собрать нас всех, может быть получиться весной, что-то типа "конференции по СВ" сделать. Не без вашей помощи конечно! :))
До чего договоримся — все напишем тут )))
27.09.2012 в 01:21 #6009Taliya
УчастникПрекрасные новости! Вероника, спасибо за огромную работу. И всем, кто помогал.
Везет вам, москвичам, Марфо-Мариинская обитель, прекрасное место. Там занимаются в том числе и реабилитацией детей-инвалидов. И вполне возможно, что и нашими детками там могут заниматься, а не только с ДЦП. Вы, находясь там, заоодно и узнайте. Там все бесплатно.
27.09.2012 в 05:37 #6010гугусик
Участникочень жду встречи 6 го октября. может с сыном приеду) а может и полным составом! урааааа! Вероника ,спасибо!!!
27.09.2012 в 06:00 #6011nata_katze
Участникда спасибоо Вероник))))), давай и так дальше))))). Душой и сердцем всегда с вами)))))) Результат и тему нашей немецкой встречи напишу попозже))))
-
АвторСообщения
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.