Главная › Форумы › Синдром Вильямса — будем знакомы › Создание общества СВ
- This topic has 283 ответа, 25 участников, and was last updated 9 years, 4 months назад by
nata_katze.
-
АвторСообщения
-
27.09.2012 в 07:55 #6012
Вероника Григорьева
Хранитель[quote:962b9a5139=»Taliya»]
Везет вам, москвичам, Марфо-Мариинская обитель, прекрасное место. Там занимаются в том числе и реабилитацией детей-инвалидов. И вполне возможно, что и нашими детками там могут заниматься, а не только с ДЦП. Вы, находясь там, заоодно и узнайте. Там все бесплатно.[/quote:962b9a5139]
эх Наташа, не хотела пока всем говорить чтобы не обнадеживать, НО у Марфо-Мариинской обители есть летний лагерь, в Севастополе, они говорили что возможно и наши семьи с детьми пригласят туда следующим летом. Вот там надеюсь все и увидимся! :)))
Ну после встречи все подробности напишем.
27.09.2012 в 10:57 #6013Taliya
Участник[b:568be7b2a5]Вероника Григорьева[/b:568be7b2a5]
Будем держать кулачки. Я работаю в Православной церкви, учусь заочно при синодальном отделе по церковной благотворительности. Поэтому немного в курсе про эту обитель.
30.09.2012 в 07:06 #6014Анна и Арина
УчастникДевочки! Какие же вы умнички!!!!!!!!! Столько сил, времени и терпения вложили в это дело. Нам с Аришей, к сожалению, пересечь границу Украины пока сложно (каждый раз надо судиться с ее отцом) и о совместных чаепитиях можно только мечтать, а вот если получится встретиться в Крыму, мы всеми руками и ногами ЗА )))))
30.09.2012 в 16:41 #6015Инна
УчастникВы молодчинки !!! очень было б замечательно в Севастополе встретиться!
08.10.2012 в 11:58 #6016Taliya
УчастникНу, расскажите хоть как повстречались. Кто был? Как детишки? Интересно же.
08.10.2012 в 17:10 #6017гугусик
УчастникэТО ВЕРОНИКИНО СООБЩЕНИЕ В РАССЫЛКЕ "Дорогие мои,
событий за эти выходные произошло много, пишу по порядку.
Сначала про нашу встречу в Марфа-Мариинской обители 6 октября.
Очень была рада всех видеть! с нами в первый раз были Лена и Оксана, надеюсь они не пожалели что приехали ))
Мы обсуждали:
1. наш фонд зарегистрирован, печать сделали, следующий этап — открытие счета, надеюсь получиться на следующей неделе.
2. Регистрировали Евгений (юрист, папа Вари )) и Вероника (я, мама Маруси)) Мы понесли расходы — 10 тыс. рублей, за нотариуса, гос.пошлину и заказ печати. На встречи собрали по 1000 руб. с человека, получилось 10 тыс. — часть на возмещение расходов, остаток за оформление открытия счета.
3. Я рассказала немного о своей поездке на конференцию по синдрому Вильямса в Америку, такая проходит раз в два года.
По-моим впечатлениям не слишком полезная для русских, конечно она под американские реалии. Но все же мне было интересно там побывать, посмотреть на другие семьи как у них все организованно. Как проходят вообще их встречи и организованна их американская ассоциация.
4. Мы познакомились с представителем Марфа-Мариинской обители Еленой Владимировной, она психолог, работает в группе дневного пребывания (это их детский садик для детей ДЦП) и сказала что готова регулярно предоставлять нам помещение для встреч и помогать нашей родительской группе как психолог.
Еще мы обсуждали сайт, каркас сайта готов, но его нужно заполнять статьями. В отельном письме предлагаю это обсудить."
И Я ТАМ БЫЛ(А)….. ВСЕ СУПЕР.
08.10.2012 в 17:14 #6018гугусик
УчастникЯ ДЕЛАЛА ФОТО. НО ОНИ ПРИУЖАСТНЕЙШЕГО КАЧЕСТВА. ОБИДНО ДО СЛЕЗОК(((((
11.10.2012 в 03:38 #6019Вероника Григорьева
ХранительФонд есть и мы с вами автоматически в нем все состоим.
Мы специально выбрали такую юридическую форму как Благотворительный ФОНД потому что тогда мы можем оказывать помощь и взаимодействовать с любыми гражданами нашей категории, не важно где проживающих, а наша категория — это люди с СВ и их семьи.
17.10.2012 в 11:45 #6020ТатьянаСамофал
УчастникЗдравствуйте, участники форума! Меня зовут Татьяна и мне также не безразлична наша общая проблема. У моей племяшки тоже диагностирован синдром Вильямса. Мама Варюши уже зарегистрирована на вашем форуме. В данный момент я похожу обучение в клинической ординатуре по специальности неврология на базе кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики в Нижнем Новгороде. Поэтому у меня не только личный, но и профессиональный интерес к заболеванию. Моя почта tsamofal@icloud.com. Я готова и очень хочу поддерживать ваши начинания и стать членом созданного фонда.
17.10.2012 в 11:46 #6021ТатьянаСамофал
УчастникЗдравствуйте, участники форума! Меня зовут Татьяна и мне также не безразлична наша общая проблема. У моей племяшки тоже диагностирован синдром Вильямса. Мама Варюши уже зарегистрирована на вашем форуме. В данный момент я прохожу обучение в клинической ординатуре по специальности неврология на базе кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики в Нижнем Новгороде. Поэтому у меня не только личный, но и профессиональный интерес к заболеванию. Моя почта tsamofal@icloud.com. Я готова и очень хочу поддерживать ваши начинания и стать членом созданного фонда.
17.10.2012 в 16:05 #6022Вероника Григорьева
ХранительЗдравствуйте Татьяна,
большое спасибо за ваш интерес, будем рады работать вместе )))
я вам перешлю все что нашла, а если вы сможете найти то что нам будет полезно то пересылайте.
17.10.2012 в 16:07 #6023Вероника Григорьева
ХранительПонятно что по синдрому мало что есть, но может вы найдете что по неврологии, потому что невролог — наш один из основных специалистов )) который может помочь.
15.11.2012 в 22:47 #6024Ирина99
УчастникВсем здравствуйте! Очень бы тоже хотелось приехать как нибудь на встречу с мамами и детишками СВ, пообщаться, как можно будет узнать , где будет проходить следующая встреча? А то вот в октябре была , а я не знала..
16.11.2012 в 00:29 #6025Вероника Григорьева
ХранительЗдравствуйте Ирина,
пишите мне пожалуйста, я все расскажу )))
Следующая встреча для родителей 24 ноября в 10:30, в Москве, в Марфо-Мариинской обители, на Большой Ордынке.
Приезжайте! очень будем рады!
02.12.2012 в 23:03 #6027Вероника Григорьева
ХранительПро встречу.
Нас было мало, многие заболели и не пришли, но зато нам было уютно и совсем как-то по-семейному))
Генетик тоже не приехала, потому что заболела. Будем ждать в следующий раз.
Все же нам удалось поговорить о:
1. Массаж- основные виды приемов, зоны массажа. Массаж при заболеваниях органов дыхания (простуды, бронхиты и т.д.) Массаж логопедический и артикуляционная гимнастика.
2. Участники встречи заполнили анкету, в ней отметили кого бы они хотели видеть на следующих встречах.
3. Обсуждали ожидания и перспективы нашего союза))
Практически не говорили о вакансиях.
Предлагаю это сделать здесь в рассылке.
Разбирайте:
1. Координатор по регионам.
— поиск представителей в регионах (среди родителей на форуме)
— сбор информации от представителей (где сделать анализ? где получить консультацию хороших специалистов? развивающие центры?)
— когда заработает сайт и анкеты будут люди заполнять, то необходимо составлять базу данных по регионам и пересылать ее "представителям".
2. Секретарь наших встреч:
— вести протоколы собраний
-фотографировать собрания
-писать отчет о собраниях/встречах на сайте/форуме
-собирать взносы на оплату приглашенных специалистов и на текущие расходы Фонда.
3.Библиотекарь сайта.
— собирать информацию об интересных книгах.
-размещать на сайте
4. Заведующий "личными историями"
— собирать от родителей "личные истории"
— собирать фото
— редактировать (с помощью редактора) текст и вставлять фото
-размещать на сайте
Следующая встреча планируется 22 декабря, к нам приедет нейропсихолог (надеюсь))
-
АвторСообщения
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.