Создание общества СВ

[Вероника Григорьева]

[quote:962b9a5139=»Taliya»]

Везет вам, москвичам, Марфо-Мариинская обитель, прекрасное место. Там занимаются в том числе и реабилитацией детей-инвалидов. И вполне возможно, что и нашими детками там могут заниматься, а не только с ДЦП. Вы, находясь там, заоодно и узнайте. Там все бесплатно.[/quote:962b9a5139]

эх Наташа, не хотела пока всем говорить чтобы не обнадеживать, НО у Марфо-Мариинской обители есть летний лагерь, в Севастополе, они говорили что возможно и наши семьи с детьми пригласят туда следующим летом. Вот там надеюсь все и увидимся! :)))

Ну после встречи все подробности напишем.

[Taliya]

[b:568be7b2a5]Вероника Григорьева[/b:568be7b2a5]

Будем держать кулачки. Я работаю в Православной церкви, учусь заочно при синодальном отделе по церковной благотворительности. Поэтому немного в курсе про эту обитель.

[Анна и Арина]

Девочки! Какие же вы умнички!!!!!!!!! Столько сил, времени и терпения вложили в это дело. Нам с Аришей, к сожалению, пересечь границу Украины пока сложно (каждый раз надо судиться с ее отцом) и о совместных чаепитиях можно только мечтать, а вот если получится встретиться в Крыму, мы всеми руками и ногами ЗА )))))

[Инна]

Вы молодчинки !!! очень было б замечательно в Севастополе встретиться!

[Taliya]

Ну, расскажите хоть как повстречались. Кто был? Как детишки? Интересно же.

[гугусик]

эТО ВЕРОНИКИНО СООБЩЕНИЕ В РАССЫЛКЕ "Дорогие мои,

событий за эти выходные произошло много, пишу по порядку.

Сначала про нашу встречу в Марфа-Мариинской обители 6 октября.

Очень была рада всех видеть! с нами в первый раз были Лена и Оксана, надеюсь они не пожалели что приехали ))

Мы обсуждали:

1. наш фонд зарегистрирован, печать сделали, следующий этап — открытие счета, надеюсь получиться на следующей неделе.

2. Регистрировали Евгений (юрист, папа Вари )) и Вероника (я, мама Маруси)) Мы понесли расходы — 10 тыс. рублей, за нотариуса, гос.пошлину и заказ печати. На встречи собрали по 1000 руб. с человека, получилось 10 тыс. — часть на возмещение расходов, остаток за оформление открытия счета.

3. Я рассказала немного о своей поездке на конференцию по синдрому Вильямса в Америку, такая проходит раз в два года.

По-моим впечатлениям не слишком полезная для русских, конечно она под американские реалии. Но все же мне было интересно там побывать, посмотреть на другие семьи как у них все организованно. Как проходят вообще их встречи и организованна их американская ассоциация.

4. Мы познакомились с представителем Марфа-Мариинской обители Еленой Владимировной, она психолог, работает в группе дневного пребывания (это их детский садик для детей ДЦП) и сказала что готова регулярно предоставлять нам помещение для встреч и помогать нашей родительской группе как психолог.

Еще мы обсуждали сайт, каркас сайта готов, но его нужно заполнять статьями. В отельном письме предлагаю это обсудить."

И Я ТАМ БЫЛ(А)….. ВСЕ СУПЕР.

[гугусик]

Я ДЕЛАЛА ФОТО. НО ОНИ ПРИУЖАСТНЕЙШЕГО КАЧЕСТВА. ОБИДНО ДО СЛЕЗОК(((((

[Вероника Григорьева]

Фонд есть и мы с вами автоматически в нем все состоим.

Мы специально выбрали такую юридическую форму как Благотворительный ФОНД потому что тогда мы можем оказывать помощь и взаимодействовать с любыми гражданами нашей категории, не важно где проживающих, а наша категория — это люди с СВ и их семьи.

[ТатьянаСамофал]

Здравствуйте, участники форума! Меня зовут Татьяна и мне также не безразлична наша общая проблема. У моей племяшки тоже диагностирован синдром Вильямса. Мама Варюши уже зарегистрирована на вашем форуме. В данный момент я похожу обучение в клинической ординатуре по специальности неврология на базе кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики в Нижнем Новгороде. Поэтому у меня не только личный, но и профессиональный интерес к заболеванию. Моя почта tsamofal@icloud.com. Я готова и очень хочу поддерживать ваши начинания и стать членом созданного фонда.

[ТатьянаСамофал]

Здравствуйте, участники форума! Меня зовут Татьяна и мне также не безразлична наша общая проблема. У моей племяшки тоже диагностирован синдром Вильямса. Мама Варюши уже зарегистрирована на вашем форуме. В данный момент я прохожу обучение в клинической ординатуре по специальности неврология на базе кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики в Нижнем Новгороде. Поэтому у меня не только личный, но и профессиональный интерес к заболеванию. Моя почта tsamofal@icloud.com. Я готова и очень хочу поддерживать ваши начинания и стать членом созданного фонда.

[Вероника Григорьева]

Здравствуйте Татьяна,

большое спасибо за ваш интерес, будем рады работать вместе )))

я вам перешлю все что нашла, а если вы сможете найти то что нам будет полезно то пересылайте.

[Вероника Григорьева]

Понятно что по синдрому мало что есть, но может вы найдете что по неврологии, потому что невролог — наш один из основных специалистов )) который может помочь.

[Ирина99]

Всем здравствуйте! Очень бы тоже хотелось приехать как нибудь на встречу с мамами и детишками СВ, пообщаться, как можно будет узнать , где будет проходить следующая встреча? А то вот в октябре была , а я не знала..

[Вероника Григорьева]

Здравствуйте Ирина,

пишите мне пожалуйста, я все расскажу )))

Следующая встреча для родителей 24 ноября в 10:30, в Москве, в Марфо-Мариинской обители, на Большой Ордынке.

Приезжайте! очень будем рады!

[Вероника Григорьева]

Про встречу.

Нас было мало, многие заболели и не пришли, но зато нам было уютно и совсем как-то по-семейному))

Генетик тоже не приехала, потому что заболела. Будем ждать в следующий раз.

Все же нам удалось поговорить о:

1. Массаж- основные виды приемов, зоны массажа. Массаж при заболеваниях органов дыхания (простуды, бронхиты и т.д.) Массаж логопедический и артикуляционная гимнастика.

2. Участники встречи заполнили анкету, в ней отметили кого бы они хотели видеть на следующих встречах.

3. Обсуждали ожидания и перспективы нашего союза))

Практически не говорили о вакансиях.

Предлагаю это сделать здесь в рассылке.

Разбирайте:

1. Координатор по регионам.

— поиск представителей в регионах (среди родителей на форуме)

— сбор информации от представителей (где сделать анализ? где получить консультацию хороших специалистов? развивающие центры?)

— когда заработает сайт и анкеты будут люди заполнять, то необходимо составлять базу данных по регионам и пересылать ее "представителям".

2. Секретарь наших встреч:

— вести протоколы собраний

-фотографировать собрания

-писать отчет о собраниях/встречах на сайте/форуме

-собирать взносы на оплату приглашенных специалистов и на текущие расходы Фонда.

3.Библиотекарь сайта.

— собирать информацию об интересных книгах.

-размещать на сайте

4. Заведующий "личными историями"

— собирать от родителей "личные истории"

— собирать фото

— редактировать (с помощью редактора) текст и вставлять фото

-размещать на сайте

Следующая встреча планируется 22 декабря, к нам приедет нейропсихолог (надеюсь))

[Автор]

Сообщения