Создание общества СВ

Просмотр 14 сообщений - с 271 по 284 (из 284 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #6026
    Katerina
    Хранитель

    Вероника, здравствуйте!

    Есть желание помочь, не могу четко определиться в выборе вакансий. Но ко мне можно обращаться по поводу:

    — всего что касается размещения информации насайте

    — редактирования по мере необходимости каких-то статей, их рерайта или уникализации (переписывания своими словами, так как просто копии из интернете ставить на сайт и некрасиво и бессмыслено)

    — могу также заняться и личными историями. Я уже предлагала в группе в скайпе, но там могли все сообщения смещаться и остаться непрочитанными, поэтому повторюс. Предлагаю сделать на сайте блоги для каждого родителя или общий блог, где каждый родитель, зарегистрировавшись, сможет сам опубликовать историю своего ребенка. Пока сам сайт не видела, не могу обещать что это возможно, но попробовать можно. если нет, тогда займусь сбором и размещением историй и фото на сайте.

    #6000
    Katerina
    Хранитель

    И еще, обращаюсь ко всем девочкам.

    Так как это форум уже довольно хорошо "обжит", то к сайту мы его прикрепим обязательно и будем продолжать, так сказать, непринужденное общение. Единственное, мне бы было спокойнее, если бы кто-то еще кроме меня, даже несколько человек имели доступ к админ-панели. Так как бывает по-разному, в последнее время появлялась здесь очень редко (лежала в больнице), а до этого работы было просто по горло. Нас, как и все другие форумы, иногда атакуют спамеры, ссорят нам здесь своими рекламами не по теме. Вот кто первый бы обнаружил, тот и удалил бы этот мусор. Или в админке есть такая функция, как разослать массовые сообщения всем форумчанам, иногда может пригодиться, чтобы оповестить о чем-то важном (это экономит время). ну или еще чего-то. В общем, кто согласен "овладеть" доступом в админку — отзовись! 😉

    #6028

    Я согласна на доступ в админку, правильно Катя, считаю что нас должно быть несколько администраторов, один уехал, другой заболел у третьего комп сломался, всякое может быть.

    Пользуюсь случаем и говорю еще раз спасибо Кате, благодаря ей мы здесь. Все на форуме собрались и общаемся и что-то происходит даже более того:))

    #6029
    Masha
    Участник

    Катя по форуму, ну и по сайту также могу админом работать. Можешь делать мне доступ и в личку скинуть

    #6030
    Katerina
    Хранитель

    Девочки, ситуация немножко поменялась. Сейчас мы с Кириллом, братом Вероники, который непосредственно занимается созданием сайта решаем как бы нам форум не просто присоединить, а вообще перенести на новый сайт, чтобы это была единая и независимая от сторонних сервисов система. В близжайшее время этот форум планирует переезжать и на по этому адресу его уже не буде. Все темы и сообщения форума сохранятся. Мы заранее всех оповестим о переезде форума. И вот на новом месте уже обязательно нужно будет назначить модераторов форума. Так что все желающие отписывайтесь здесь. Как только форум будет размещен на новом месте, сразу и доступ сделаем.

    ой, и еще, для большего удобства, не могли бы вы мне еще и на почту zvergomafija@gmail.com написать ваши почтовые адреса или ники в скайп.

    #6031
    мамаша Гавс
    Участник

    Девочки, Вероника написала, что еще никто не кинул информацию по регионам.

    Напоминаю, что все-го нужно написать, где у вас можно получить консультацию генетика (или где вы получали) и где можно сдать анализы(либо, если у вас нельзя, то куда вы отправляли) и специалистов, у которых вы наблюдаетесь и которых советуете.

    Я сама до последнего тянула,но на самом деле вы все это уже знаете давным давно и нужно только написать.

    Кидайте сюда, веронике или мне, можно в личку, если не хотите писать в открытую.

    [quote:a259f77bae=»Вероника Григорьева»]

    — поиск представителей в регионах (среди родителей на форуме)

    — сбор информации от представителей (где сделать анализ? где получить консультацию хороших специалистов? развивающие центры?)

    [/quote:a259f77bae]

    Нас же тут много уже ) каждый напишет уже ого-го информации будет!

    #6032
    мамаша Гавс
    Участник

    Девочки, у кого в профиле указан город, все отправила личные письма.

    Писала только по россии, Москву, Питер пока не трогала, там вроде много народа.

    Кому не отправила письма, не обижаться, а написать мне информацию по городу ))))

    Надо по украине собрать — кто сможет, также по городам инфу?

    По другим странам?

    Москва?

    Питер?

    Москву и питер не брала, потому как думаю специалистов будет много, т.к. там знают что это такое.

    Давайте уже начнем с малого))))

    Кстати, еще нужны на сайт личные истории, Вероника писала что там может быть примерно. У кого уже готово, отправляйте Веронике, у кого еще нет — задание на новогодние каникулы (в том числе и мне ))))

    #6033
    Taliya
    Участник

    Посылаю информацию по Красноярскому краю. Я раньше ее уже Веронике отсылала, продублирую еще раз.

    В Красноярске есть Красноярский краевой консультативно-диагностический центр медицинской генетики. Самое интересное, что ни там, ни где бы ни было еще в Красноярском крае фиш-диагностика на синдром Вильямса не делается. Информация на 100% проверенная, я лично общалась с генетиками по телефону. Ближайший к нам генетический центр находится в Томске. Томск — это не Красноярский край. Информации по их центру у меня нет. В принципе в интернете их адрес должен быть.

    Ссылка на наш Красноярский генетический центр

    http://www.kraszdrav.ru/ministerstvo/dependent/genetika.html

    #6034
    tatka
    Участник

    [quote:9f6f85130f=»katerina»]Так что все желающие отписывайтесь здесь. Как только форум будет размещен на новом месте, сразу и доступ сделаем.

    ой, и еще, для большего удобства, не могли бы вы мне еще и на почту zvergomafija@gmail.com написать ваши почтовые адреса или ники в скайп.[/quote:9f6f85130f]

    Кать, я тоже могу быть модератором, часто в инете без толку сижу, а так польза будет 🙂

    Нащет онформации по Киеву — я Веронике тоже отсылала по генетическим центрам + кардио клиники Украины.

    #6035
    Инна
    Участник

    Я то же писала информ.где сдавали анализ и где стоим на учете ,можно повторить а куда ей лучше

    #6036
    Taliya
    Участник

    Ссылка, которую я давала выше нерабочая. Вот ссылка на генетический центр Красноярска.

    http://www.krasdcmg.ru/

    #6037
    Taliya
    Участник

    Насчет координаторства по региону. Если никто добровольно не согласится по нашему Красноярскому краю, то придется быть мне. Хотелось бы, чтобы это был кто-то из родителей, проживающих в самом Красноярске. Я живу в 160 км от него. Ни одного врача в нашем городе, видевшего ранее СВ нет. Поэтому посоветовать каких-то врачей я не могу. В Красноярске были пару раз в генетическом центре, но там нам не смогли поставить точный диагноз. Поставили диагноз в Детской краевой больнице — невропатолог. Так что посоветовать хорошего генетика тоже не могу.

    #6038
    tatka
    Участник

    Я могу быть куратором по Киевской обл, если ктото другой не пожилает. Живу в 70 км от Киева. Хорошего врача не посоветую, в нас таких вообще нет (имею введу котоые рядом со мной). Но где делают анализ на СВ в Киеве знаю.

    #6039
    Domovenok
    Участник

    Что за сообщество организуется я из Москвы?

Просмотр 14 сообщений - с 271 по 284 (из 284 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.