Создание общества СВ

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 284 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5771
    Лилия
    Участник

    это как отправная точка для создания фонда по юрид.и финанс.правилам. у меня у самой вопросы относительно деток из РФ и из других стран-ответа на этот вопрос я не знаю,видимо,когда это будет оформляться юридически,мы все и получим на него ответ…..далее,как стало известно,синдром Вильмса приняли в ВООЗ-ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ,т.е.редких,очень много по тв 29 февраля говорили об этом. СОГЛАСНА С TALIYA….Лично для меня это самый главный вопрос,можно сказать ,единственный-лично для меня,я постоянно сталкиваюсь с тем,что меня с ребёнком туда-сюда направляют по психоневрологическим проблемам,НИКТО из врачей так до сих пор не подобрал граммотного лечения для ребёнка,правда,как подопытные-уколы эти,лекарства те помогут,а оказывалось,что только хуже или полный ноль.я нет говорю,что нет таких специалистов,кот.умеют работать с св,но пока я их найду-уффф-сын явно старше будет,время-то летит,упущено будет… как я понимаю,теперь,приняв в ВООЗ,если мягко выразиться,с нами должны считаться,но должен быть фонд,кот.,ДАЙ БОГ начнёт свою жизнь в ближайшее время. то есть будет фонд,есть принятие СВ на более-менее гос.уровне,что мы есть,нас мало-это я про деток с СВ-но мы нуждаемся в лечение,специалистах,лекарствах,кот.как я поняла,должны быть бесплатны…потихоньку дело двигается. никто ни про кого не забыл,просто и у нас кууучча вопросов возникает.не быстрое это дело.встреча в марте,я лично поеду,пусть не получится оставить сына,возьму с собой-веселее всем будет. ПРЕДЛАГАЙТЕ ИДЕИ,как TALIYA, её как и меня волнует вопрос,описанный выше,кстати,в решение этого вопроса я надеюсь на помощь вооз,там опытные люди,столкнувшиеся в жизни с ТАКИМИ проблемами,что наверняка направят в правильном движение. прям взять и идею-вопрос каждого поднять,без исключения,на встрече,а потом по каждому вопросу отчитаться.наверное,так правильно будет. ЖДЁМ ПРЕДЛОЖЕНИЙ.

    #5772
    Лилия
    Участник

    вопрос по поводу других стран тоже в стороне не останется,ВООЗ-это всероссийская компания.меня интересует АЛЁНА,как у вас всё прошло?

    #5773
    Лилия
    Участник

    а по поводу сайта,ссылку на него Наташа дала,туда можно присылать фото наших деток,пусть любуются))) дочка Вероники уже красуется там,Наташ,ссоррри,твою не нашла,тока Марусю увидела,поняла-наша красавица)))

    #5774
    Лилия
    Участник

    так что, девочки,не ругайтесь на нас,мы постараемся сделать всё,что сможем,потихоньку,но у нас вместе всё получится

    Вот случай недавний,были с сыном у психиатора в психонвролог.поликлинике,она нам порекомендовала обратиться в фонд Даунсайд ап в Москве,ну,типа они же тоже с синдромом,но я ведь прекрасно понимаю,что,во-первых-это абсолютно разные детки,во-вторых,им и своих предостаточно, видимо,работа наша должна вестись и на будущее,вот так родится ребёнок с СВ,а мама уже понимает,вот обратиться она в фонд с СВ и там ей подскажут,и со специалистами,и с развиалками,,садами,псих.помощь ей окажут,мы ведь не первые,кто организовывает такие фонды,есть оч.много редких заболеваний,мама таких деток тоже когда-то начинали с нуля и не знали что им делать,теперь у них свои фонды,соответствующие их болезням,например,к одной из таких мам (синдром Ретта) тоже обращаться будем,они готовы помочь,подсказать в каком направление двигаться,пока -в правильном.подождите немного. и ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО КАТЕРИНЕ.ДО СИХ ПОР БЛАГОДАРНА ЗА ТО,ЧТО ЕСТЬ ЭТОТ ФОРУМ,без него,ну очень тяжело было бы.

    #5775
    Masha
    Участник

    Девочки, а как дела с сайтом для фонда продвигаются? Не предлагала свою помощь так как готовились к операции на сердце, а на той неделе нас очень порадовали кардиологи после узи — сказали что нам скорее всего операция будет не нужна! Вроде перерастаем стенозы! В связи с этой радостной новостью у меня появилось время чтобы заняться созданием сай

    #5776
    Masha
    Участник

    заняться созданием сайта для фонда. Можно сделать его на таком движке, что у него будет много "авторов" , которые смогут наполнять его информацией. Размещать статьи, видео, прикреплять файлы для скачивания.

    #5777
    Настя
    Участник

    [quote:c1ae98af0f=»лиля»]так что,девочки,кто отписывал,что за создание,вся информация есть о вас.кто позже появился на форуме,пишите мне на почту инфу о вас и ребёнке.вот с присоединением к рассылке,отпишите Веронике,так мы оперативно обмениваемся новостями,но,повторяю,на форуме будет тоже всё отписываться и будем держать вас в курсе событий. кто в Москве? БЛИЖАЙШАЯ И ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ ВСТРЕЧА БУДЕТ ПРОХОДИТЬ С 19 ПО 24 МАРТА…В ОФИСЕ НА БЕЛОРУССКОЙ (У ВЕРОНИКИ).ДЕНЬ БУДЕТ ПОДБИРАТЬСЯ МАКСИМАЛЬНО УДОБНЫЙ ДЛЯ ЛЮДЕЙ,КОТ.ПРИЕДУТ НА ВСТРЕЧУ. ТАК ЧТО ДАВАЙТЕ,ПОАКТИВНЕЕ.

    И ЕЩЁ…Девочки,ОТПИШИТЕ,КАКИЕ ВОПРОСЫ ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ПОДНЯТЬ ПРИ СОЗДАНИИ ФОНДА,НА ЧТО КОНКРЕТНО ДЕЛАТЬ АКЦЕНТ,В ЧЁМ ЛИЧНО ДЛЯ СЕБЯ ВЫ ВИДЕТЕ ПОЛЬЗУ ФОНДА? Всё это будем учитывать и обговаривать.[/quote:c1ae98af0f]

    Лиля можно ваш адрес.Мы не давно появились на форуме.и напишите,что именно о нас писать?

    #5778
    мамаша Гавс
    Участник

    я кстати вчера почитала рассылку от елены кармаловой, начала вникать и поняла, что вообще попасть в новый список орфанных заболеваний — это очень круто. так что спасибо огромное за этот вклад в будущее всех деток с св!

    я напишу веронике насчет того, чтобы она включила меня в рассылку.

    И предлагаю свою помощь по дублированию новостей сюда на сайт. Это действительно нужно, потому как есть родители, просто читающие форум, им думаю тоже интересно, и дальше будем привлекать новых родителей.

    и еще я думаю что надо сделать какие-то шаги по привлечению родителей, которые в информационном вакууме находятся и не знают про этот сайт, запросы в региональные центры к генетикам наверное не прокатят, но может нам просто сделать листовки, которые оставить генетикам с телефонами и мылом, например, и адресом сайта, и если к ним будут обращаться в дальнейшем, будут давать эти листовки, я так понимаю мы же все равно раз в год к генетику ходим. но это в дальнейшем можно, а какая оперативная помощь нужна?

    #5779
    nata_katze
    Участник

    Настя спасибо тебе!!!!

    Идея правда хорошая

    На самом деле можно сделать пару листовок и разослать да хоть по почте или сделать электронную версию и разослать по больницам, прсто тупо всем всем всем. Наверняка где то кто-т получит информацию. Чем больше будет наша активность тем лучше. Предлагаю разработать такое письмо-бланк. Может парочку фоток на нем.

    #5780
    Могилевчанка
    Участник

    Девочки всем привет! Мы вчера из Минска вернулись! Перечитала все ваши посты! Я то же ЗА!!! Всем чем смогу из Белоруссии буду помогать и на конференции приезжать буду! Очень интересует вопрос, можем ли мы, не граждане РФ быть полноценными членами организации???

    Теперь про наше мероприятие! Ссылку пока дать не могу, т.к сама её ещё не нашла! Но может кто в новостях смотрел 29.02 был прямой эфир, хотя наверное это только в РБ!!! Но вот статью, за моим скромным авторством я вам сброшу!!!

    29 февраля, редкий день для уникальных людей!

    Ну вот и состоялся первый в нашей Республике, день больных редкими заболеваниями! Теперь, когда все хлопоты по организации и волнения от предстоящих встреч, остались позади, можно с уверенностью сказать, что день стал ярким событием в жизни нашей организации, он принёс много положительных эмоций, радостных событий и не забываемых встреч!

    Но, а теперь всё по порядку, ведь для того, что бы это день стал таким ярким и запоминающимся, пришлось вложить в него очень много времени и сил! Заблаговременно были разосланы статьи во все ведущие и региональные газеты, что бы во всех уголках нашей страны знали о нас и нашей организации!!!

    Программа посвящённая этому дню началась с круглого стола, за которым решались многочисленные вопросы и проблемы, которые коснулись нас в нашей борьбе за наши права, после этого был прямой эфир на нескольких ведущих радиостанциях нашей страны! Я уверена, что выступление Тамары Николаевны ни кого не оставило равнодушным к нашим проблемам!

    Ну а само мероприятие, посвящённое дню редких больных проходило в Молодежном театре эстрады, за что мы выражаем им свою бесконечную благодарность! Подготовка ко встрече всех приглашённых началась с украшения зала, что бы создать атмосферу праздника, весь зал был украшен воздушными шарами! В центе зала расположилась выставка с работами наших замечательных детей и их родителей, и глядя на все эти рукотворные произведения, в очередной раз убеждаешься в безграничном таланте их авторов!!!

    Чуть позже начали собираться гости: руководители советов министров, представители министерства здравоохранения, министерства культуры, министерства информации, министерства образования, министерства труда и социальной защиты населения, депутаты национальной палаты, врачи, спонсоры и представители СМИ, а так же родители и дети страдающие редкими заболеваниями!!! Хотелось бы выразить огромную благодарность всем нашим гостям, что они нашли возможность и время придти и разделить это событие с нами!!! С прибытием гостей начались интервью и съёмки, много говорилось о проблемах с которыми сталкиваются редкие больные !!! И тот факт, что в этот день собралось столько заинтересованных людей, говорит о том, что нас услышали!!!!

    После завершения официальной части, все были приглашены в концертный зал! Честь выступить первой, была предоставлена нашей уважаемой Тамаре Николаевне Матиевич, благодаря огромным усилием которой, всё это мероприятие и состоялось! Речь Тамары Николаевны затронула всех до глубины души, суть её выступления была в том, что бы донести до общества проблемы с которыми мы сталкиваемся и призыв бороться за жизнь наших детей вместе!!!

    За тем произнёс свою речь первый заместитель министра здравоохранения Белоруссии Дмитрий Леонидович Пиневич, он говорил, что поддержка людей с редкими заболеваниями является задачей не только системы здравоохранения, но и всех социальных институтов. Ещё он отметил, что политика белорусского государства является социально направленной и системе здравоохранения уделяется огромное внимание. В Белоруссии ведется активная работа, направленная на то, чтобы врачи больше знали о редких заболеваниях, развивается служба генетики, в том числе в областях!

    На этом официальная часть была завершена и для всех собравшихся в зале начался тематический концерт на котором выступили Алексей Хлестов, "Тяни-Толкай", Шир, "Верасы", Гюнеш, Виктория Алешко, Ольга Вронская, Дмитрий Сергеев, Елена Гришанова, шоу-проект "ДНК", Анна Благова, Евгений Ермалкович, Радмила Семенова и балет театра.

    После завершения концерта, у всех собравшихся была возможность пообщаться с единомышленниками, познакомится лично и обсудить общие проблемы!

    На этом завершилась наше мероприятие просвещённое дню редких больных! Но хочется надеяться, что 29 февраля станет хорошей традицией напоминать нашему обществу о том, что пусть нас мало, но мы всё таки есть и ведём такой же полноценный и насыщенный образ жизни не смотря ни на что!!!!

    #5781
    Taliya
    Участник

    [b:a814a812ff]лиля[/b:a814a812ff], девочки, ну и,конечно, папочки, все, кто занимается организацией, удачи вам. Хорошо, что нас включили в список редких заболеваний. Мы, например, одни в городе с населением 70 тыс. человек. Держите нас в курсе. Подключайте [b:a814a812ff]Masha[/b:a814a812ff] к созданию сайта. Видно, что большой специалист в этой области.

    #5782
    nata_katze
    Участник

    да, уважаемые родители, кто знает еще семьи. пожаоуйста проинформируйте их!!!!! Дайте, пожалуйста им все кнтактные адреса и передавайте так же всю информацию.

    Да еще. Нам нужно создать информационное письмо. Эта такая брошюра, где стоит описание синдрома и т.п + все адреса и контакты, ссылки на сайты.

    Когда мы узнали о диагнозе, нам такую выдали). Может, конечно, она немного старовата была, но все же хоть просвятилась))))), пока в больнице были)))))))

    #5783
    мамаша Гавс
    Участник

    наталья, думаю надо заняться такой листовкой, но к тому нужно, чтобы был сайт, наверное, чтобы не перепечатывать потом

    #5784

    Дорогие друзья! Я рада что нас становиться больше, тех кому важно и нужно создавать общество, фонд, и тех, кто готов поучаствовать в его создание не только словом но и делом. УРА! 🙂

    Теперь о деле:

    Как я вижу наши дальнейшие шаги (прошу добавлять и корректировать если что)

    [b:917104244f]1.[/b:917104244f] создание сайта, на русском языке, полноценного, информационного, с фото и видео материалами, с активным форумом.

    [b:917104244f]что есть:[/b:917104244f]

    — началась работа над сайтом, это делает мой брат, он этим занимается профессионально, в смысле обычно это его работа, но здесь по мере сил и времени делает для нас. Принимаю любую помощь, все кто в этом что-то понимают — пишите мне пожалуйста.

    — я нашла переводчицу, профессиональную, она готова на волонтерской основе переводить для нашего будущего сайта статьи с немецкого. Она уже написала письмо в немецкую организацию, вот их сайт http://www.w-b-s.de/ (наша Наташа состоит в этом союзе немецких пациентов и родителей с СВ и тоже готова помочь с ними общаться)

    — фотограф сфотографировал пока только две семьи в Москве с детьми с СВ, это профессиональные фото для сайта. Надеюсь поедет и в другие семьи.

    [b:917104244f]какой помощи прошу:[/b:917104244f]

    -присылайте фото, а может и даже видео материалы о ваших детках, кто не против чтобы это было на сайте.

    — если вы считаете интересной и нужной какую-либо информацию для будущего сайта, тоже присылайте мне. Это может быть о лечении, диагностике, отдыхе, игре, развитие, литература "о" или "про", для детей и родителей, для специалистов.

    [b:917104244f]2. [/b:917104244f] Регистрация общества.

    [b:917104244f]что есть:[/b:917104244f]

    — юрист (папа одной девочки с СВ), готов помогать, ходить по инстанциям, комиссиям и т.д.

    — 21 марта я с юристом иду на бесплатную консультацию в http://www.lawcs.ru/ Там работают специалисты в этих вопросах, думаю подскажут все тонкости относительно юридической и бухгалтерской документации.

    — мы придумали название [u:917104244f]"Ассоциация родителей детей с Синдромом Вильямса"[/u:917104244f] (если есть возражения пишите мне))

    [b:917104244f]какой помощи прошу:[/b:917104244f]

    — не знаю пока еще точно всех этапов оформления/создания организации, прошу моральной, а может и финансовой поддержки. Потому что придется платить госпошлины во всяких инстанциях, но об этом напишу как только выясниться.

    [b:917104244f]3. [/b:917104244f] Наши цели (очень прошу добавлять ваши мысли, потому как это для вас и про нас))

    — оказывать информационную и психологическую поддержку семьям

    -работать со специалистами для улучшения диагностики и поисков методов лечения и педагогического сопровождения наших детей

    -работать с обществом (это немного громко сказано, но все же), для оптимальной социализации наших детей

    [b:917104244f]4.[/b:917104244f] Наши задачи (разбирайте кто на что готов)

    1. В каждом (по возможности) городе РФ и не только, нам с вами нужно выделить ответственного, что ли главного, по нашей работе, который может и будет вокруг себя сплачивать родителей и информировать их, чтобы мы могли действовать сообща (записывайтесь здесь!)

    2.разработать информационную, краткую, брошюру про СВ для родителей только что услышавших диагноз (с контактами ответственного в каждом городе)

    2. распечатать это брошюру

    3. разработать схему распространения этой брошюры

    Это то что для начала, минимум наших действий, который мне приходит в голову.

    А можно еще и прибавлять:

    — найти знаменитостей которые сами с СВ, или чьи дети с СВ, можно с ними объединиться, это всегда только в +

    — организовать съезд, форум, выездной летний лагерь и т.д. ))))

    Ну это уже по силам, давайте начнем с малого.

    #5785
    Taliya
    Участник

    [b:21518db275]Могилевчанка[/b:21518db275]

    Умнички. Здорово. Скинь хоть фотки мне, пока видео нет. У нас этот день прошел незамеченным.

    Мне кажется, что ассоциацию родителей детей с СВ можно юридически создавать на базе России, Белоруссии и Казахстана. Девочки, вы у юриста этот вопрос проясните. Хотя было бы еще лучше, если бы и Украина к нам присоединилась. Кстати, было бы интересно посмотреть на ребеночка с синдромом из Казахстана или из Китая, например.

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 284 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.