Создание общества СВ

[Taliya]

[b:93202f755f]Могилевчанка[/b:93202f755f]

Умнички. Здорово. Скинь хоть фотки мне, пока видео нет. У нас этот день прошел незамеченным.

Мне кажется, что ассоциацию родителей детей с СВ можно юридически создавать на базе России, Белоруссии и Казахстана. Девочки, вы у юриста этот вопрос проясните. Хотя было бы еще лучше, если бы и Украина к нам присоединилась. Кстати, было бы интересно посмотреть на ребеночка с синдромом из Казахстана или из Китая, например.

[nata_katze]

Натали)))) зайди на сайт немецкий, там в фотках есть одна такая девчушка))))), ре помню правда либо японочка либо китаечка))))))

[мамаша Гавс]

я по п.4 готова помогать. для начала подумаю над схемой распространения и соберу базу данных. Представителем в Чебоксарах буду. Ну и над содержанием тоже подумаю.

[Вероника Григорьева]

Наташа, от тебя, кроме "умнички и здорово" жду еще активных действий 🙂 ты готова быть главным представителем у себя в городе? во всем Красноярском крае?

что это значит:

— общаться с местными специалистами, генетиками, кардиологами и т.д.

— общаться с родителями

[b:d594c232c5]Еще про 29 февраля, день редких заболеваний.

вот сайт http://www.rarediseaseday.ru/

[/b:d594c232c5]

им можно и нужно написать, отправить ваши рисунки, как это сделать вот здесь инструкция: http://www.rarediseaseday.ru/garden-rare.html

Им можно и нужно послать фото и/или видео как на это странице

ww.rarediseaseday.ru/media.html

Про рассылку:

да, я создала в гугл-почте группу, это значит что пишу на один адрес (групповой) а все кто в группе получают это письмо и могут так же отвечать.

Если есть желание подключиться к рассылке, то напишите мне пожалуйста.

[Taliya]

[b:62cb33f25f]Вероника Григорьева[/b:62cb33f25f]

В городе однозначно могу. А от Красноярска мы далековато живем. В Красноярске должны быть семьи с таким заболеванием. Может кто откликнется? Генетиков у нас в городе нет. С таким синдромом мы в городе одни. Когда мы лежали в краевой больнице, нас осматривал генетик. Так он с таким синдромом видел ребенка в первый раз. А вот невропатолог, которая заподозрила это заболевание встречала в своей работе еще двух детей. Значит нас в Красноярском крае как минимум трое. В брошюру можно включить мои координаты. Если кто-то будет выявляться с таким заболеванием, то я могла бы общаться. Как будет готова брошюра или памятка, я могу отвезти ее в генетический центр Красноярска и в нашей детской поликлинике (она у нас единственная) распространить среди врачей.

[Вероника Григорьева]

Наташа, спасибо, тогда у меня есть твои контакты, на конференции ты мне писала, можно и телефон и эл. почту включить?

[Taliya]

[b:3ccfd3aeb0]Вероника Григорьева[/b:3ccfd3aeb0]

Да, можешь включить и телефон и почту.

[nata_katze]

Уважаемые активисты!!!!!!!!!!!Давайте устроим скайп-конференцию!

Нам нужно договориться о времени, когда все могут и пообщаться, обсудить насущные вопросы, чтобы все наконец то сдвинулось с мертвой точки! Положительное, что никому никуда не надо ехать, удобно сидя в кресле перед компом обсудить насущные проблемы, а то мы будем вечность решать;))))))))

[Taliya]

Я могу с 17 по Москве до 20. Можно и раньше, но тогда нужно точно указать дату и время. А 20 московского — это уже 00 часов нашего местного, могу и спать лечь.

[танюша и]

[quote:a70511f0ed=»мамаша Гавс»]а я чето не поняла, где вся эта движуха происходит. и откуда поступают новости, что нужно делать. Я за. Мыла не вижу и писем мне не приходило. Думаю, нужно конкретику — от родителей требуется то-то и то-то и распределить кто что делает. Я помогу, чем смогу. Я вот пока в москве 2 месяца сидела, с удовольствием встретилась бы с кем-нибудь.[/quote:a70511f0ed]И я из этой темы совсем выпала. Хватаюсь за все и ничего 🙄

[танюша и]

[quote:10a4fd5100=»мамаша Гавс»]а я чето не поняла, где вся эта движуха происходит. и откуда поступают новости, что нужно делать. Я за. Мыла не вижу и писем мне не приходило. Думаю, нужно конкретику — от родителей требуется то-то и то-то и распределить кто что делает.[/quote:10a4fd5100]И я из этой темы совсем выпала. Хватаюсь за все и ничего 🙄

[мамаша Гавс]

[quote:60d6ec178c=»nata_katze»]Уважаемые активисты!!!!!!!!!!!Давайте устроим скайп-конференцию!

Нам нужно договориться о времени, когда все могут и пообщаться, обсудить насущные вопросы, чтобы все наконец то сдвинулось с мертвой точки! Положительное, что никому никуда не надо ехать, удобно сидя в кресле перед компом обсудить насущные проблемы, а то мы будем вечность решать;))))))))[/quote:60d6ec178c]

по предварительной договоренности смогу в любое время

[танюша и]

[quote:fe6120188d=»Taliya»]Когда мы лежали в краевой больнице, нас осматривал генетик. Так он с таким синдромом видел ребенка в первый раз. А вот невропатолог, которая заподозрила это заболевание встречала в своей работе еще двух детей. Значит нас в Красноярском крае как минимум трое. [/quote:fe6120188d]

Мы лежали там же в 2009 году и генетик нам сказала,что встречала несколько детей с СВ. Она мне про одного рассказывала,что у него бабушка педагог,занималась с ним постоянно ,а он учился на одни двойки и что дите будет чуть умнее чем при С.Дауна(это она меня предупредила,что бы я не на что не надеялась).После общения с ней я 2 года ревела. Она не рядовой врач и она так меня уверяла,что это почти конец. Даже вспоминать не хочу… Сами всего 2-3 ребеночка видели, а наговорила мне…

[танюша и]

[b:1eec71a0db]Taliya[/b:1eec71a0db]

Думаю в нашем крае активней активиски Наталии не найти 🙂

[nata_katze]

так, что то в скайп конференции не много кто готов учавствовать. Народ ))))) как говориться 2 это еще не куча, 3 тоже;))))) давайте подтягивайтесь. На 18-19 по Московскому я тоже готова.

Кстати я разговаривала по телефону с Еленой Хвостиковой ( которая нам помогла с конференцией), она очень растроилась, что мы как то ее стороной обходим. А она между прочим не последний человек. Она исполнительный директор при совете пациентов при минздраве. И она за нас очень переживает и готова всячески помочь). Вот

[Автор]

Сообщения