Создание общества СВ

[Taliya]

[b:ba571c4ac1]nata_katze[/b:ba571c4ac1]

А технически как эту конференцию устроить? Когда двое по скайпу общаются — это понятно, а одновременно? Я сейчас прохожу дистанционное обучение, в виде вебинаров. У нас один ведущий, слушателей много, мы можем подключаться по очереди, но можем общаться в чате. Я так поняла, что для организаторов проведение таких мероприятий — платное.

[nata_katze]

как мне сказала Елена, если без видео то бесплатно, это общение с гоуппой, надо попробовать). Я поняла Вероника в курсе))))).

Надо только день выбрать и вопросы для решения и вперед))))

[Вероника Григорьева]

это точно бесплатно и не сложно, наверное сложно будет видеоконференцию устроить, потому что технически не у всех компьютеры потянут показывать видео одновременно нескольких человек, но в виде чата мы легко можем пообщаться, важно только чтобы все одновременно вышли в скайп.

Кто может и хочет так пообщаться, пишите сразу ваши скайп имена.

Мой variag999

[nata_katze]

Так мои дорогие. Я разговаривала пока с Натальей из Красноярска. Мы договорились выйти в пятницу в скайп в 19:00 по Москве, чтобы обсудить все насущные проблемы связанные с организацией и всему сопутствующему. Можно минуток так за 10 пораньше, чтобы с группой разобраться)))))nata.katze Мой скайп

[nata_katze]

напишите пожалуйста кто согласен

[мамаша Гавс]

я постараюсь быть. nejnasty

[Настя]

я тоже хочу nastya280986

[Могилевчанка]

Я очень постараюсь! Но мы пока не дома, а у родителей, их скайп не знаю! Буду разбиратся!

[nata_katze]

Давайте давайте))))))). всех милости просим)))))

[мамаша Гавс]

Итак, у нас завершилась первая конференция по созданию общества.

Какие вопросы обсуждались и до чего дообсуждались напишу я, что забыла, дополнят девочки.

1. Со след. среды начинается юридическая работа по созданию общества, этим занимается муж у Светланы. Предварительные срока 1,5-2 месяца. Открытыми остаются вопросы по названию, целям, задачам, как я понимаю, Вероника нам в след. раз, наверное, расскажет более конкретно что от нас требуется.

2. Пока идут эти 2 месяца, чтобы не терять времени даром, давайте каждый напишет:

а. что по его мнению должно быть в брошюре (брошюра должна вручаться родителям, только что узнавшим о синдроме)

Информацию пишем здесь, собирает всю информацию Наталья. К нам присоединился Юрий из Твери, он дизайнер и сможет нам помочь с версткой. Вопрос по распространению брошюры пока остается открытым.

б. что по его мнению должно быть на сайте общества. Сайтом будет заниматься, как я понимаю, брат Вероники, думаю, ему эта информация не помешает. Также давайте принимать и, возможно, перенимать опыт других стран, где эти общества существуют.

3. Давайте собирать базу данных центров и специалистов по городам, в которым мы находимся, которые оказывают помощь и уже имеют опыт работы с нашими детьми. Эту информацию пока просто собираем и храним у себя. Также ищем специалистов, готовых давать консультации на сайте и отвечать на вопросы. У нас уже есть психолог Галина, и есть контакт невропатлога, который, возможно, согласится нам помогать. Специалистов много не бывает, поэтому у кого есть контакты могущих оказать поддержку кардиологов, логопедов, дефектологов и др. специалистов просьбы узнать их возможности, желания и намерения.

4. В питере нас принимала Елена Хвостикова (Союз пациентов с редкими заболеваними). Возможно, наше общество сможет как-то состыковаться с ними. Возможно, мы сможем получить какую-то помощь. Как это можно сделать юридически и возможно ли вообще узнает Светлана. Пока это просто нужная информация.

5. Пожалуйста, отправьте свои контактные данные Веронике, кто это еще не сделал. Во-первых, нужно элементарно знать сколько нас всего человек, во-вторых она включит вас в рассылку, где пишет о новостях. Новости, которые приходят мне по рассылке буду дублировать сюда я.

6. О дате след. конференции и возможности ее проведения одновременно с оргсбором в москве сообщит Наталья, дополнительно, видимо, в рассылке.

Что я упустила, дополнят девочки.

[мамаша Гавс]

Кстати, Наталье для брошюры наверняка понадобятся фотографии и, возможно, семейные истории. кто готов предоставить, напишите. От нас будет фотка, ближе к апрелю

[Irina&Ksyu]

я тоже готова предоставить фотографии, напишите почту пожалуйста, куда можно выслать

[nata_katze]

natalia.rempfer@googlemail.com

пересылайте пожалуйста все мне, фотки и может информацию или что найдете.

Надо мне еще раз сесть и как говориться нас всех подсчитать. Потому что у меня чувство. что кто то выпадает все время,а кто то получает информацию в 10 кратном размере)))))))))))))))) 😉

Еще раз пишу о себе.

Меня зовут Наталья Ремпфер у меня младшая дочка Диана, ей почти 2 года, в апреле будет 2. Я как видно под именем nata_katze. С мной можно контактировать через [b:8a98ce4952]мэйл[/b:8a98ce4952] natalia.rempfer@googlemail.com

fnata@gmx.de

nata.katze@googlemail.com

[b:8a98ce4952]скайп[/b:8a98ce4952] nata.katze

[b:8a98ce4952]в одноклассниках[/b:8a98ce4952] Natalia Rempfer (Fedorova)

[b:8a98ce4952]в контакте[/b:8a98ce4952] Natalia Rempfer (Fedorova)

[гугусик]

в москве есть ассоциация синдрома ретта. у них нормальный сайт, по моему мнению.

[Марина]

Марина и Юрий из Твери. У нас дочка Ульяна, 24 марта нам будет 3 года. Присутствовали на конференции в текстовом режиме. Хотим поделится своими идеями. Нужно открыть счет, куда пока мы сами кто сколько сможет будем перечислять денежные средства, которые нам будут необходимы и для оплаты гос.пошлин, печать брошур и распространение, т.е. в тех обастях, где мы не сможем сделать что-то своими силами.

Хорошо было бы снять документальный фильм о наших детках))) Пока мы предлагаем сделать небольшой ролик (10-15 минут) о СВ, о детках, сопутствующих проблемах, включить кадры о Рее Вильяме Джонсоне (известный пианист с СВ) и т.д., можно использовать фотографии наших малышей — с общей идеей: что наши детки — это не наказание, а великое счатье иметь особенного ребенка. В ролике будут указаны координаты фонда или ассоциации и реквизиты счета для спонсоров. Ролик будет доступен в сети и на сайте ассоциации в первую очередь. По поисковому запросу "синдром Вильямса" люди будут попадать на этот ролик и на сайт соответственно. Сценарий подготовим со специалистами (сценарист режиссер) через неделю, если есть пожелания — то делитесь!

По поводу буклетов и брошюр — их темы могут быть различными, зависит от целей и задач фонда. Рассказать о СВ, Рассказать о СВ в России, Показать пробелмы, Помочь родителям, когда поставили диагноз, Рассказать об ассоциации, Привлечь спонсоров и другое. Не желательно городить все в один буклет)! Для чего-то лучше отпечатать брошюру, где-то обойтись листовкой. Мы считаем что первым буклетом должен быть просветительский под названием "особый ребенок" (вам поставили диагноз. что дальше). Примерный план:

1. история СВ

2. положиельные примеры взрослых с СВ

3. идея -ваш ребеонок особый и это не наказание

4. Практическая помощь родителям: координаты ассоциации, телефоны и прочее

Очень много информации (цели, задачи и пути их решения) о работе центров на сайтах: Даунсайд-Ап (г.Москва), Реабилитационный центр "Апрель" (г.Казань),

Центр социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями"Геном" (г.Санкт-Петербург).

Наши координаты:

Марина — gmail и gtalk — marina.trubitsina@gmail.com

Юрий — gmail и gtalk — truyura@gmail.com

Просим включить нас в рассылку новостей. Спасибо.

[Автор]

Сообщения