Создание общества СВ

Просмотр 15 сообщений - с 61 по 75 (из 284 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5817
    Лилия
    Участник

    Наташ,у меня инфа по многим,переслать?или передам Веронике? кому?

    #5818
    nata_katze
    Участник

    Лиля продублируй нам с Вероникой

    #5819
    Лилия
    Участник

    ОК.Будет сделано.

    #5820
    nata_katze
    Участник

    Марина и Юрий

    вас должны включить в рассылку, по крайней мере я сказала Веронике.

    По поводу брошюры. В немецком союзе она уже есть готовая, это так сказать первичная информация, которую родители или близкие или опекуны получают после постановки диагноза. Она должна быть небольшая, но информативная. В немецком варианте

    1. Диагноз "Синдром Вильямса"

    Небольшое вступление для родителей, как бы сочуствие и поддержка.

    2.Особенности развития (еда, сон и другие практические советы)

    3.Игра, Обучение, Язык

    4.Социальная интеграция-Поддержка детей и риски

    5.Помощь и контактные лица

    6. Синдром Вильямса

    Исследования синдрома

    7. Особенности телестнго строения

    8. Синдром Вильямса в Интернете

    9.Послесловие

    Она все-таки большевата, можно многое сократить и переместить. Но написано неплохо. Например пункт 1 очень человечно.

    Я написала в союз разрешении на перевод. Там есть еще парочка статей, которые для сайта так же очень подойдут.

    По поводу видео, наверное лучше на общем обсуждении. Идея на мой взглфд очень даже. Только 10-15 минут мне кажеться многовато.

    А так все остальное, опять же ме личное мнение супер))))).

    по поводу генома), опять же там наша Елена Хвостикова).

    Вот))))

    #5821

    Привет Всем!

    очень жалею что не смогла присоединиться к вам на нашей первой скайп конференции, но это было по уважительным семейным обстоятельствам.

    Пожалуйста все кто хочет присоединиться к рассыке — пишите мне!

    И о любой важной и полезной информации тоже пишите! я все складываю в отдельную папочку)) Все пригодиться для сайта

    Работа над сайтом началась, я еще раз активно попинала брата, все скоро будет.

    Важно нам уже высылать ему те статьи и фото и все то что мы хотим видеть на сайте.

    Еще один принципиальный вопрос, наш сайт будут в ОСНОВНОМ для родителей? потому что от этого зависит его строительство. Я предварительно сказала что для родителей, ну и конечно для специалистов, для бабушек/дедушек и др родтсвенников, для волонтеров желающих помочь и т.д. НО прежде всего для родителей.

    Напишите какие у вас мысли?

    #5822
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:66a6028e61=»Marini4″]Хотим поделится своими идеями. Нужно открыть счет, куда пока мы сами кто сколько сможет будем перечислять денежные средства, которые нам будут необходимы и для оплаты гос.пошлин, печать брошур и распространение, т.е. в тех обастях, где мы не сможем сделать что-то своими силами.

    [/quote:66a6028e61]

    за, но тут нужно уточнить у юриста, который этим занимается. насколько я знаю, там все очень строго, учитывая, что фонд некоммерческий.

    [quote:66a6028e61=»Marini4″]Хорошо было бы снять документальный фильм о наших детках))) Пока мы предлагаем сделать небольшой ролик (10-15 минут) о СВ, о детках, сопутствующих проблемах, включить кадры о Рее Вильяме Джонсоне (известный пианист с СВ) и т.д., можно использовать фотографии наших малышей — с общей идеей: что наши детки — это не наказание, а великое счатье иметь особенного ребенка. В ролике будут указаны координаты фонда или ассоциации и реквизиты счета для спонсоров. Ролик будет доступен в сети и на сайте ассоциации в первую очередь. По поисковому запросу "синдром Вильямса" люди будут попадать на этот ролик и на сайт соответственно. Сценарий подготовим со специалистами (сценарист режиссер) через неделю, если есть пожелания — то делитесь! [/quote:66a6028e61]

    идея хорошая, лишним ролик точно не будет )

    а можно ссылку на пианиста, я не могу найти. может, имелся ввиду рональд дженкинс? но у него сайте написано, что хотя и люди строят разные предположения, но он нормальный. Я про то, что очень хочется кого-нибудь взрослого, а уж если успешного в какой-то области, то вообще замечательно, но важно использовать проверенные данные.

    #5823

    про открытие счета — согласна, это конечно нужно, но только после регистрации организации нашей.

    Давайте дождемся среды )) я все здесь напишу как мы с Женей сходим на косультацию

    #5824

    Друзья, а вот на этом сайте есть статьи про генетику вообще, не про наш случай а вообще, будем что-то размещать на нашем сайте?

    вот мне например понравились вот эти статьи:

    1. Некоторая информация о Вашем визите к врачу- генетику

    2. Что такое генетическое исследование?

    #5825

    ой, не написала откуда это, вот:

    http://www.rare-diseases.ru/researchbase.html

    #5826
    Taliya
    Участник

    Можно дать ссылку на этот сайт. А про всю генетику, конечно, не надо. Можно коротко о сути нашего анализа на СВ, и где он делается. Например, в Красноярске нет фиш-диагностики на синдром. Ближайший к нам центр находится в Томске. Надо собрать всю информацию по стране, где этот анализ можно провести, сколько, примерно, это будет стоить. И дать координаты этих генетических центров.

    #5827
    nata_katze
    Участник

    согласна с натальей. Я послала немецкому союзу вопрос о переводе, там так же есть очень коротко и ясно написанная статья о фиш тесте, если нам разоешат не надо изобретать велосипед и романов писать я думаю не стоит))))))) чем короче тем лучше)))))

    #5828
    nata_katze
    Участник

    http://www.w-b-s.de/bundestreffen.html

    веселенькие 2 ролика)))), посмотрите), про св

    #5829
    nata_katze
    Участник

    да кстати рональд дженкинс не пхож на вильямса)))))), ну не похож))))), а Рэя Джонсона или как правильно я тоже не нашла, там какой то пародист всегда выскакивает)))))

    #5830
    nata_katze
    Участник

    там еще из взрослых оперная певица))))), не помню как ее зовут, она еще много языков знает))))))

    #5831

    Друзья, давайте встретимся 1 апреля в воскресенье, в 16 часов.

    У нас уже будет информация про ход подготовки документов для регистрации общества, у нас уже будет какой-то материал по брошюре, сможем обсудить что брать а что нет.

    Место встречи у меня в офисе:

    гор. Москва

    м. Белорусская кольцевая, выход к Ж/Д вокзалу, из метро на право в сторону "Ростикса"

    наш адрес ул. 2-ая Брестская д.39/4

    дверь и подъезд один, нажать на кнопочку домофона с надписью "отказники", подняться на 2-ой этаж.

    У нас есть детская комната, с игрушками, можно приехать с детьми.

    Кто заблудится — звоните мне

    8-916-229-07-91

    ВНИМАНИЕ!

    для тех кто не в Москве, вы можете с нами по скайпу пообщаться, у нас в офисе есть компьютер, на нем установлен скайп, я выйду через мой ник (variag999) и вы все тоже будете с нами 🙂

    Предлагаю скайп встречу назначить на 17 часов.

    Пожалуйста разошлите эту информацию всем!

    Еще давайте подумаем кого мы хотим пригласить.

    Возможно специалистов с которыми захотим дальше сотрудничать? психолога про которую мне Наташа писала? или еще кого.

    Предлагайте.

Просмотр 15 сообщений - с 61 по 75 (из 284 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.