Создание общества СВ

[Masha]

[quote:f0190b8ec7=»nata_katze»]там еще из взрослых оперная певица))))), не помню как ее зовут, она еще много языков знает))))))[/quote:f0190b8ec7]

Её зовут Savant Gloria Lenhoff на ютубе много роликов с ней. Вот тут биография http://articles.latimes.com/1990-12-23/news/vw-9838_1_gloria-lenhoff

Еще есть комик Ben Monkaba, он главный герой док.фильмв

[Марина]

Несколько лет назад я получила высшее логопедическое образование, но по специальности не работаю — связи остались — так что логопед у нас есть, правда работает она в дошкольном учреждении с обычными детишками, но готова помогать нам всем, чем сможет, в том числе и на сайте.

[Вероника Григорьева]

Дорогие родители,

ответьте пожалуйста сможете ли вы приехать на встречу или будете участвовать через скайп. Пока мне только три человека подтвердили свое намерение приехать.

Я пригласила двух специалистов, они будут:

1. Руководитель группы по редким заболеваниям — Мясникова Ирина Владимировна с сайта http://www.rare-diseases.ru/

2. Ольга Шихова — клинический психолог, много лет работает с детьми с особенностями развития, знает и работает с вильямсятами

Еще Наташа написала про Галину, я так поняла что это та психолог, которая была на конференции в Питере, Наташ, расскажи подробнее про нее пожалуйста.

[Taliya]

Я, конечно, через скайп. Вызывайте. Постараюсь узнать про диагностику в Красноярском крае, адреса генетических центров.

[Инна]

Я то же через скайп,наш логопед который работает с Катей готова будет отвечать на вопросы родителей,с нашим синдромом мы первые .но она работает в центре и с другими детками с разными диагнозами можит что то и подскажит.

[Masha]

Тоже через скайп пообщаюсь

[мамаша Гавс]

буду в скайпе

[tatka]

И я в скайпе.

[Вероника Григорьева]

спасибо за ответы!

будем общаться))

[Katerina]

Я тоже постараюсь в скайп выйти, это по московскому времени в 17 часов? девочки, кто умеет конференцию в скайпе делать, добавьте пожалуйста и меня, мой логин в скайпе chika-ptichka

[Вероника Григорьева]

да, это по московскому времени,

очень рада что вы, Катя, присоединитесь )))

ура!

[Taliya]

Мы определились как будет называться наша организация? Я имею ввиду не организационно-правовую форму, а именно название. Можно до регистрации нашей организации придумать эмблему и тоже ее зарегистрировать (если, конечно нам нужна эмблема).

[Вероника Григорьева]

нам нужна эмблема и название нужно, готовьте свои варианты чтобы 1 апреля предложить))

[nata_katze]

))))))) А вот когда все ехали на встречу в Питер))))) я всеи предлагала в поезде самолете, заняться этим приятным делом созданием эмблемы))))) и что;)))))) Ладно давайте. Да и кстати у кого еще есть знакомые семьи подключайте!!!!!!!!

[Katerina]

Девочки, исходя из того, что см.Вильямса иначе называют синдром эльфа, да и сами детки такие милые, словно из сказки, предлагаю для эмблемы стилизировать этот персонаж. Попробовать нарисовать такой себе абстарктный значок эльфика с крылышками. Название как-то с этим персонажем связать. Ну что-то типа Сообщество Родителей детей с редкими генетическими заболеваниями (или синдромом Вильямса) "Дети-Эльфы" или просто "Эльф", или что-то в этом роде. Ну, это конечно все очень сыро, но надеюсь, саму концепцию мне удалось вам передать? как вы на такое смотрите?

[Автор]

Сообщения