История Димончика из Украины

Главная Форумы Истории Вильямсят — Личные странички История Димончика из Украины

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 54 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8003
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Тема: История Димончика из Украины

    #8004
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    [color=indigo:d0bbea273c]История Димончика из Украины г.Тернополь
    http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=115156
    Всем большой привет!
    вот хочу поделиться своей историей. сначала представлюсь — меня зовут Катя. и мне выпала честь стать мамой не обычного ребенка, а маленького "эльфика" — Димончика. почему "эльфа"? у него генетическое заболевание — синдром Вильямса, иначе называемое — синдром лица эльфа, т.к фенотип при данном заболевании очень подходит под описания мифисеских персонажей — эльфов. но на этом связь с миром эльфов не ограничивается…
    началось све поздней осенью — я узнала, что беременна. мы с мужем еще не планировали детей, но все равно очень обрадовались этой новости. беременность проходила не особо гладко, с постоянной угрозой прерывания. четыре раза лежала в больнице на сохранении. но ведь все в жизни познается в сравнении — я видела, что у других пациенток состояние намного тяжелее, но все хоршо заканчивалось — они рожали крепких, здоровых малышей. я слушалась врачей — берегла себя, принимала витамины, железо, выполняла все их предписания…
    и вот стал приближаться назначенный срок. я тогда лежала в патологии на дородовой подготовке. схватки начались в суботу утром с интервалом в 10 минут, и все… они не учащались и шейка матки не открывалась. и врачам ничего не удалось сделать чтоб ускорить этот процес. о возможности кесарева никто речи не вел. так мне пришлось промучаться до понедельника, только тогда шейка немножко стала открываться. дальше пошли капельницы, и Димончик появился на свет в 16.00 в понедельник (трудный день). он был весь бело-синего цвета, теплых оттенков вообще не было, зафыркал, потом закричал, но слабенько. врачи все равно поставили 8-9 баллов. вес был 3200, а рост 50см. на следующий день он похудел почти на 300 гр, а при выписке из роддома был 2980. в роддоме меня все уверяли, что с ним все хорошо, просто прекрасно, но почемуто мне не верилось, я чувствовала… постоянно придиралась к врачам, звонила мужу, маме, жаловалась, что они его просто плохо осматривают. им всетаки удалось меня убедить, что все хоршо. дома при патронаже педиатр тоже сказала, что ребенок хорший и здоровый. я успокоилась, но это было только затишье перед нагрядающей бурей…
    в скором времени моя малютка начал сильно плакать по вечерам и ночам, часто и много срыгивать, был частый тремор в ножках, порой они покрывались синими и фиолетовыми пятнами. врачи все списывали на колики, а тремор скоро пройдет, так бывает у многих деток. но когда мы заметили что Димка не развивается — не держит головку, то начали бегать по разным врачам. конечно, отставание в развитии все видели, но причины никто обьяснить не мог. мы приглашали на дом массажистку, ходили к вертебрологу, но он тоже не видел причины по которой Димка не мог держать голову и садиться.
    и вот мы решили лечь в неврологическое отделение на обследование. при оформлении нужно было пройти кабинет педиатра, и только там молоденькая врачь, что-то заподозрив, отправила нас к генетику. генетик услышала шум в сердце и поставила диагноз синдром Вильямса по фенотипу. но толком ничего не обьяснила. я тогда не совсем поняла важность этого диагноза и дальше продолжала искать причину задержки развития. в семь месяцев мы обследовали сердечко. был обнаружен порок — дефект межжелудочковой перегородки, надклапанный стеноз аорты и стеноз легочной артерии. кардиолог рекомендовала не спешить с операцией, а подождать до года. а в десять месяцев мы сделали МРТ на котором увидели врожденную аномалию развития мозга (микрогирию,атрофию, потологическую извитость сосудов). в год картина с сердцем несколько улучшилась и стало ясно, что можно без операции обойтись — перерастем! к этому времени Димка уже держал голову и опирался на ножки, но не мог сидеть без опоры и ползать. у него небыло желания играть игрушками, брать их в ручки, но он с удовольствием за ними наблюдал. еще он уже тогда очень полюбил песенки и стишки. но он не понимал, где мама и папа, а где чужие. не реагировал на свое отражение в зеркале, другие детки не вызывали у него интереса. но уже тогда с удовольствием наблюдал за голубями, т.е мог концентрировать внимание.
    дальше, нам пришлось забыть не только об общепринятых стандартах развития ребенка, но и об их очередности. Димка сам для себя рашал как ему развиваться. мы только помогали ему вэтом. мы и до сих пор регулярно проводим курсы массажа, лечебной физкультуры, рефлексотерепии, занимаемся с логопедом, с дефектологом. иногда нам казалось, что Димончик живет в каком-то своем мире. там нет зла, обиды, там много музыки, поэзии, любви, там только добрые персонажи. там можно быть безгранично доверчивым и открытым,( чего нельзя в нашем мире). но самое главное — его мир не замкнут, наоборот, он открыт всем…
    постепенно Димончик научился ходить за ручки, потом сидеть без опоры, когда ножки ниже уровня попы, потом и на одном уровне, потом ходить за одну ручку, потом сам смог садиться и ползать по полу сидя на попе. круг его интересов тоже постепенно расширялся. сейчас Димончику 3 года и 7 месяцев. теперь он также очень любит машины, игрушки, качели и просто обожает воду. он уже знает маму и папу, показывает как он нас любит, целуется. Димка еще не говорит, но повторяет некоторые звуки, отвечает на вопрос: "как едет машинка?". как и прежде очень любит птиц и, мне кажется, обладает достаточно хорошей памятью. из любой точки парка найдет площадку с качелями, знает в каких кабинетах в больнице делают больно. хитрости ему,тоже, хоть отбавляй — своего добиться умеет. когда ему сильно нужно может сказать "ма-ма", но не особо меня балует. по прежнему Дима очень общителен, доверчив — спокойно к чужим идет. но как и раньше, не тянется общаться с ровесниками, но и не могу сказать, что совсем от них замыкается.
    когда мы провели интернет, я нашла ответ на вопрос, который не могли мне дать врачи. я узнала, что такое синдром Вильямса, теперь сама могу рассказать любому врачу. оказывается, это настолько редкий синдром, что педиатры и невропатологи часто его не знают, а кто слышал, редко могут его определить. а генетик, в нашем случае, не смогла нормально обьяснить. я также поняла, что же это за мир, в котором живет мой ребенок — это мир эльфов. и он мой самый родной и любимый "эльфик".Но даже в глобальной сети мы столкнулись с проблемой недостатка информации – приходилось читать англоязычные сайты. Тогда и возник вопрос – почему нет русскоязычного? Искать ответ мне показалось бессмысленным занятием, а вот создать этот самый нужный нам всем сайт,- наоборот, даже очень полезным занятием. Вот так и родился этот проект, который вы сейчас читаете.

    Надеюсь, вы найдете тут для себя что-то полезное![/color:d0bbea273c]

    #8005
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Завтра мы уезжаем на родину. Там у нас не будет дома компьютера и интернета, но повозможности будем забегать кудато в интернет-кафе. может реже тут будем появляться, но все же постараемся не пропадать.

    #8006
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Ну вот мы наконецто опять дома!!! ездили в Херсон (моя родина). у нас там было столько дел и беготни,то забежать в интернет не было возможности. За это время мы прописались (раньше были "бомжиками"). побегали по больницам и оформили заново Димончику инвалидность. на этот раз, ине кажется правильнее и логичнее всего — по хромосомной деменции 7, т.е синдрому Вильямса. оформил нас на этот раз генетик и до 18 лет. так что теперь не нужно будет переоформлять каждые два года. еще оформили соц помощь (но первые выплаты будут еще не скоро) и взяли бесплатно шведскую стенку (я покупать собиралась, а тут — нате ) и кстате очень классную — яркую, разрисованную, и даже очень прочную — для всей семьи подойдет. еще заказали тренажер для ходьбы (сразу не было в наличии). На этот раз нам повезло — имели дело с нормальными людьми и в собесе и в больнице — все проходило спокойно как и должно быть, никто волком не смотрел и не рычал, как будто ты у него из кармана утащить хочешь. вообщем все ОК!
    и самое главное — преодолели весенню депрессию — там было хорошо и тепленько. а в тернополе в это время мерзкая погода была, а сейчас отличная. так что у нас в этом году весна наступила пораньше. у Димки вообще куча эмоций — и на поезде покатался, и с двоюродной сестричкой поигрался (он ее обожает, она старше — 8 лет, ему с ней интересно), а с братиком маленьким — 2 месяца, пока несильно интересно, но он подрастет….. а, еще море посмотрел и погулял по пляжу, тоже восторг был дикий.
    вообщем мы хорошо развеялись да еще и с пользой!
    но за домом соскучились очень! а с каким удовольствием Димка сегодня бежал во двор на площадку гулять!!!!!! узнал, и бегом на качели.
    теперь в планах еще записаться на ипотерапию и начать заниматься, может еще в санаторий удасться сгонять, гдето тут рядом…

    #8007
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Кстати, если кому-то интересно, вот так мы выглядим: http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=115156

    #8008
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    [img:6dcdaa77bb]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/071%20copy.jpg[/img:6dcdaa77bb] Ой! Ну наконецто разобрались! Оказывается в нашем форуме возможна вставка изображения, только это не очень просто %) .
    Вот кстати на этой фотке Димончику еще нет года.
    а инструкцию по вставке изображений в форум выложу в соответствующей теме.

    #8009
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    [img:28ec7006c3]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/PICT1824%20copy.jpg[/img:28ec7006c3] [img:28ec7006c3]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/PICT1818%20copy.jpg[/img:28ec7006c3]

    Димончик с папой гуляет

    #8010
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Решила немного нового о нас рассказать:
    ну начну с того, что мы поменяли масажиста. вернее масажистку на масажиста. Димчик растет, а масаж до сих пор ему делали как маленькой ляле. я и сама так могу. а он между прочим ножки через раз на носочки ставит. а врач ничего не видела. вот пошли к хорошему ортрпеду (по рекомендации) — оказывается причина в спинке (хребте). проблемки есть т.к Димка постоянно в положении сидя ползает, за руку ходит, а на карачки вообще не стает и правильный изгиб хребта не формируется. теперь с нами работает хороший вертибролог, делает масаж. лично я за ним повторить не могу, много разных манипуляций руками делает, плюс упражнения. пока только пять раз сделали, но уже небольшие улучшения есть. вообщем я довольна и Димон тоже довольно хорошо себя ведет, только первые два раза возмущался, а теперь нормально.
    еще Димон становится все хитрее, наглее и интереснее. на данный момент его любимая игрушка — это пульт от телевизора. он осознал связь между самим телевизором и пультом. и теперь постоянно переключает каналы. иногда может включить меню, тогда каналы блокируються пока опять туже самую кнопку не нажмешь. ну тогда он пульт тащит мне и дает чтоб я ему выключила. это единственный случай когда он согласен поделиться своим "волшебным инструментом"
    а, чуть не забыла — мы же уже без коляски везде ходим. пользуемся моментом, пока лето. Димчик становится все выносливее. еще весной я и не мечтала чтоб он пешком в парк пошел, а теперь ходит. там ведь качели! недавно катался первый раз на чертовом колесе — понравилось. я переживала, что будет бояться, но нет — нормпльно. сидел — рассматривал все со всех сторон. еще он понял что если качель занята, то он не сможет на ней покататься. бежит только к пустым качелям. зато как бежит — чутли не вприпрыжку,даже если очень уставший — второе дыхание открывается! также ему понравилось сьезжать с горки. но не просто сьезжать — а сначала подняться по ступенькам, пройти и потом сьехать. а потом опять бежит на ступеньки и поновой. (ну это все со мной за руку) но не хитрит чтоб его садили на саму горку и только кататься. видно ему понравился процес преодоления трудностей перед тем как получить удовольствие.
    вообщем растем, становимся интереснеее и веселее.
    и проблемки есть. кажется у нас какая-то алергия. сегодня не получилось к алергологу попасть, может во вторник. а пока педиатр выписала сироп лоратидин. до этого пили таблетки супрастин. вот вчера забыла на ночь дать супрастин — ночью проснулся, кашель удушливый и даже до рвоты дошло. а когда супрастин даю все нормально. может что-то такое цветет, противное? и не знаем на что у него такая реакция.
    такие наши дела. всего по немногу есть.

    #8011
    Маша
    Участник

    Вам досталось, у Аркашки как то все попроще. Но все равно часто руки опускаются — столько стараний, столько времени и терпения на него уходит, а прогресса в развитии ожидаемого не дождаться. Летом ездим в Питер, там во дворе детишки гуляют. И мы туда же. Так многие детишки обзываются. Но грустно не это , а то что родители не делают замечания, вроде молча потдерживают своих чад. В этом плане мне тут легче жить. Раньше возила Аркашку в медико-психологический центр, пока его с занятия ждала видела многих детишек прикованных к инв.коляске или к каким то ходункам, способных только мычать. При этом у мам глаза сияют радостью "Мне врач говорил что он будет цветочным бутоном (по нашему называют "овощ") а он реагирует, я верю он научится ходить…" После всего этого я считаю нам еще повезло.
    В общем и целом я пришла к тем же методам "обучения".
    Кстати про "хребет". У Аркашки копчик очень выдвинут (как хвостик). Когда то вытрясла ренген. Но ничего так мне и не сказали конкретного — влияет ли этот факт на физ.развитие. Вы что нибудь про это знаете?

    #8012
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Да уж, я тоже много насмотрелась на деток намного тяжелее. Например есть очень сложные формы ДЦП, когда затронуть и интелект и сильная спастика мыщц. и мамы не отчаиваються — наоборот борятся за за своих детишек. кстати вот одна такая история: http://www.kidsunity.org/community/index.php?showtopic=240
    на меня если депрессия находит, почитаю — сразу беру себя в руки. Очень оптимизмом заряжает!
    а насчет позвоночника, я знаю что эта проблема у наших деток не редкость. из-за ослабленного тонуса мышц, они не могут как следует поддерживать хребет, поэтому возможны различные деформации, искривления, смещения позвонков. тут постоянно нужен контроль специалиста, масаж, ЛФК. чтоб и тонус мышц в норму приводить, и позвоночник. еще знаю что полезно для позвоночника висеть на турнике — он растягивается и выпрямляется.

    #8013
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    мы ездили на ипотерапию первый раз. лошадки Димка не боялся. пока мы ждали своей очереди и заодно гуляли — лошадка даже ему лизнула ручку, давала себя гладить. но когда пришло наше время кататься, нужно было одеть шлем. вот это ему очень не понравилось — он разругался, расплакался — настроение испортилось. потом сел на лошадь, немного успокоился — стало интересно. но потом что-то опять немного возмущаться стал. вообщем прокатился три круга, упражнений никаких не делал, за поводье тоже не держался. но, думаю, для первого раза — неплохо. потихоньку будет привыкать. кстати, ипотерапия проводится без седла и даже без всяких подстилок, для большего эфекта, как мне сказали. конь взрослый, зовут его Барон. детей катает только этот конь, а вообще в этой стайне много лошадей (даже не считала, но наверное штук 25 есть). сегодня мы катались без шлема, но вообще так нельзя. на время этого курса шлем выдают каждому ребенку домой, чтоб сами его носили. вот сможем дома еще померить, подтянуть размерчик. (шлемчик такой, кстати стоит 50 баксов). но наш Димон вообще с головными уборами не дружит, даже с дорогими. ипотерапию проводят два инструктора, врачь и мама рядом придерживает ребенка. один инструктор ведет лошадь, второй держит ребенка с одной стороны, а мама с другой. врачь стоит рядом наблюдает на всякий случай.
    мы немного пофотографировались, но Димку на коне щелкнуть не удалось. может в другой раз. фотки чуть позже выложу.

    #8014
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    [img:9cce6e2dcd]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/PICT1873%20copy.jpg[/img:9cce6e2dcd]
    [img:9cce6e2dcd]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/PICT1876%20copy.jpg[/img:9cce6e2dcd]
    а это лошадки кушают и Димка ждет автобус 😉

    #8015
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    мы сегодня опять ходили на иппотерапию. Димон у нас терпеть не может шлем, орет как резанный, а как только шлем сняли, сразу нормально катался, хотя без шлема нельзя. во время катания еще ложился на лошадь — так классно, лежит себе балдеет, спинку масажирует. вообщем нам нравится. а после того как покатаемся, остается время, гуляем по территории, наблюдаем за лошадками которые пасутся (кобылки). они оказываються живут под открытым небом, а у всех жеребцов у каждого свои аппартаменты. а "девушкам" — свежий воздух, только зимой в конюшню забирают. вот такая дискриминация!!!!

    [img:ee81965cf1]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/PICT1930%20copy.jpg[/img:ee81965cf1]

    #8016
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Димончик уже более\менее к шлему привык, на лошадке кататься оч. нравится. А сегодня еще одна маленькая победа: сам умеет в кругу плавать.! :Yahoo!: еще недавно нужно было постоянно его держать, ато мог нырнуть, а теперь научился сам держаться, так что мама теперь тоже может немного поплавать рядом 🙄

    #8017
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    У нас просто потрясающая новость — Димончик начал сам ходить! :Yahoo!: правда пока что еще не далеко и только дома. ходит назад, но уже потихоньку начинает и вперед. ему очень нравится, ходит так осторожно, не далеко от столика и смеется. а мы какие довольные. я очень благодарна коню — Барону, уверенна на 90% что это благодаря иппотерапии. вообщем радости у нас — полные штаны тттт. 🙂

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 54 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.