Аркадий из Нормандии

Просмотр 8 сообщений - с 1 по 8 (из 8 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8064
    Маша
    Участник

    Тема: Аркадий из Нормандии

    #8065
    Маша
    Участник

    Аркадий родился 27.11.2002. Мама русская, папа француз. При рождении был очень маленький, но нас это не обеспокоило. Дочка моего мужа родилась с точно такими же параметрами и по весу и по росту. Сейчас очень симпатичная девушка ( слегка пассивная, но это другая история). В роддоме устраивался коллективный сеанс массажа — мамы клали детишек на надувные подушечки и нас учили элементарным движениям. Вот тогда я прослезилась впервый раз. Остальные дети пухленькие и какие то классические. Мой выглядел как замороженый ципленок. Но муж рассказал, что его дочка при рождении была точно такая же и я успокоилась. Когда Арканику было 6 месяцев мы стали искать причину шумов в сердце. С поиском причины история затянулась, но в конце концов мы попали в руки профессора Daniel Sidi , он же шеф отделения кардиологии в госпитале Necker в Париже. Он , посмотрев на экран сканера, тут же нас попросил пройти в его кабинет. Как выяснилось через 10 минут, он дучал я по-французски практически не понимаю. И поэтому с равнодушным видом выдал "текст" про синдром Вильямса: зубы растут развернутыми в разные стороны, моторика не позволит брать более-менее мелкие вещи, умственное развитие останется примерно на уровне маленького ребенка, глаза косят … И т.д. Я даже еще не переварила текст, а уже лелись слезы сами по себе. "А она что? Понимает?" спросил он у моего мужа. Приехав домой тут же села читать интернет и впала в дипрессию месяца на 2. На протяжении этого времени буквально каждую минуту изучала способности Аркашки. Глазами за мелкими игрушками он следовал, при купатии пытался поймать двумя пальчиками капли воды, падающие из крана. Пошел чуть позже среднестатистических норм. На данный момент могу сказать, что в физическом развитии он не так плох, как предвещал профессор. С интелектом, конечно, проблемы есть. И поведение не как у других детей. Но это уже каждому из родителей СВ знакомо. Месяц назад мы, наконец, дождались места в специализированной школе на пол-дня. До этого практически полностью он был со мной. В нормальный детсад его позволяли приводить 3 раза в неделю по полтора часа. И два раза в неделю по 45 минут со специалитом в достаточно удаленном от нас городе. Это то что оплачивается за нас. Далее — логопед ли, психолог ли, бассейн — платим сами. Дети с СВ инвалидами не считаются. Я как то распечатала текст из русского интернета, где российские граждане ругают свое правительство и приводят пример что причетается родителям таких детей во Франции. Перевела и показала нашему генетику (в том же госпитале в Париже). Он посмеялся как хорошей шутке. Аркашке полагается только стопроцентное бесплатное мед.обслуживание. Тогда же я ему показывала список медикаментов, которые нам прислал Сергей из Москвы (папа Глебария). Генетик сказал, что в основном это витамины. Одни успокаивающие, другие стимулирующие и т.д. "Вашему сыну ничего этого не надо". Так что мы не принимаем абсолютно никаких медикаментов. В виде стимуляции развития стараюсь с Аркашкой поменьше сидеть дома. Даже если плохая погода — идем в магазин. Даю ему тележку и все продукты он складывает в нее сам, я их ему называю. Сам он не разговаривает. Много напевает и имитирует речь. Прихожу за ним в школу, мне говорят "Он очень много говорил по-русски". Я никого не разубеждаю, но это точно не русский. Он любит поплакать и сидеть на коленках у мамы. Сильно любопытный и очень любит изучать содержимое шкапоф, кухонных в том числе. А так как у нас есть молодая собака, все содержимое мелко разгрызается и образуется сплошная мусорная поверхность. Использую ключи и всякие закрывашки, с которыми Аркашка в конце концов справляется. Или находит новый источник развлечения. В результате я радуюсь — это тоже процесс развития. А в целом такие же проблемы как у остальных СВ. Требуется много терпения. И "ура", что мой супруг очень любит Аркашку таким какой он есть. Это очень важно для меня и всей семьи.

    #8066
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Здравствуйте, Маша! Добро Пожаловать! BYE
    Ой, знаете, я не первый раз слышу что в Европе синдром Вильямса не подлежит оформлению инвалидности. Не могу сказать с уверенностью, но в Германии кажется тоже. конечно медобслуживание бесплатное полагается. А в остальном, считается приближенным к норме.
    Я сначала тоже много слез проливала, но постепенно все меньше и меньше. И знаете, чем старше становится мой Димончик, чем больше общаюсь с родителями других Вильямсят, тем больше в них "влюбляюсь". Порой кажется что это не болезнь, а что-то свыше… среди здоровых деток наврядли найдуться такие добродушные и дружелюбные "гномики". KISSED
    Аркаше большой ПРИВЕТ! Удачи Вам, Любви и Терпения!

    #8067
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    [img:7a3385aeca]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/a%20copy.jpg[/img:7a3385aeca]
    [img:7a3385aeca]http://www.williamsjonok.ru/img/williamsjonok_ru/Arkadi%20copy.jpg[/img:7a3385aeca]
    Это фотографии Аркадия и его родителей.

    #8068
    Людмила Рязань
    Участник

    Здравствуйте! У вас просто замечательный малыш! Симпотяжка! Чем-то на нашего похож 🙂
    Так странно, почему инвалидность не положена, у вильямсят же обычно куча сопутствующих заболеваний, ВПС например, по ним тоже инвалидность не положена? Если у вас ничего такого нет,то вы просто счастливчаки!

    #8069
    Ирина Босис
    Участник

    Здравствуйте, Маша! Я такая же как Вы мать ребёнка с СВ живущего в "иностранной среде". Наша дочь Саша родилась 10 июня 2002 года в пригороде Чикаго, где мы сейчас и живём. Наши с вами дети почти ровесники, Саше только исполнилось 6 лет. Так что проблемы у нас с Вами очень похожие. В Америке, как и у Вас, детям с СВ инвалидности не дают, только после 18-летия можно будет получить инвалидность. Пока льготы у нас такие: бесплатно всякие виды терапии (по назначению врача) с рождения до 3 лет, причём специалисты приходили к нам домой с 1 года (когда нам поставили диагноз) до 3; б/платный спецсадик с 3 до 5 (по 2,5 часа в день); б/платная спецшкола с 5 до 21 года. Вот пожалуй и всё. Медицина — по мед. страховке, за кот. мы платим очень дорого. Страховка оплачивает лечение, терапии, но не полностью, приходится за всё доплачивать. Пенсия на ребёнка положена только малообеспеченным, каковыми мы не считаемся, хотя живём очень скромно по здешним меркам. Дочку мы очень любим, занимаемся с ней очень много, и результаты есть очень хорошие во многом. Не буду сейчас всё описывать, постараюсь написать нашу историю в ближайшее время. Кстати, в Америке лекарств по этому заболеванию никаких не дают, счатается, что никакие лекарства при этом синдроме не помогают. Принимает только поливитамины и зимой таблетки "Эсберитокс" (травяные) для иммунитета профилактически, так как болеет очень часто простудными заболеваниями и ушками. Аркадий у вас очень симпатичный, я думаю, когда он пойдёт в садик, развитие пойдёт намного быстрей. Фото нашей Саши есть в фотогаллерее (в розовой куртке). Если хотите написать — буду рада. Мой е-mail address: irenebosis@hotmail.com. Пока, до связи

    #8070
    Маша
    Участник

    Спасибо всем за добрае слова! На само деле все детишки с СВ чем то похожи. Инвалидность же полагается людям с 80 и более процентами недееспособности. Как это определяется для меня пока не ясно. Но Аркашка физически явно на инвалида в местном понимании не тянет. А по интелектуальному развитию процентаж ранее 6 лет не проводится. Но лично я увлекаюсь самообманом и раз официально он инвалидом не признается, как то даже рада. Не смейтесь над неосведомленностью — ВПС это что?

    #8071
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    ВПС — это сокращенно от (Врожденный Порок Сердца), Здесь вообще очень любят все сокращать 🙂

Просмотр 8 сообщений - с 1 по 8 (из 8 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.