История Олежки Московская обл.

Главная Форумы Истории Вильямсят — Личные странички История Олежки Московская обл.

Просмотр 4 сообщений - с 1 по 4 (из 4 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8087
    Марийка
    Участник

    Тема: История Олежки Московская обл.

    #8088
    Марийка
    Участник

    Беременность была первой, небольшая угроза и лёгкие боль в низу живота в начале беременности. Прошла давольно положительно, родился Олежка 14 марта 2000г, родовая деятельность слабая, мне вызывали роды, хотя сами роды прошли быстро и без проблем. Малыш родился с зубками и сильно стигмирован. Начал ползать в срок, но потом резко перестал, было тяжёлое восполнение крови, на свой страх и риск лечили не кипячёным козьим молоком и помогло лучше чем антибиотики. Пошёл в 2 года, рост сильно замедлен, готическое нёбо, стридер, в год тимомегалия, неправильное строение черепа, вдавлена грудная клетка (из-за чего смищение сердца и нарушение ритма сердцебиения),вражденый порок сердца не заштрехованое овальное окошко и дырочка в правом предсердии, увеличены желудочки головного мозга(внутричерепное давление) дистания мышц, дистрафия первой степени,коротковаты предплечия и бедренная кость, плохие ногти, постоянный кариес, долго незаростало темечко,короткая шея, "вид печальных глаз", слабый иммунитет, с груднечкового возраста постоянная рвота.
    В общем очень много всего, мальчик крайне тяжёлый,с самого раннего детства одни институты и обследования, постоянно на лекарствах, и никто точного ответа не давал, чем именно болен ребёнок. Съездили к генетику Медико-генетический научный центр РАМН сделали анализ крови, и оказалось : при цитогенетическом исследовании диагностировано хромосомное заболевание: частичная трисомия хромосомы 18 (частичная дипликация 18q). Отставание в развитии и некоторые внешние особенности характерны для этого заболевания. И всё это унаследовано от отца ребёнка, моего мужа, он является носителем.
    Сейчас Олегу 9 лет, он активный любознательный ребёнок. Очень тяжело даётся нам речь, говорим фразами, словосочетаниями. Зато чётко знает , что хочет. Характер папин капризный. Очень любит выражать любовь через объятия. Кушаем плохо, любимое блюдо макароны с овощами, любим виноград, изюм, фрукты, арбуз, огурцы. Очень любим творог со сметаной. Хорошо приносим лекарства, сам принимает в таблетках, терпит уколы. Любит кататься на велосипеде, покупать модную одежду и мерить её. Просто обожает книги, особенно энциклопедии про животных. Для него завели собаку "спаниеля", и кота "бирманца". Летом лечимся катаясь на лошадях. Любит подолгу ездить на машине, не по городу, а за городом где природа.
    Любит помогать по дому, пылесосить, мыть посуду, закидывать бельё в стиральную машину. Хорошо помнит всё, что ему обещают и непременно напомнит если мы забудем это сделать.
    Просьбы редко выполняет, если есть настроение, если что не получается бьёт себя по голове, злиться. Очень хорошая память, но усидчивости мало, хватает всего на 5 минут. Любит катать мячи, пересказывать какой либо мультфильм или фильм.
    В детский садик нас не приняли, зато у нас есть возможность пойти в спец школу, там хорошие педагоги, психологи, логопеды и в классе по 4-5 человек.
    Я(мама Олега) и бабушка (моя мама) увидели лучик надежды в этой возможности пойти в школу, очень тяжело ростить такого малыша, если люди вокруг не понимают насколько ребёнку тяжело среди такого злого общества. Нам не давилось встретить с родителями таких особенных детишек и не у кого было спросить совета. Нам просто дали инвалидность и развели руками. Я просто случайно нашла в интернете этот сайт и решила поделиться своими сложностями в воспитании и спросить совета.
    У Олежки завтра День Рождения, купили подарок конструктор "лего" он очень хотел построит дом.
    Олег всегда нам говорит утром и на ночь "Я тебя люблю" и обязательный поцелуй и объятия.

    #8089
    Елена Н-а
    Участник

    Здравствуйте Марийка!
    Поздравляю Олежку и Вас с прошедшим Днем Рождения!
    Желаю Вам здоровья, успехов и побольше добрых и чутких людей на Вашем пути, верных друзей!
    Лично Вам -терпения.
    Прочитала в Вашем сообщении, что Олежка бьет себя по голове, а у нас сын Женя кусает себе руку, в одно и тоже место, с 4-х лет, а сейчас ему 15. Представляете эту руку? Сейчас, слава богу, уже меньше, но полностью избавиться от этой раны невозможно. Постоянно мажем руку кремом, а он обрывает кожу и все по новой. И как ему не больно и самого себя не жалко?
    Женя тоже любит игры с мячом и читать книги. Но прочитать одну от начала и до конца у него не получается, он читает сразу много книг ( из каждой понемногу).
    А животных, к сожалению, он боится.
    А еще мы тоже очень любим обниматься и объясняться в любви, и я это люблю не меньше Жени (кто еще захочет обнять моего наивного и беззащитного сыночка?).
    Удачи Вам!

    #8090
    Аноним
    Неактивированный

    Здравствуйте! я впервые на этом сайте, наверное потому что за 7 лет жизни моей дочери только сейчас решаюсь взглянуть в лицо реальности и признать, что у нее синдром Вильямса. пишу вам потому что дети у нас примерно одного возраста. мы готовимся пойти в школу, естественно специальную, на индивидуальное обучение. наши цели — дать дочери навыки жизни в обществе, дать профессию. но почитав здесь сообщения на форуме — стало страшно. неужели всю жизнь будем водить за руку???

Просмотр 4 сообщений - с 1 по 4 (из 4 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.