история Степана из Саратова

Главная Форумы Истории Вильямсят — Личные странички история Степана из Саратова

В этой теме 7 ответов, 2 участника, последнее обновление  кэти 1 неделя, 2 дн. назад.

Просмотр 8 сообщений - с 1 по 8 (из 8 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8091

    кэти
    Участник

    Тема: история Степана из Саратова

    #8092

    кэти
    Участник

    Меня зовут Екатерина (27 лет), муж Сергей (32 года) у нас сын Степан (3 года 8 мес.) с синдромом Вильямса. Хочу поделиться свой историей: беременность протекала хорошо, единственное что мня беспокоило — это моя работа, вовремя беременности я работала за компьютером. Ребенок родился на 41 неделе, роды проходили достаточно тяжело и долго (12 часов), с первым вздохом ребенок не кричал, был синего цвета. Но буквально через несколько секунд врач сказала, что все хорошо и ребенка приложили к груди. Выписали нас в срок, без каких либо рекомендаций и осложнений. На первом году жизни ребенок развивался по существующим нормам, держал голову, хватал ручками игрушки, начал ходить в 11 месяцев, произносил звуки и т.д. Правда, у нас всегда были проблемы со сном, ночью постоянно плакал. Спать Степашка начал только когда ему исполнилось 3 года, сейчас он просыпается два раза за ночь (писает и просит пить), но для нас это просто сказка. Сейчас иногда ему сняться сны и очень интересно, когда во сне ребенок начинает смеяться в голос.
    В еде Степан очень!!! избирателен, с полутора лет, когда начинается переход на взрослый стол, у нас начались проблемы: твердую пищу он есть отказывался, только все перемолотое через блендер, новые продукты дать попробовать просто невозможно, т.к. начинается рвотный рефлекс, из фруктов есть только лимоны (может взять целый и кусать) и мандарины, очень сильно любит хлеб и сухарики, но что меня радует — первое ест без сопротивления и в количестве как взрослый человек, иногда даже просит добавки.
    В нашей районной поликлиники врачи даже не слышали шум в сердце, слава Богу у нас в жизни появился наш Ангел хранитель – Леонова Светлана Николаевна, заведующая педиатрическим отделением областной детской больнице. Именно благодаря Светлане Николаевне нашему ребенку поставлен правильный диагноз – синдром Вильямса, что я считаю главным фактором в достижении положительного результата и выздоровления.
    Сейчас Степану 3 года 8 мес. он практически ни чем не отличается от окружающих детей, он очень общительный, любознательный, добрый и ласковый мальчик. Правда иногда у нас случаются истерики, когда что нужно дать или куда то пойти, а это нельзя. Бывает так, что слово «нельзя» не понимает (но это бывает у «абсолютно здоровых» детей), но с этими приступами я научилась бороться: я закрываю Степана в его комнате на 3 минуты, по истечению захожу и задаю конкретный вопрос успокоился он или нет, если начинается нытье то разворачиваюсь и снова оставляю его на 3 минуты. Во второй раз я получаю конкретный ответ «ДА» и улыбку на лице сына, который с радостью меня целует. Пока этот метод действует безотказно, единственное, что бабушки против наказания и всегда его жалеют. Очень сильно Степан реагирует на громкие звуки: крик, плачь, шум – он затыкает уши и убегает.
    Речь Степашки очень ограничена, словарный запас состоит из нескольких слов: мама, папа, баба, деда, няня, дядя, Нина (но говорит ни-а), подражает животным, зато мы выучили почти все буквы, просто обожает, когда читают сказки показывает животных, героев. Сейчас мы посещаем областной реабилитационный центр, где с нами занимаются специалисты, делают процедуры, два раза в год проходим диспансеризацию в областной детской больнице. Родители, с которыми приходится разговаривать в центре и других учреждениях все удивляются, что мы делаем в этих учреждениях ведь у нас нет никаких отклонений. Но это только на первый взгляд т.к. у них дети с ДЦП и другими страшными заболеваниями, и им кажется что больной ребенок выглядит именно так как их дети, но это к сожалению не так.

    #8093

    кэти
    Участник

    В очередной раз проходим комиссию врачей в дет. пол-ке для МСЭ сейчас нас направляет психиатр (педиатр — по какой то причине ущла на второй план), результаты у нас — все врачи и педагоги — говорят на лицо. Степан стал правильно говорить — строит предложения, отвечает на вопросы, сам задает вопросы на которые необходимо правильно отвечать. Очень уж ласковый в день несколько (десятков) раз один и тот же вопрос — "Ты меня любишь? — и мне говорит — Я тебя люблю мама !!!!" Доброта так и светиться из ребенка — всем говорит — здравствуйте, всего доброго, до свидания, доброе утро, спасибо и пожалуйста, без приятного опетита есть не будет и никому не даст, все вежливые слова знает как будто живет в семье "дворян царских кровей" (хотя никто вежливости очень никто не учил — наверное в геннах). Освоили компьютер играем, знаем как и что необходимо сделать работает мышкой правильно. Пока еще ходим в дет сад. скоро предстоит борьба за школу!!! Занимаемся с логопедом — пока нравиться но самостоятельно заниматься большего азарта нет — только с чужими людьми) В еде оставемся очень разбирательными — едим только натуральные продукты ( супы, каши, картошку) конфету не одну на свои 7 лет еще не съел!!!!! Поем и расказываем схихи на радость всем родным, это очень легко дается, а вот цвета учили очень долго помогли крышки от пластиковых бутылок (собирали все родные, а мы потом учили — распределяли по цветам). Всем желаю только терпения с нашими малышами — это главное в нашем деле если один раз повторить, то ничего не получиться, а если десятки раз то будет результат!!!!!!!!!!!!!

    #76924

    Ольга Зырянова
    Участник

    Здравствуйте, Екатерина. Хотела написать вам в личку, но что то никак не разберусь.   Я 7 июля приехала в гости к родителям в Энгельс. Если у Вас есть такая возможность и желание я бы очень хотела встретиться с Вами. Мой эл. адрес olgazyr@hotmail.com Жду Вашего ответа.

    #80104

    кэти
    Участник

    Девочки, добрый день (или вечер) давно не писала о нашей жизни. Много изменений произошло за это время, но обо всем по порядку. В 2013 году Степан пошел в коррекционную школу 8 вида с умственной отсталостью, я конечно очень переживала и хотела что он пошел в обычную школу. Но все сложилось более чем пока хорошо, программа в школе у него такая как учились мы в советское время все понятно и просто для меня по крайней мере))) в начальной школе у нас было все и слезы, и походы к психологу и предложения перейти на домашнее обучение и гордость за моего сынишку! все пережили и справились и в этом году пошли в 5 класс. но конечно все это время дополнительно занимаемся с дефектологом на дому она помогает с заданиями ставила почерк и советы хорошие дает. С едой все так же, есть только однообразное и знакомое, в школе практически ничего не ест, но есть и новое в еде это чипсы и сухарики но по большим праздникам или заслугам. еще важное событие в жизни в 2014 году нас наконец то взяли в адаптированно спортивную школу для детей инвалидов, и уже три года мы посещаем секцию легкой атлетики. Девочки всем советую отдавать наших детей в спорт, во первых мышцы становится крепкими, у нас было искривление позвоночника одно плечо ниже другого а сейчас все выровнялось, времени свободного очень мало на компьютер и телевизор, и главное общение и командный дух))) Тренер иногда говорит мне помнишь какой он пришел и всего боялся, всю тренировку надо было вместе быть и за руку держать «помоги, подержи, я не упаду…» и так всю тренировку. И результат на сегодняшний день 28 09 2017 участвовали первый раз в областных соревнованиях, в старшей группе место конечно нам дали поощрительное второе, но главное это то что он наравне с 15-17 летними справился с нагрузками. И еще важное событие в жизни нашей семье произошло в апреле 2016 года у нас родилась дочка, Степан ее очень ждал и сейчас очень любит. Мы конечно очень пережили какое будет восприятие нового человека но все обошлось девочка здорово и они очень ладят между собой. Девочки я здесь к большому сожалению бываю очень редко но рада буду общению по этому моя эл.почта e.panova_81@mail.ru и одноклассники и VK Панова Екатерина (Чехманова)

    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    #80106

    кэти
    Участник

    это фото с первый соревнований в 2016 году )))

    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    #80108

    кэти
    Участник

    на первом фото Степан в голубой футболке и самый маленький)))

    #80109

    кэти
    Участник

    Еще забыла написать уже второй год подряд проходим процедуру БАК (музыка головного мозга) результаты у нас небольшие но положительные после первого сеанса стал стать ночью и не просить пить ночью, второй курс прошел результат стал более спокойнее и перестал бояться всего и переживать, третий — читать стал словами, а не буквами. Но почему то ни психиатры но неврологи не знают про данный метод….

Просмотр 8 сообщений - с 1 по 8 (из 8 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.