Наша радость Богданчик с Украины.

Главная Форумы Истории Вильямсят — Личные странички Наша радость Богданчик с Украины.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 22 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8106
    tatkatatka
    Участник

    Тема: Наша радость Богданчик с Украины.

    #8107
    tatkatatka
    Участник

    С мужем мы поженились в июле 2007 года и через 4 дня я узнала что будет дите. Муж обрадувался жутко, а у меня началась депресия. Какоето предчувствие было не хорошое. В начале беременности был жуткий токсикож и угроза. Шивелится малыш начал в 11 с половиной недель (!). А в 21 неделю решили сьездить на 3Д узи . И тут началось…
    Для начала сказали что будет мальчик и буттобы у малютки одна почка. Ну решыли нет ничего страшного, многие люди живут и мы проживем. В 28 недель я снова потащила мужа на узи но уже в другую клинику. На этот раз сказали что у малого АХОНДРОПЛАЗИЯ (другими словами будет карлик). Я в слезы…Что делать ?… Решили еще раз сьездить на узи и если диагноз подтвердится то визывать роды. Описать словами не возможно то что со мной творилось. Муж говорит — рожай,мол наше дите и мы будем ростить, а гинеколог кричит — срочно на роды.Но врач узи нас успокоил. Сказал мол просто плод маленький. Тут вдруг мой свекр договорился с знакомым врачем чтоб тот посмотрел на узи ещо раз. Вот тут и обнаружили порок сердца ( коарктацыя аорты и клапанный стеноз легочной артерии). И снова доктор нас успокоил.
    Говорит порок не страшный, родится малый и мы все исправим.Это была уже 32 неделя.
    Родился наш сынуля во вторник с весом 2300г и ростом 45 см. Назвали Богданом (Богом данный ). Сразу после родов повезли его в кардиоцентр на эхо. И представте такую картину — лежу я на столе, отхожу от наркоза и слишу как акушерка ( которая принимала роды ) сидит и треплится мол мой сын не дожевет до вечера. При этом я не знала что пупса уже увезли в кардиоцентр. Давай я звонить мужу, а он как на зло отключил телефон. Но все обошлось и тамашние врачи сказали ждем неделю и будет видно. В роддоме тоже мне нервы потрепали изрядно. Для начала в пятницу сказали что сын слепой, а если слепой то и глухой, а в понедельник сказали что ошиблись. За сутки до выписки обнаружили что отказала почка но когда приехала моя мама и сделала всем темную почка снова заработала. После выписки тоже сразу жев центр на повторное узи. Сынишку немедленно забрали в реанимацию и сказали что завтра будут делать продувание сосудов. Сделали сыну продувание, пролежали мы неделю. А вовремя выписки у него начались судорги. Снова забрали в реанимацию. Пробыл он там сутки и на второй день нас отправили в обласную детскую больницю долечиватся.Тут давай проверять от чего судорги. Начали поить кроху противоэпилептическими средствами в больших дозах, а результату 0. Нам ещо увеличили дозу препаратов но я начала потихоньку уменшать их и через 2 недели прекратила давать их вообще.
    В 2 месяца поехали на проверку . Снова зделали продувание так-как состояние малого ухудшилось и теперь поставили синдром Вильямса под вопросом. А при виписке наш лечащий врачь (пусть Бог будет ему судьей) сказал :" Забирайте ребенка домой УМЕРАТЬ…или же пишите отказ и оставляйте у нас ". Мы за вещи и домой. Уже дома ночью я слушала дышыт ли сын, днем тоже. И так день за днем. Но потом вижу что малиш ростет, набирает вес, держит головку и успокоилась. Сделали генетический анализ, который подтвердил СВ. Я рыдала !!!!! За что Бог так нас наказал. Муж успакаивал и благадаря его поддержке я смирилась. Да отставание физическое и умственное есть но он мой сын и я его очень люблю.
    В год и 2 месяца мы поехали на эхо в другой кардиоцетр. Там нас обнадежели и сказали что сделают операцыю. Но увы… После исследований стало понятно что никакой операцыи не будет по двум причинам. Первая и главная — Богданчик попросту ее не перенесет. А вторая- это то что ссужений очень много и виправить их просто не реально. Вот так поехали мы снова домой с заключением что ребенок не операбельный. Да, кстати, оказалось что те судорги были в следствие передоза наркоза. который сделали впервые.Теперешний наш анастезиолого удивлялся как Богданчик его пережыл.
    Сейчас масику полтора года. Говорит дядя,тетя, дед. Знает все свои игрушки и где они находятся. Любимые это Зайка и лошатка на которой он качается . А недавно стал сам ходить, а если лень то ползает. А ещо он до безумия любит свою двоюрадную сестру ( ей 12) и просто обожает дедов и прадеда.

    #8108
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Приветик, добро Пожаловать на форум, в нашу большую дружную семейку!!!))))))
    все у вас будет хорошо, Богданчик преодолеет и перерастет все трудности. вот увидите, еще сотни раз порадует вас своими успехами! 🙄

    #8109
    Галина
    Участник

    Татьяна как я вас понимаю, да и как любая мама с этого сайта. Я знаю, что Бог не даст те испытания через какие мы не сможем пройти. а мы сможем!!!! Как бы нам трудно не было. Здоровья нашим деткам и нам.

    #8110
    Аноним
    Неактивированный

    [quote:c7120f759f=»tatka»] Вот так поехали мы снова домой с заключением что ребенок не операбельный. Да, кстати, оказалось что те судорги были в следствие передоза наркоза. который сделали впервые. [/quote:c7120f759f]

    А вы не обращались в [b:c7120f759f]"Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины"[/b:c7120f759f]??
    Адрес Центра: Украина, 01135, г. Киев, ул. В. Черновола 28/1.
    Тел. +38 (044) 238-78-07; 284-03-11
    E-mail: staff@cardiaccenter.org.ua
    Сайт Центра: http://cardio.org.ua
    Форум Центра: http://cardio.org.ua/talks/index.php

    Попробуйте! Возможно, заключение будет другим. И вашему ребенку смогут помочь — иметь здоровое сердечко.

    #8111
    tatkatatka
    Участник

    Дорогая Lesya* именно здесь мы и были после роддома и в 2 мес. И именно здесь "добрый доктор" сказал " Забирайте ребенка домой УМЕРАТЬ…или же пишите отказ и оставляйте у нас ". Туда я НИКОГДА больше не повезу своего ребенка.
    Темболее после общения с другими мамами. Когда мы лежали там после роддома то познакомилась с мамой ребенка Дауна. У них тоже был тяжеленный порок и тамашние доктора сказали что исправат его за 5 😯 операцый. Тогда им зделали первую и сказали приехать через 6 мес. Но мамочка повезла дите в Киевский городской центр сердца и здешние врачи охнули от удивления — весь порок они могли выправить за 1 операцыю, а не 5 !!!! Разница между больницами только в том, что центр сердца платный. Нам операцыя обышлась бы в 18000гр, если бы ее делали. Но помоему лучше деньги заплатить чем мучить так ребенка. Таких похожих историй знаю 5. Это заставляет задуматся — почему такие дорогостоящие операцыи в "Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины" делают безплатно и в таких количествах.

    #8112
    Анна и Арина
    Участник

    [quote:18ab95eaaa=»tatka»]именно здесь мы и были после роддома и в 2 мес. И именно здесь "добрый доктор" сказал " Забирайте ребенка домой УМЕРАТЬ…или же пишите отказ и оставляйте у нас ". Туда я НИКОГДА больше не повезу своего ребенка.
    [/quote:18ab95eaaa]
    Как я Вас понимаю и подписываюсь под каждым словом!!!!! Мы после практически таких же чудесных слов ободрения больше туда ни разу не приезжали. Теперь ежегодно наблюдаемся в Центре сердца, где Арину оперировали. Кстати, официально операция была для нас бесплатной (Аринка киевлянка), а на деле обошлась нам примерно в такую же сумму, может чуть больше, как вознаграждение и благодарность врачам по определенному там тарифу. Но то, что они сделали — чудо, второе рождение доченьки, оно стоило и больших денег.

    #8113
    Аноним
    Неактивированный

    [quote:8256027854=»tatka»] Таких похожих историй знаю 5. Это заставляет задуматся — почему такие дорогостоящие операцыи в "Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины" делают безплатно и в таких количествах.[/quote:8256027854]

    Дорогая Татьяна!
    Читала вашу историю и многих других с большой горечью и болью. Поверьте, что совет мой был искренним и от чистого сердца. Ибо я тоже мама. Разница лишь в том, что мой сын уже взрослый человек.

    Я знакома с деятельностью "Центра…" несколько с иной стороны, чем вы. Скажем так, немного изнутри. Я не работаю в нем, но некоторой информацией владею. И не соглашусь с вами в том, что специалисты Центра непрофессиональны и безразличны к судьбе пациентов. К сожалению, не все в руках доктора. Не любой порок операбелен, то есть не любой порок можно исправить в имеющихся условиях.

    Есть такой фактор, который стоило бы учесть прежде, чем упрекать специалистов в том, что ребенку не смогли помочь. И этот фактор — уровень оснащения современным оборудованием.

    Вам известно СКОЛЬКО вложено бюджетных средств в Киевский центр сердца? Тогда почему у вас не возникнет вопрос: а ПОЧЕМУ операция там стоила бы для вас 18 тыс. грн.?? А вот у меня возник.

    И отвечу вам на вопрос "почему бесплатно оперируют в Центре детской кардиохирургии…". Отвечу на уровне профессионала. Потому что до 2010 года расходы Центра [b:8256027854]практически на 100%[/b:8256027854] профинансированы за счет средств государственного бюджета, то есть расходы на приобретение медикаментов, питания, коммунальные услуги, обслуживание здания. Кроме, одного …догадываетесь? — кроме заработной платы персонала Центра, прежде всего медицинского. И тем не менее, в Центре на первом месте — [b:8256027854]пациент[/b:8256027854], а потом всё/все остальное (-ые).
    Да, и в Центре детской кардиохирургии оборудование достаточно новое и современное, но… до оснащенности Киевского центра сердца ему далеко. Выводы делайте сами.

    Вы можете мне не верить, но я не единожды видела выходящего из операционной после многочасовой операции кардиохирурга, произносившего слова, которые не оставят равнодушными никого [b:8256027854]"Я буду самым счастливым человеком на свете, если этот ребенок выживет"[/b:8256027854].

    Вам искренне желаю терпения. С уваж. Lesya.

    #8114
    tatkatatka
    Участник

    Lesya* я не говорила, что там врачи плохие спецыалисты. Много жизней они спасли и огромное им за это спасибо. Я имела ввиду конкретного человека и именно его человеческие качества. Как спецыалист наш доктор на высоком уровне, я не отрецаю. Но сказать матери прямо в глаза (говорю дословно, ибо эти слова я не забуду никогда) — "Мама забирайте ребенка домой. Он скоро умрет. Готовтесь. Советую заводить второго ребенка." Я прекрастно понимаю, что наш порок очень тяжолый и его исправить не сможет не один врачь. Но покрайне мери в Центре сердца нам про это сказали деликатно.

    #8115
    Аноним
    Неактивированный

    Татьяна, увы, возможно вы и правы относительно деликатности вопроса.
    Но разве вам стало легче от этой деликатности? Или вы думаете, что доктор, сказавший вам эти слова, не человек? Не легко эти слова говорить… ой, как не легко!

    Но то, что работники Центра "болеют" сами за каждого малыша — это я точно знаю. Скажу вам больше: мне довелось бывать на обходе в реанимации. Это целый консилиум возле КАЖДОЙ кроватки! Это целеустремленное упорство специалистов достичь лучшего результата с наименьшими потерями.
    А как они радуются победам! И как переживают поражения…..

    Уровень нашей медицины, к сожалению, на уровне пещерного человека.
    И все же, любовь матери сильнее всего на свете.

    #8116
    tatkatatka
    Участник

    Я тоже видела их роботу из нутри. Слышала розговоры мам и их мнения. У каждого своя правда.

    #8117
    Аноним
    Неактивированный

    [quote:a54b8b664f=»tatka»]Я тоже видела их роботу из нутри. Слышала розговоры мам и их мнения. У каждого своя правда.[/quote:a54b8b664f]
    Возможно, это и так. У каждого своя правда.

    #8118
    Jasenka
    Участник

    Спорить действительно бесполезно. И в Центре сердца и в Центре кардиохирургии работаю наши люди с нашим менталитетом. И там и там можно найти недостатки, все только зависит от того, кто на какого врача попал.
    Мы вообще решили ехать оперироваться в Германию. Чтобы не говорили про достижения нашей кардиохирургии, до Европы нам еще нужно дорасти.

    Танюша, как ваши дела? Как Богданчик себя чувствует? Может вам вести хоть краткий дневничек. Я переживаю за вашего малыша и всегда захожу посмотреть как ваши дела 😳

    #8119
    tatkatatka
    Участник

    Jasenka добрый день. большое спасибо за ваши слова 😳 . у нас все по тихоньку. Малыш переболел простудой в связи с которой давала антибиотик. Теперь кушает отвратительно. И последние дни какойто не такой. Может это через перемену погоды…
    А как ваши дела ? Как малышки ? когда думаете ехать на операцыю ?

    #8120
    Jasenka
    Участник

    Хорошо, что вы поправились! То что кушает плохо, естественно. После болезни многие детки кушают плохо. Плюс еще заканчивается зима, то +3, то -3.
    Мои девченочки нормально. Старшая болтает, не дает мне думать о грустном. Что-то как скажет, так мы неделю вспоминаем)
    Меньшая тоже хорошо. Не болеет ттт. Вес набирает нормально. Хотя за последний месяц конечно уже чуток не добрала. Сердечко дает о себе знать.
    В Германию мы пока летим только на обследование. 14 марта должны быть уже там. А потом по обстоятельствам — либо сразу оперировать, либо скажут прилететь через месяц-другой. А вы не пробовали обращаться в клиники Германии?
    Вы там не грустите сильно, будет весна и все проблемы покажется не такими страшными!!! Держитесь!

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 22 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.