Наш маленький Вилли (Александр) из Тбилиси

Главная Форумы Истории Вильямсят — Личные странички Наш маленький Вилли (Александр) из Тбилиси

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 15 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8200
    Кристина
    Участник

    Тема: Наш маленький Вилли (Александр) из Тбилиси

    #8201
    Кристина
    Участник

    Здравствуйте дорогие мамы ! Хочу поделиться своей историей.

    Забеременела я в 18 , беременность была первой и мой муж был безмерно счастлив =)

    Родила 25 августа 2002 , малыша назвали Александром, которого впоследствии называем Сандро. Вес при рождении был 3,000 кг а длина 50 см. Вроде бы все тогда было в норме. На второй день у него выявили гипоксию. Хотя у меня есть подозрение что это было известно сразу, просто от меня скрывали. Потому что долгое время его мне не приносили и пришлось там пошуместь чтобы увидеть ребенка.

    Я была счастлива выидеть этот маленький красный орущий комочек =)

    Когда я входила в блок, где лежали дети , я все удивлялась почему он такой "другой" , но тогда мне это не было суждено понять.

    Выписали нас на 7-ой день. В первые пол года все было отлично, кормила исключительно грудью. Но потом был нервный стресс и молоко пропало. После этого перевели его на искуственное кормление. Сели очень поздно, в 9месяцев , и вот тогда уже педиатр заподозрила что то неладное. еще пол года мы чего то медлили и думали что все наладится. В итоге в 1,6 меяцев нам поставили лиагноз гипотиреоз (гормональная недостаточность) , тогда я это не совсем понимала что это такое. К тому же не было интернета под рукой, только спустя годы я поняла что это это называется кретинизм. Звучало конечно ужасно . Нам прописали гормоны в полтора года и будем пить их до конца жизни. Ходить Сандро начал только в 2 года. за неделю до своего дня рождения. отставание уже тогда было заметно, потому что осознанная речь появилась лишь к трем годам.

    Пошли в детсад обычный, ему тогда было 3,5 года а посадили его в ясли. К деткам которые еще соску сосали. Тогда началась долгая канитель со сменой садиков. Поменяли мы их штук 5 . В спец садик тоже ходили, но тут как всегда , директорат сьел деньги спонсоров и они закрылись. В общем куда бы не ходили, внимания не было никакого. Заниматься с ним не хотели .

    В 6,5 лет пошли в спец школу. Там его научили писать и читать , хотя тогда это и нельзя было назвать письмом =) благополучно перешли во второй класс. но так как вокруг были тяжелобольные детки (аутизм,эпилепсия и ДЦП) , нам посоветовали идти в обычную. Когда стали искать школу для него. Выбор остановился на инклюзичной школе, где был логопед и психолог. Но нас вместо третьего посадили в первый класс. Через 2 месяца сын стал плакать и не хотел идти в школу. Рассказал что его бьют детки которые намного младше него. Я решила понаблюдать и решить дальше что делать. Когда пошла за ним в школу , своими глазами увидела как его били 5 детей , а он просто закрыв лицо стоял и плакал. С тех пор я не водила его туда. 2 недели ему искали новую школу поблизости, все частные школы отказались его принимать. В итоге нашли школу, нас вызвали на собеседование. И после беседы учительница расплакалась и рассказала что у нее была такая дочь которая умерла. Именно там нас и приняли . Сейчас мы ходим в частную школу , но в первый класс.

    На днях будем делать анализ на СВ, и скорее всего он подтвердится. Так как внешность у нашего малыша точно соответствует этому Синдрому. Он у нас добрый и очень любвеобильный. Его любят все наши друзья и родственники. К нему невозможно быть равнодушным.

    Он все время меня обнимает и целует , ну и конечно признается в любви. Разве можно не любить такого ребенка?!

    Я не понимала почему у него такая особенная внешность и такой дружелюбный характер , а теперь когда нашла инфо о синдроме Вильямса все встало на свои места.

    И много я стала понимать.

    С одной стороны я понимаю что проблемы с учебой нам на всю жизнь, но иметь такого малыша это огромное счатье. Вряд ли кто-то сможет подарить нам любовь больше чем они умеют.

    #8202
    Кристина
    Участник

    Хочу показать своего малыша =)[img:8914548504]http://forumimage.ru/uploads/20110220/12982203837300213.jpg[/img:8914548504]

    [img:8914548504]http://forumimage.ru/uploads/20110220/129822041368002975.jpg[/img:8914548504]

    [img:8914548504]http://forumimage.ru/uploads/20110220/129822045214003282.jpg[/img:8914548504]

    [img:8914548504]http://forumimage.ru/uploads/20110220/129822049016003466.jpg[/img:8914548504]

    [img:8914548504]http://forumimage.ru/uploads/20110220/129822052748002677.jpg[/img:8914548504]

    [img:8914548504]http://forumimage.ru/uploads/20110220/12982205663500833.jpg[/img:8914548504]

    #8203
    Кристина
    Участник

    Дорогие родители! Хочу вам пожелать терпения и здоровья! Потому что нам нужно именно это для того чтобы поднять нашых малышей на ноги.

    Пусть ангелы хранители идут с вами по жизни и оберегают ваши семьи от проблем и невзгод этого мира.

    А вашим деткам я желаю крепкого здоровья и успехов в жизни.

    Пусть каждый из наших вильямсят найдет свой путь в жизни и все у него будет хорошо.

    Знайте, что испытания нас делают сильнее. А значит и мудрее.

    С уважением, Мишина Кристина

    #8204
    tatkatatka
    Участник

    Добрый вечер Кристина. Прочитав вашу историю стала четче понимать, что нас ожидает в будущем. У вас хоть выбор школ есть, а у нас нет. В нашей деревне только одна школа 😥

    У вас славный сынишка. Держитесь и очень сильно любите своего малыша.

    А анализ обязательно сделайте. 🙂

    #8205
    Анна и Арина
    Участник

    Здравствуйте, Кристина! Читала вашу историю и рыдала… Как все-таки тяжело нашем деткам в этом чужом, жестоком мире. И ведь никто не требует чего-то "грандиозного"! Просто дать нам, родителям таких деток, возможность учить их, развивать, определить свое место в жизни. У вас чудесный сыночек! Очень здорово, что вы все-таки нашли школу, где Сандро будет комфортно. Расскажите поподробней, что он любит, как рисует, относится к музыке, какие любит мультики. Как у него с памятью и речью сейчас? Моей Арине 4 года 1 месяц, ходим в обычный садик в ясли, но даже и от трехлетних детей отстает физически и умственно. И это даже не совсем отставание, она просто другая. А вот что будет дальше, мне просто страшно панически.

    #8206
    Кристина
    Участник

    Анна, паники не надо. Это лишнее. К тому же наши детки все чувствуют. Что касается того что любит Сандро. Про него можно сказать что хитрось родилась раньше него. Для него самая лучшая игрушка это компьютер. Тут он с ним обращатеся как профи. Даже на клавиатуру не смотрит. Меня это просто поражает.

    А еще нам папа периодически дает всякий хлам для разбора и тут начинается праздник для Сандро. он берет в руки отвертку и все по шурупикам м винтикам разбирает . Для него это просто фейерверк эмоций. Один период он у нас втихую разбирал стулья и столы. Я сяду и тут баххх…. оказывалась на полу. Рисовать он не любит и у него не получается . Максимум солнышко корявое сделает и пару геометрических фигур.

    Слух у него музыкальный, может спокойно напевать мелодию понравившуюся. А еще может просто мурлыкать что то под нос, видимо сочиняет =)

    Но интересно то что он боится шумов . В метро всегда закрывает ушки. А когда ходим в театр , он может испугаться громкой музыки и заплакать. Одныжды на репетиции в Театре Оперы и балета , там работает моя мама музыкантом, он сидел и слушал . И момент там был такой громкий. Он испугался и стал плакать навзрыд, забился под сиденье. пришлось остановить репетицию. после этого случая я стараюсь не водить его на такие мероприятия, где бывает громкая и резкая музыка. [url=http://forumimage.ru/show/3028494][img:eaf6560e85]http://forumimage.ru/thumbs/20110221/129827452480002018.jpg[/img:eaf6560e85][/url]

    [img:eaf6560e85]http://forumimage.ru/uploads/20110221/12982745429700466.jpg[/img:eaf6560e85]

    [img:eaf6560e85]http://forumimage.ru/uploads/20110221/129827455963006033.jpg[/img:eaf6560e85]

    #8207
    Кристина
    Участник

    [quote:079d050e59=»tatka»]У вас хоть выбор школ есть, а у нас нет.[/quote:079d050e59]

    Татка, на вашем месте я бы подумывала о смене места жительства.

    Мы хотим переехать в Европу, там идеальные условия для жизни таких деток. Но на это нужно много денег. Я конечно мечтаю, но надеюсь когда-нибудь это осуществить. А вы могли бы переехать в город большой. Где есть центры для таких детей или спец школы. Ведь от того что мы вложим в нащих деток, зависит их будущее.

    #8208
    tatkatatka
    Участник

    Сейчас это не возможно. Наша деревня со всех сторон окружена сосновым лесом. Доктора говорят, что благодаря этому сын живет( кровь харашо насыщается кислородом и сосуды более эластичны). Вот и приходится выбирать, что лучше.

    Кристина, а Сандро у вас один ребенок ? Как у него с сердцем ?Порок имею введу.

    #8209
    Кристина
    Участник

    Да, Сандро единственный сын. После него я так и не смогла забеременеть. много лет лечилась непонятно от чего , но все безрезультатно.

    А что касается сердца, Бог миловал и никаких проблем. Иногда конечно прослушивались шумы но ничего не выявили.

    Знаете , если бы у нас была возможность жить в таком месте окруженном лесом, я была бы очень счастлива. Но тут в деревнях просто делать нечего и работы нет и школ тоже. Для меня идеал жизни , это жить где-нибудь в маленькой деревушке Швеции. Там сказочные места и природа. А для наших эльфов это просто рай!

    У нас Мерия каждый год дарит путевку на 2 недели,всем детям с инвалидностью. И дают выбирать или море (магнитные пески Уреки) , или Боржоми. Мы ездим в Боржоми. Вот там настоящий рай. Каждый день идем в лес , читаем книжки, купаемся в серных банях. Моя воля я бы там по пол года проводила.

    [img:8960294e7b]http://forumimage.ru/uploads/20110221/129828065714004543.jpg[/img:8960294e7b]

    [img:8960294e7b]http://forumimage.ru/uploads/20110221/12982806746100847.jpg[/img:8960294e7b]

    [url=http://forumimage.ru/show/3029159][img:8960294e7b]http://forumimage.ru/thumbs/20110221/129828083125009611.jpg[/img:8960294e7b][/url]

    [url=http://forumimage.ru/show/3029162][img:8960294e7b]http://forumimage.ru/thumbs/20110221/129828085215007214.jpg[/img:8960294e7b][/url]

    [url=http://forumimage.ru/show/3029164][img:8960294e7b]http://forumimage.ru/thumbs/20110221/129828087193008782.jpg[/img:8960294e7b][/url]

    [url=http://forumimage.ru/show/3029165][img:8960294e7b]http://forumimage.ru/thumbs/20110221/12982808915400378.jpg[/img:8960294e7b][/url]

    [url=http://forumimage.ru/show/3029168][img:8960294e7b]http://forumimage.ru/thumbs/20110221/129828091255002235.jpg[/img:8960294e7b][/url]

    [url=http://forumimage.ru/show/3029169][img:8960294e7b]http://forumimage.ru/thumbs/20110221/129828093027003665.jpg[/img:8960294e7b][/url]

    #8210
    Анна и Арина
    Участник

    Вы прям о моей Арише написали 😀 ! Рисовать не любит и не умеет, так иногда каляки-маляки всякие, петь обожает, да и на запчасти что-нибудь разобрать — счастье, хоть и девчонка! Арина тоже боится громких звуков, но в метро на 3-4 раз стала чувствовать себя комфортнее. В цирке сидели напротив оркестра, иногда закрывала ушки, но не боялась.

    Хитрость — это тоже о нас. Лисичка настоящая!

    Кристина, здорово, что у вас путевки дают деткам. И оздоровление, и смена обстановки. У нас может тоже кому-то и дают, но нам за 4 года ни разу даже не предложили, хотя оформили все, что нужно было. Лето Арина проводит у моих родителей в Алуште, морской и горный воздух — что-то невероятное! Ребенок оживает на глазах, сходит с лица серо-зеленый оттенок.

    #8211
    sergey
    Участник

    Привет Тбилиси!!!!!!!!!!!!!Очень симпатичный малыш.Молодцы что Вы не отчаиваетесь — молодцы .В наших случаях это не позволительно ,в наших случаях только любовь , терпение и занятия могут дать результаты .не надейтесь на медицину — только вы сами можете сделать результат — в сторону слезы и обиды и за дело-только так . Удачи вам . пишите — sergey@buro.ru — с удовольствием готов к общению . моему сыну уже 13 лет и есть существенный прогресс .

    #8212
    nata_katze
    Участник

    ))))))Приветсвуем в нвшу дружную компашку)))))))))). Всегда радостно когда родители позитивно отнсятся к своим детишкам))))) и оптимистично смотрят в будущее))))))). Моя небольшая поправка) к тем кто хочет переселиться в европу)))) Швейцаприя хоть и милая страна, но страховки и все последующее очень дорогое и многое не покрывающее)))). Очень внимательно выбирайте куда хотите переселиться)))). Очень важно!!!!!!

    Кристина у вас милый классный паренек)))))). Прост о неповторимый как все наши вильямсенки)))))). Присоединяйтесь к нам))))собственно, что вы и сделали))))) Вперед;))))))

    #8213
    nata_katze
    Участник

    [URL=http://lines.strana-krasoty.ru/][img:04c2af74fa]http://www.strana-krasoty.ru/lines/line_c10_l1_b5_t0c4e8e0edfbf7f3_d19.04.2010_fc15_f0_fs11_tz10800.png[/img:04c2af74fa][/URL]

    #8214
    nata_katze
    Участник

    Да Кристин))))) ваши координаты для рассылки))))) Кто о чем, а вшивый о бане)))))))))) Я имею ввиду мэйл)))) можно мне или Веронике))))).

    мой natalia.rempfer@googlemail.com

    Вероника veronka77@mail.ru

    Это для всяких там новостей и вопросов)))))

    Проголосовали уже за лого и обсчечтво?:roll:)))))))) Народ…. не ругать меня за приставучесть))))) 😎

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 15 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.