История маленькой Могилевчаночки.

Главная Форумы Истории Вильямсят — Личные странички История маленькой Могилевчаночки.

В этой теме 11 ответов, 8 участников, последнее обновление  Mira_Maria140414 3 года/лет, 5 мес. назад.

Просмотр 12 сообщений - с 1 по 12 (из 12 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8215
    Могилевчанка
    Могилевчанка
    Участник

    Тема: История маленькой Могилевчаночки.

    #8216
    Могилевчанка
    Могилевчанка
    Участник

    У нас длинная история. В 11 недель беременности мне сказали что у плода увеличена шейная складка, а это признак генетической патологии. Вот с этого времени и начались "хождения по мукам", поставили риск по синдрому Дауна 1:2, назначили кучу дополнительных анализов, в том числе и амниоцетез, была жуткая депрессия, море слёз, нужно было принимать решения сохранять беременность или нет, если результат придёт плохой. В итоге в 22 недели пришёл результат амнео 46ХХ22pstn+ вариант нормы. ЭХО-КГ сердца плоди и другие анализы патологий не выявлено, наступил период ожидания самих родов, т.к осабок на душе остался, ну чувствовала я что это ещё не конец. Родилась моя девочка в 39 недель с весом 2520гр и ростом 48см. Врачи осматрели, сказала здорова и отправили домой на 6 сутки! Так прошли 2 месяца счастливого неведения. В 2 месяца ребёнок отказался от приёма пищи, съедала не больше 300гр в день, перестала набирать вес, грудь сосать не могла, у неё синел носогубный треугольник, заходилась в без причинной истерике в примерно одно и то же время, которая могла длится до 2 часов без перерыва. Врачь упорно твердила, что эта норма и я поехала сама в больницу. Там нам выявили множественные пороки сердца и отправили в кардио-хирургию, там нас обследовали и решили операцию пока не провадить, а посмотреть как мы будем развиваться. И с тех пор все наши задержки упорно списывали на ВПС, мы каждые 1,5 месяца ложились на реабилитацию в больницу, делали массаж, ЛФК, пили энцефабол и цераксон, а результатов было 0. И когда моя девочка в год сама не могла даже сидеть я стала бить тревогу и просить назначить дополнительное обследование, всерьёз меня не принимали, ни кто особо не хотел нами заниматься, посылали от врача к врачу, ни кто ни чего не видел, поставили ЗРР и ЗТПМР и сказали продолжать заниматся в реабилитации. В итоге в один из таких приёмов, когда я просто отказалась выходить из кабинета, пока они не поставят нам диагноз, врач пригласила зав.генетического отделения, которая посмотрев ребёнка поставила диагноз гипотиреоз, сдали анальзы, подтвердился, опять слёзы, депрессия, куча таблеток, выслушала от эндокринолога приговор, что время упущено и болезнь запущена, последствия могут быть не обратимые и типо куда всё это время смотрела мама. Как же было обидно, я за 1 год и 2 месяца 7 раз в больнице с ней лежала, 3 раза в Минск на все возможные консультации ездила, а в итоге осталась виноватой. Ладно пережили, смерились пили гормоны, продолжали заниматься! И как только я подумала, что худшее уже позади, судьба мне доказала, что я ошибалась. На очередной консультации у кардио-хирурга в 1год и 4 месяца она меня спросила, а не ставили нам диагноз СВ, уж больно похоже и тут я потеряла покой и сон, подняла всех своих знакомых, нашла связи и поехала к генетикам в Минск. Там для диагноза им достаточно было на неё взглянуть, у нас классический вариант, внешних признаков очень много, я только в кабинет зашла, они переглянулись и я всё поняла… Для достоверности у нас взяли анализ крови, но они и без результатов со 100% уверенностью поставили нам это диагноз.

    И вот теперь всё стало на свои места, все стало ясно и понятно. Нашлась истинная причина всех проблем, отставаний и задержек. И опять депрессия, слёзы и обида на весь мир.

    Сейчас нам 1 год и 4 месяца вес 7кг 400гр мы сами ещё не сидим, хотя пытаемся, ползаем очень мало и по пластунски, на ножки не встаём, и почти даже не опираемся, не говорим.

    Очень бы хотелось пообщаться с родителями, кто столкнулся с такой же проблемой. Как вы справлялись, по какой методике занимались и каких результатов добились????

    #8217
    tatka
    tatka
    Участник

    Добро пожаловать в нашу семейку 🙂

    Вы держитесь !!!!! Мы все пережило тоже самое, поэтому понимаем как никто другой. Как бы не хотелось уже ничего не поминяеш и остается только смерится. Понимаю…Звучит легко…. Пройдет время… Я сама порой депресняк включаю и сижу себя жалею.

    #8218
    Могилевчанка
    Могилевчанка
    Участник

    Спасибо за приём. Хорошо, что есть такой форум, а то мне уже начало казаться, что я одна со своей бедой во всём мире. А здесь нашла реальные истории и толковые советы.

    #8219

    Анна и Арина
    Участник

    Привет! Вы держитесь, сейчас очень важное и, наверное, самое тяжелое время у вас. Этот возраст… Мы уже старше (Арине 4 года), стало легче намного. У нас было практически такое же развитие в возрасте вашей доченьки, а сейчас вон какая принцесс выросла! Силы вам и терпения!!!!!!

    #8220

    nata_katze
    Участник

    ))) мы тоже бились за диагноз). Всю беременность нас то сюда то туда, то руки короткие, то ноги не растут, генетику подозревали. Мы как правельные в институтскую клинику, как нам сказали лучшую в Мюнхине. У профессора наблюдались. После рождения к нам генетика прислали, сказали, что у нас может быть страшная болезнь, у которой нет названия))))). Генетик посмотрел и сказал, что у нас все супер, даже кровь сдавать не надо. Потом 6 недель счастья и потом 6 недель мучения)))). Ну да ладно, вот мы все здесь и встретились;))). Мы я как понимаю немного вас младше. Делаем физиотерапию по Бопату и немного Войта. И логопедия по Кастилио Моралис). Стоим, говорим мама, папа, опа, ома, лампа, ну и сопутствующее мапа, эбе и т.д)))) Держаться и не раскисать))))!!!!

    #8221
    Могилевчанка
    Могилевчанка
    Участник

    Спасибо девочки за поддержку, стараемся держаться и не опускать руки!!!!

    На днях у нас был прогресс!!! Мы встали сами в кроватке!!! Столько радости было в доме!!!! 😀 😀 😀

    #8222
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    [b:c1a18cbad8]Могилевчанка[/b:c1a18cbad8]

    Держитесь, все будет хорошо. Детки с СВ все отстают в развитии, кто-то больше, кто-то меньше (почти норма). У нас Дима в два года еще нормально не сидел, но за ручки ходил. наши дети развиваются не так как все дети, не в таком порядке. для них как говорится "закон не писан". Но что тут поделать, что умеют то и развиваем))) остальному тоже помогаем. будете чуть по старше станет полегче — это точно. ходить и бегать и прыгать обязательно будете. и баловаться и играться и шкодничать и маму радовать и смешить своими приколами детскими 😆 Выкладывайте фотки — мы вместе с вами порадуемся 🙂

    #8223
    Могилевчанка
    Могилевчанка
    Участник

    katerina спасибо на добром слове! Да уж, то что детки развиваются совсем по своему, это я уже увидела и поняла 🙂

    #8224
    марина
    марина
    Участник

    Нам 4.5 года. У моего Валентина есть одна особенность у него хорошая память и я его я ему повторяю одно и тоже по 20 раз и есть какие то движения в сторону восприятия информации.

    #8225

    sergey
    Участник

    не падайте духом , все будет хорошо !!!!!!!!!!!! без паники , вот увидите — начнете потихоньку заниматься и будут сдвиги , будут . и уже это и будет вас окрылять .в наших случаях только любовь , терпение и занятия могут дать результаты .не надейтесь на медицину — только вы сами можете сделать результат — в сторону слезы и обиды и за дело-только так . Удачи вам . пишите — sergey@buro.ru — с удовольствием готов к общению . моему сыну уже 13 лет и есть существенный прогресс .

    #78982

    Mira_Maria140414
    Участник

    Добрый день, у нас такой же диагноз. Поставили в 8 месяцев. Сейчас нам почти 2 года, ходим за 2 ручки. Наша Мира вообще уникальный ребенок: сидит, но не садится, стоит, но не встает. Через год в сад, а как туда идти, не знаю. Раз вы Могилевчаночка, значит, выходит, из Могилева, а мы гродненские. Напишите о Вашей малышке, пожалуйста, что она уже умеет, говорит ли, дайте хоть малюсенький лучик надежды на обычную жизнь обычного ребенка)))можно на ящик mad-bad_08@mail.ru

Просмотр 12 сообщений - с 1 по 12 (из 12 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.