Анастасия из Якутска

В этой теме 9 ответов, 5 участников, последнее обновление Анжелика Анжелика 6 года/лет, 8 мес. назад.

Просмотр 10 сообщений - с 1 по 10 (из 10 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #8280
    Анжелика
    Анжелика
    Участник

    Тема: Анастасия из Якутска

    #8281
    Анжелика
    Анжелика
    Участник

    Всем привет! Прочитала почти все истории, и все больше убеждаюсь, что у Нас СВ. Все детки действительно очень схожи. Нашей Настене 8 лет, в семье младшая. Нам очень долго не ставили никакого диагноза и только к трем годам поставили ЗПРР. Так и росли, с каждым месяцем задержка в развитии увеличивалась. Врачи ничего дельного не говорили, прописывали диакарб, аспаркам, циннаризин, глицин, массаж. Развитие с рождения до трех лет я вспоминаю как кошмарный сон. Настя почти не спала, постоянно плакала, запоры сменялись поносом. На все это врачи только разводили руками. Когда Нас в первые осмотрел невролог, сказала, что у ребенка испуг, мамаша признайтесь вы наверное Ее роняли, или может с мужем дома скандалите. Но ничего подобного не было. Потом я вспомнила, что в роддоме, когда меня готовили к родам, поставили внутривенно актовегин. На что у меня случилась реакция, я начала задыхаться. Меня откачали, но плод почему то перестал шевелиться, сделали стимуляцию. Так на свет появилась Анастасья. Вот все это время и грешила на врачей, что без пробы ввели препарат.

    Наша Настенька очень забавная, добрая, ласковая, целый день может говорить: мамочка я тебя люблю, а ты меня? Очень любит нежиться, постоянно обнимает, целует. Конечно не обходится и без проказничества. Настино любимое занятие выдавливать крема, з.пасту, шампуни, кушать помаду. Вот на днях появилась новая фишка, дождется пока все уснут и начинает вытаскивать все из холодильника и перемешивать, утром спит как ангелочек, а на кухне сюрприз для мамы готов

    🙄 И то радует.

    Я заметила, что многие родители жалуются на сниженный аппетит, у нас напротив, кушаем за троих, от того и такие пухлики. Особенно любит мучное. Еще обожает жевать жевачку, даже на улице может с земли подобрать. Боремся всячески, объясняем, что можно и заразу подцепить, но безрезультатно. Вот такое пристрастие.

    #8282
    Анжелика
    Анжелика
    Участник

    Сегодня ходили на прием к психотерапевту. будем оформлять инвалидность. Настю хотят положить в психо-неврологический диспансер на обследование. А она у меня такая не самостоятельная, сама одеваться не умеет, да и еще этот энурез ночной. Вообще не представляю как Она там без меня будет. Свое состояние не могу даже описать, ну что я вам говорю, вы меня понимаете как никто другой. Спасает только этот форум, понимание о том, что мы не одни в этом мире. с мыслями собраться не могу, так страшно даже подумать о будущем, надежды на лучшее рушатся с каждым днем…

    #8283

    мамаша Гавс
    Участник

    [b:48b412cd25]Анжелика[/b:48b412cd25], я в теме про инвалидность поднимала эту тему. коротко, мсэ требует стационарного подтверждения диагноза для инвалидности по психиатрии, у нас также. причем, с мамой можно находится в больнице есди ребенку до 4 лет, взрослее — самостоятельно. причем, насколько я понимаю, это региональная тема такая, а пока у вас нет диагноза, что это СВ, вас могут еще и лекарствами "баловать" там, а у нас вроде как понятно, что это генетика и таблетками не наверстаешь. мы отказались и сейчас собираем все на комиссию, психиатр нам сказала, мол, давайте попробуем, но если комиссия откажет (а они могут, потому как не было стационара) будете сами решать дальше — класть одного ребенка или нет. к чему я это пишу, если действительно переживаете (только вы как мама знаете, может ли ребенок самостоятельно там быть или нет) попробуйте также все собрать на комиссию, без стационара, потому как вроде закона, по которому мы ОБЯЗАНЫ ложиться в больницу, нет. я еще отпишусь, чем у нас закончилось, только со след. недели начнем по врачам бегать.

    #8284
    Анжелика
    Анжелика
    Участник

    Вчера ходили на повторный прием. отказались от стационара. Врач отнеслась с пониманием поставила на очередь, с понедельника будем бегать по врачам и сдавать анализы, нужно подтверждение 3-х врачей. На инвалидность будем вставать не по СВ, в дальнейшем, если для НАС это так принципиально, отправят к генетикам. Вот и думаем нужно ли нам подтверждение диагноза, когда и так все ясно. Попробуйте договориться с врачом, чтоб вас тоже без СВ вывели на инвалидность, это возможно по сопутствующим диагнозам. Надеемся на то, что все получится, а иначе я просто напросто откажусь от инвалидности, но ребенка в стационар не положу. Вы обязательно напишите, я тоже сообщу чем все закончится.

    #8285

    Елена Н-а
    Участник

    А мы договаривались с зав. отделением в стационаре, давали взятку, оформлялись в стационар, забирали ребенка домой, а в назначенные дни привозили на осмотры к специалистам. Такой вот стационар. Может и вы попробуете?

    #8286

    Анжелика, а напишите как и когда вам поставили диагноз синдром Вильямса, а еще интересно где в вашем городе делают анализ генетический? Мы собираем для справочники на будущем сайте информацию о лабораториях в которых такое делают.

    Спасибо

    #8287
    Анжелика
    Анжелика
    Участник

    Здравствуйте Вероника. Диагноз нам поставил под вопросом психиатр, на простом школьном медосмотре в октябре с.г. Анализ конкретно на СВ в нашем городе не делают, кариотип, да скрининг. Генетики,

    по клинике диагноз подтвердили, летом по квоте может поедем в Москву, для уточнения.

    Всех специалистов прошли, 24 декабря идем на МСЭК.

    #8288
    Masha
    Masha
    Участник

    Анжелика, кстати нам генетик говорила что в принципе можно анализ и в Москву отправить. Т.е. забор крови у вас сделают в Якутске и отправят в Москву для анализа. Это я к тому что может не стоит только из-за уточнения диагноза СВ лететь самим в Москву. Узнайте поподробнее у своих генетиков, и томские контакты я в другой темке вам давала по фиш-диагностике (она является самой точной при постановке диагноза СВ)

    #8289
    Анжелика
    Анжелика
    Участник

    Привет всем, ну вот мы и сходили на МСЭК инвалидность Нам оформили. А что дальше, смириться с диагнозом и жить дальше? Ну как же так, почему в жизни все так не справедливо.

Просмотр 10 сообщений - с 1 по 10 (из 10 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.