Могилевчанка

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 80 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Арсению нужна помощь. #77484
    Могилевчанка
    Участник

    Наташенька держитесь там! В воскресенье закажу сорокоуст о здравии в нашем соборе за Арсюшу!

    Могилевчанка
    Участник

    Девочки все привет! Очень давно не заходила, всё как то пыталась настроиться на позитив.

    Девочки я к вам с вопросом, я наверное как тот утопающий хватаюсь за любую соломинку, недавно вычитала про новейшие технологии лечения стволовыми клетками, я уже весь интернет переворошила, но ничего конкретного про наших деток не нашла, может кто то что-нибудь слышал про это? И ещё, я пыталась вспомнить, что нам говорил профессор про причину задержки умственного развития?

    Могилевчанка
    Участник

    Привет! Девочки, случайно ни у кого не осталось адреса или телефона мини-отеля где мы жили в Питире, когда на конференцию приезжали??? Очень нужно! Или другого не дорогого отеля или гостинице?

    в ответ на: Как боротся с рвотой!!! #13991
    Могилевчанка
    Участник

    Девочки, поделитесь советом, что делать с постоянной рвотой, после каждого кормления, по 3-5 раз за день! Пока отвлекаем и развлекаем, вроде пытается сдержатся, но стоит только заплакать или кашлянуть, всё, весь обед на столе!!! Иногда даже через 3 часа после еды, может выложить всё обратно в том же количестве, да плюс ещё из предыдущего кормления!!!

    Могилевчанка
    Участник

    Мы то же уже ходим, освоили эту умелочку в 2 года и 6 месяцев! Пока ещё не уверенно и медленно!!! Но главное процесс пошёл!

    в ответ на: Мозаицизм при СВ #13986
    Могилевчанка
    Участник

    Очень интересно!!! Я о таком не слышала!!! Нужно по узнавать!

    в ответ на: упрямство и сопротивление #12767
    Могилевчанка
    Участник

    Нам 2,8 года, пока мы не качаемся, но вот кричим почти всегда и по поводу и без! Особенно при кормлениях, как видит меня с тарелкой, орёт до рвоты!!! В коляске не сидит, то же в ор, на любое невыполнение её требования, начинается истерика, заканчивающаяся чаще всего рвотой! Себя не бьёт, да и на других не замахивается! Отвлечь можно, мультики, конфетки, новые игрушки, а вот договорится или уговорить нельзя!

    Могилевчанка
    Участник

    Девочки, может кто подскажет, где можно распечатать информацию о СВ для дефектолога! Основные проблемы и методика работы с нашими детками???

    Могилевчанка
    Участник

    Анютка привет! Рада знакомству! Рассказывайте про себя!

    в ответ на: ЛОГО #6108
    Могилевчанка
    Участник

    Очень понравился 8, так мило, потом 10 и затем 9! Очень красиво!

    в ответ на: Голосование за название фонда #5725
    Могилевчанка
    Участник

    Мне ещё первый вариант понравился, но голосовать за один только можно.

    в ответ на: Создание общества СВ #5808
    Могилевчанка
    Участник

    Я очень постараюсь! Но мы пока не дома, а у родителей, их скайп не знаю! Буду разбиратся!

    в ответ на: Создание общества СВ #5780
    Могилевчанка
    Участник

    Девочки всем привет! Мы вчера из Минска вернулись! Перечитала все ваши посты! Я то же ЗА!!! Всем чем смогу из Белоруссии буду помогать и на конференции приезжать буду! Очень интересует вопрос, можем ли мы, не граждане РФ быть полноценными членами организации???

    Теперь про наше мероприятие! Ссылку пока дать не могу, т.к сама её ещё не нашла! Но может кто в новостях смотрел 29.02 был прямой эфир, хотя наверное это только в РБ!!! Но вот статью, за моим скромным авторством я вам сброшу!!!

    29 февраля, редкий день для уникальных людей!

    Ну вот и состоялся первый в нашей Республике, день больных редкими заболеваниями! Теперь, когда все хлопоты по организации и волнения от предстоящих встреч, остались позади, можно с уверенностью сказать, что день стал ярким событием в жизни нашей организации, он принёс много положительных эмоций, радостных событий и не забываемых встреч!

    Но, а теперь всё по порядку, ведь для того, что бы это день стал таким ярким и запоминающимся, пришлось вложить в него очень много времени и сил! Заблаговременно были разосланы статьи во все ведущие и региональные газеты, что бы во всех уголках нашей страны знали о нас и нашей организации!!!

    Программа посвящённая этому дню началась с круглого стола, за которым решались многочисленные вопросы и проблемы, которые коснулись нас в нашей борьбе за наши права, после этого был прямой эфир на нескольких ведущих радиостанциях нашей страны! Я уверена, что выступление Тамары Николаевны ни кого не оставило равнодушным к нашим проблемам!

    Ну а само мероприятие, посвящённое дню редких больных проходило в Молодежном театре эстрады, за что мы выражаем им свою бесконечную благодарность! Подготовка ко встрече всех приглашённых началась с украшения зала, что бы создать атмосферу праздника, весь зал был украшен воздушными шарами! В центе зала расположилась выставка с работами наших замечательных детей и их родителей, и глядя на все эти рукотворные произведения, в очередной раз убеждаешься в безграничном таланте их авторов!!!

    Чуть позже начали собираться гости: руководители советов министров, представители министерства здравоохранения, министерства культуры, министерства информации, министерства образования, министерства труда и социальной защиты населения, депутаты национальной палаты, врачи, спонсоры и представители СМИ, а так же родители и дети страдающие редкими заболеваниями!!! Хотелось бы выразить огромную благодарность всем нашим гостям, что они нашли возможность и время придти и разделить это событие с нами!!! С прибытием гостей начались интервью и съёмки, много говорилось о проблемах с которыми сталкиваются редкие больные !!! И тот факт, что в этот день собралось столько заинтересованных людей, говорит о том, что нас услышали!!!!

    После завершения официальной части, все были приглашены в концертный зал! Честь выступить первой, была предоставлена нашей уважаемой Тамаре Николаевне Матиевич, благодаря огромным усилием которой, всё это мероприятие и состоялось! Речь Тамары Николаевны затронула всех до глубины души, суть её выступления была в том, что бы донести до общества проблемы с которыми мы сталкиваемся и призыв бороться за жизнь наших детей вместе!!!

    За тем произнёс свою речь первый заместитель министра здравоохранения Белоруссии Дмитрий Леонидович Пиневич, он говорил, что поддержка людей с редкими заболеваниями является задачей не только системы здравоохранения, но и всех социальных институтов. Ещё он отметил, что политика белорусского государства является социально направленной и системе здравоохранения уделяется огромное внимание. В Белоруссии ведется активная работа, направленная на то, чтобы врачи больше знали о редких заболеваниях, развивается служба генетики, в том числе в областях!

    На этом официальная часть была завершена и для всех собравшихся в зале начался тематический концерт на котором выступили Алексей Хлестов, "Тяни-Толкай", Шир, "Верасы", Гюнеш, Виктория Алешко, Ольга Вронская, Дмитрий Сергеев, Елена Гришанова, шоу-проект "ДНК", Анна Благова, Евгений Ермалкович, Радмила Семенова и балет театра.

    После завершения концерта, у всех собравшихся была возможность пообщаться с единомышленниками, познакомится лично и обсудить общие проблемы!

    На этом завершилась наше мероприятие просвещённое дню редких больных! Но хочется надеяться, что 29 февраля станет хорошей традицией напоминать нашему обществу о том, что пусть нас мало, но мы всё таки есть и ведём такой же полноценный и насыщенный образ жизни не смотря ни на что!!!!

    Могилевчанка
    Участник

    Хорошо девочки! как только сама узнаю по какому и когда, сразу для вас сброшу! Но в нашей организации все редкие генетические заболевания, не только Вильямсята, нас то там как раз только 3!!! Но тем не менее мы объеденились и только так нас начали замечать и принимать в серьёз!

    Могилевчанка
    Участник

    А мы сами организавали мероприятие к этому дню! В Минске будет большой концерт посвящённый этому дню, там будут выступать местные знаменитости, будут снимать на телевидение наше интервью и историю нашей жизни, ну конечно не только наше, но и других родителей, но нас очень не много, так что мы в самом центре этого события!

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 80 всего)