кэти

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 16 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Проблемы со сном #80111
    кэти
    Участник

    Проблемы со сном нас тоже не обошли. Степан спал только с мамой засыпали очень долго, а ночью каждые два-три часа нужно было давать пить. До семи лет спала с ним. Потом решили с мужем надо уходить мне от него мальчик растет 😊 долго приходилось ходить из одной комнаты в другую но со временем период питья увеличился и потом дошел одного- двух. Самый хороший результат со сном был после первого курса БАК музыка головного мозга. Сейчас сам ложиться спать в 21 и спит всю ночь.

    в ответ на: Открытый ротик #80110
    кэти
    Участник

    У нас тоже существует проблема открытого рта и еще высовывает язык. Сейчас Степану 12 лет начал себя контролировать но не всегда и если у нас встречаются глаза на себе показываю что бы закрыл рот сразу закрывает а так только ежеминутно напоминать закрой рот убери язык 😜

    в ответ на: история Степана из Саратова #80109
    кэти
    Участник

    Еще забыла написать уже второй год подряд проходим процедуру БАК (музыка головного мозга) результаты у нас небольшие но положительные после первого сеанса стал стать ночью и не просить пить ночью, второй курс прошел результат стал более спокойнее и перестал бояться всего и переживать, третий — читать стал словами, а не буквами. Но почему то ни психиатры но неврологи не знают про данный метод….

    в ответ на: история Степана из Саратова #80108
    кэти
    Участник

    на первом фото Степан в голубой футболке и самый маленький)))

    в ответ на: история Степана из Саратова #80106
    кэти
    Участник

    это фото с первый соревнований в 2016 году )))

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    в ответ на: история Степана из Саратова #80104
    кэти
    Участник

    Девочки, добрый день (или вечер) давно не писала о нашей жизни. Много изменений произошло за это время, но обо всем по порядку. В 2013 году Степан пошел в коррекционную школу 8 вида с умственной отсталостью, я конечно очень переживала и хотела что он пошел в обычную школу. Но все сложилось более чем пока хорошо, программа в школе у него такая как учились мы в советское время все понятно и просто для меня по крайней мере))) в начальной школе у нас было все и слезы, и походы к психологу и предложения перейти на домашнее обучение и гордость за моего сынишку! все пережили и справились и в этом году пошли в 5 класс. но конечно все это время дополнительно занимаемся с дефектологом на дому она помогает с заданиями ставила почерк и советы хорошие дает. С едой все так же, есть только однообразное и знакомое, в школе практически ничего не ест, но есть и новое в еде это чипсы и сухарики но по большим праздникам или заслугам. еще важное событие в жизни в 2014 году нас наконец то взяли в адаптированно спортивную школу для детей инвалидов, и уже три года мы посещаем секцию легкой атлетики. Девочки всем советую отдавать наших детей в спорт, во первых мышцы становится крепкими, у нас было искривление позвоночника одно плечо ниже другого а сейчас все выровнялось, времени свободного очень мало на компьютер и телевизор, и главное общение и командный дух))) Тренер иногда говорит мне помнишь какой он пришел и всего боялся, всю тренировку надо было вместе быть и за руку держать «помоги, подержи, я не упаду…» и так всю тренировку. И результат на сегодняшний день 28 09 2017 участвовали первый раз в областных соревнованиях, в старшей группе место конечно нам дали поощрительное второе, но главное это то что он наравне с 15-17 летними справился с нагрузками. И еще важное событие в жизни нашей семье произошло в апреле 2016 года у нас родилась дочка, Степан ее очень ждал и сейчас очень любит. Мы конечно очень пережили какое будет восприятие нового человека но все обошлось девочка здорово и они очень ладят между собой. Девочки я здесь к большому сожалению бываю очень редко но рада буду общению по этому моя эл.почта e.panova_81@mail.ru и одноклассники и VK Панова Екатерина (Чехманова)

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    в ответ на: история Степана из Саратова #8093
    кэти
    Участник

    В очередной раз проходим комиссию врачей в дет. пол-ке для МСЭ сейчас нас направляет психиатр (педиатр — по какой то причине ущла на второй план), результаты у нас — все врачи и педагоги — говорят на лицо. Степан стал правильно говорить — строит предложения, отвечает на вопросы, сам задает вопросы на которые необходимо правильно отвечать. Очень уж ласковый в день несколько (десятков) раз один и тот же вопрос — "Ты меня любишь? — и мне говорит — Я тебя люблю мама !!!!" Доброта так и светиться из ребенка — всем говорит — здравствуйте, всего доброго, до свидания, доброе утро, спасибо и пожалуйста, без приятного опетита есть не будет и никому не даст, все вежливые слова знает как будто живет в семье "дворян царских кровей" (хотя никто вежливости очень никто не учил — наверное в геннах). Освоили компьютер играем, знаем как и что необходимо сделать работает мышкой правильно. Пока еще ходим в дет сад. скоро предстоит борьба за школу!!! Занимаемся с логопедом — пока нравиться но самостоятельно заниматься большего азарта нет — только с чужими людьми) В еде оставемся очень разбирательными — едим только натуральные продукты ( супы, каши, картошку) конфету не одну на свои 7 лет еще не съел!!!!! Поем и расказываем схихи на радость всем родным, это очень легко дается, а вот цвета учили очень долго помогли крышки от пластиковых бутылок (собирали все родные, а мы потом учили — распределяли по цветам). Всем желаю только терпения с нашими малышами — это главное в нашем деле если один раз повторить, то ничего не получиться, а если десятки раз то будет результат!!!!!!!!!!!!!

    кэти
    Участник

    Редко, получается пообщаться и сообщить о наших достижениях.
    нам сейчас уже 4,5 в новый год как говориться случаются чудеса — наше чудо это Степа. Ребенок нас радует каждый день начинает говорить все больше новых слов и даже строит простые предложения:
    мама(папа) иди включи ки-ки (мультики), мама дай чай, папа иди гулять.
    алфавит может конечно вызубрили наизусть но знает буквы почти все по порядку (кроме самых сложных щ,ж,р)
    повторят почти все слова за нами. Надеюсь все так и будет продолжаться, мы ходим сейчас в садик и на новый год ему купили на DVD "Русский язык с Хрюшей и …" это обучающая программа которая учит буквы очень интересная и поучительная.

    в ответ на: Ау!!! #12247
    кэти
    Участник

    да галина это мы! позвонить не смогла т.к долгое время лежали со Степаном в больнице на обследовании и просто не хватало времени.
    а соседи — имела в виду мы тоже из Саратова

    в ответ на: история Степана из Саратова #8092
    кэти
    Участник

    Меня зовут Екатерина (27 лет), муж Сергей (32 года) у нас сын Степан (3 года 8 мес.) с синдромом Вильямса. Хочу поделиться свой историей: беременность протекала хорошо, единственное что мня беспокоило — это моя работа, вовремя беременности я работала за компьютером. Ребенок родился на 41 неделе, роды проходили достаточно тяжело и долго (12 часов), с первым вздохом ребенок не кричал, был синего цвета. Но буквально через несколько секунд врач сказала, что все хорошо и ребенка приложили к груди. Выписали нас в срок, без каких либо рекомендаций и осложнений. На первом году жизни ребенок развивался по существующим нормам, держал голову, хватал ручками игрушки, начал ходить в 11 месяцев, произносил звуки и т.д. Правда, у нас всегда были проблемы со сном, ночью постоянно плакал. Спать Степашка начал только когда ему исполнилось 3 года, сейчас он просыпается два раза за ночь (писает и просит пить), но для нас это просто сказка. Сейчас иногда ему сняться сны и очень интересно, когда во сне ребенок начинает смеяться в голос.
    В еде Степан очень!!! избирателен, с полутора лет, когда начинается переход на взрослый стол, у нас начались проблемы: твердую пищу он есть отказывался, только все перемолотое через блендер, новые продукты дать попробовать просто невозможно, т.к. начинается рвотный рефлекс, из фруктов есть только лимоны (может взять целый и кусать) и мандарины, очень сильно любит хлеб и сухарики, но что меня радует — первое ест без сопротивления и в количестве как взрослый человек, иногда даже просит добавки.
    В нашей районной поликлиники врачи даже не слышали шум в сердце, слава Богу у нас в жизни появился наш Ангел хранитель – Леонова Светлана Николаевна, заведующая педиатрическим отделением областной детской больнице. Именно благодаря Светлане Николаевне нашему ребенку поставлен правильный диагноз – синдром Вильямса, что я считаю главным фактором в достижении положительного результата и выздоровления.
    Сейчас Степану 3 года 8 мес. он практически ни чем не отличается от окружающих детей, он очень общительный, любознательный, добрый и ласковый мальчик. Правда иногда у нас случаются истерики, когда что нужно дать или куда то пойти, а это нельзя. Бывает так, что слово «нельзя» не понимает (но это бывает у «абсолютно здоровых» детей), но с этими приступами я научилась бороться: я закрываю Степана в его комнате на 3 минуты, по истечению захожу и задаю конкретный вопрос успокоился он или нет, если начинается нытье то разворачиваюсь и снова оставляю его на 3 минуты. Во второй раз я получаю конкретный ответ «ДА» и улыбку на лице сына, который с радостью меня целует. Пока этот метод действует безотказно, единственное, что бабушки против наказания и всегда его жалеют. Очень сильно Степан реагирует на громкие звуки: крик, плачь, шум – он затыкает уши и убегает.
    Речь Степашки очень ограничена, словарный запас состоит из нескольких слов: мама, папа, баба, деда, няня, дядя, Нина (но говорит ни-а), подражает животным, зато мы выучили почти все буквы, просто обожает, когда читают сказки показывает животных, героев. Сейчас мы посещаем областной реабилитационный центр, где с нами занимаются специалисты, делают процедуры, два раза в год проходим диспансеризацию в областной детской больнице. Родители, с которыми приходится разговаривать в центре и других учреждениях все удивляются, что мы делаем в этих учреждениях ведь у нас нет никаких отклонений. Но это только на первый взгляд т.к. у них дети с ДЦП и другими страшными заболеваниями, и им кажется что больной ребенок выглядит именно так как их дети, но это к сожалению не так.

    в ответ на: Родить еще? #12356
    кэти
    Участник

    Помогите!!!!! где можно сдать анализы родителям. Хочу второго ребенка но ужастно страшно на предложение генетика не могу пока решиться т.к они предлают анализы Степана, а затем плода, а если повториться мне страшно. Расскажите куда обратиться

    в ответ на: Льготы #12273
    кэти
    Участник

    да совсем забыла про получение лекарств мы покупаем их только в том случае если срочно нужно, невропатолог должен Вам выдать талон на получение лекарств по ее направлению Вы один из главных претендентов на получение. хотя все зависит от врача постарайтесь найти общий язык он вам поможет.. а еще у нас в городе есть хороший центр реабилитации на ул.Шелковичной попробуйте там хорошие специалисты, мы у них пока одни будем рады пополнению

    в ответ на: Льготы #12272
    кэти
    Участник

    Галина вы случайно не в 4 пол-ке на первой дачной, у нас такой же дурдом карточку потеряли когда ребенку было 2 или 3 месяца, после этого я приношу в пол-ку только копии выписок и результатов, а все оригиналы находятся дама в моей карточке. и с ней можно ходить куда угодно к любому врачу. А такое отношение врачей советую пресекать сразу сначало по хорошему — объяснением, а не получится через заведующую пусть Вас и Вашего ребенка знают в лицо. Многие врачи даже не знают что существует такое заболевание и что оно означает…..

    в ответ на: Ау!!! #12245
    кэти
    Участник

    Галина! мы с вами соседи… что касается ходьбы мы пошли как и все дети в 11 мес. правда сейчас ходим не совсем хорошо но самомтоятельно, ортопеды не считают это за паталогию.

    в ответ на: Ау!!! #12244
    кэти
    Участник

    Мы спим плохо до сих пор, хотя теперь я даже высыпаюсь. Прочитав что наших деток постоянная жажда, я перестала бороться со Степаном ночью и теперь он просить пить только 2-3 раза за ночь. мы нашли общий язык я ему поильник а он мне три часа сна 😀

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 16 всего)