[nata_katze]

да не за что))))

[nata_katze]

Так это в фэйс буке сейчас скину ссылку
https://www.facebook.com/groups/155758584491523/

[nata_katze]

Не за что Натали! Я правда от всей души!!!!!!!!!!!!!!! Я о вас частенько думаю)!

[nata_katze]

Натали Арсений то ттт)))))) какой милашка, был мелашка, а стал еще милее!!!!!! Потемнел то как) я почему то его светленьким помню)))))) Молодцы какие вы классные!!!!!!!!!!!

[nata_katze]

Приветик еще раз. Я очень заинтересовалась этим влпросом). Поспрашивала тут, нашлась семья у которых когда то, когда проводилоссь исследование на СВ было следуещее. Хотя родители не были носителями СВ, Keimzellmosaik, что это такое убейте не знаю), налазилась в интернете, не понимаю) не исключена, была вероятность новой мутации, поэтому при новой беременности им нужно было делать тест в том числе и специально на СВ. Вот такое бывает)

[nata_katze]

Лиль а можно я тебя поспрашиваю по поводу 2 детей?????? Мне это очень интересно. Если не хочешь через форум можно я тебе позвоню куда нибудь или напишу. На конференции профессор много говорил о неудачах в исследованиях. О синдроме может даже было бы рпньше известно, если бы к профессору один деть на 5 лет раньше пришел))))). Раньше этот синдром по другому назывался)))). Может вы как раз во время). Пожалуйста мне очень интересно!

[nata_katze]

ага, даже Натали ты права. Даже если например СВ родил(а) нормального ребенка, так у этого ребенка родить Св так же в процентуальном отношениии как у все нормальных людей. СВ не передается через поколение). Натусь, как вы там??????? Все собираюсь собираюсь написать. Я о вас не забываю!

[nata_katze]

Ой сорри ошиблась в телефоне в двух последних цифрах) -66)))))))вместо 11

[nata_katze]

Как я поняла сейчас ведется исследование, типичная ли это черта для СВ или это отдельный случай который не имеет к СВ никакого отношения. Просто как я поняла, это не типичный тремор, а каойто тоже необычный.

[nata_katze]

я думаю скоро он в интернете появиться. Не может быть чтобы такой фильм бесследно исчез). В интернете можно и интервью с актерами посмотреть, но там все на английском, немецком или французком). Но девочка очень интересная)

[nata_katze]

Всем большой пламенный привет)))))))))))

Вот наконец то дотянулись руки написать). Я сходила таки на фильм. Уплакалась до невозможности), пару раз пыталась уйти), так уж затронул меня фильм, что аж смотреть сил не было). Мне фильм очень понравился. Такой милый милый, наивный и близкий к реальности неимоверно душевный фильм. Действие происходит в одном городе, где особенные люди живут и работают в небольшом так сказать месте для особенных людей). Наряду с этим они посещают хор и готовяться к концерту, где они должны выступать как вокальное сопровождение к одному очень знаменитому певцу) (не спрашивайте кто это, я как то не знаю Robert Charlebois), но песня была очень красивая). На французком по-моему почти все песни красиво звучат). Вот там то и знакомяться два особенных человека) Габриэль и Марта (так она его называла, вооще его звали мартин). Соответственно они так же как и мы все хотят быть вместе и быть счастливы. Стараются как могут бороться за свое счастье. Неимоверно наивно , немного по детски, но целеустремленно! Хочу отметить в принципе все достаточно близко к реальности. Габриэль очень здорово сыграла роль. Заметьте человек с СВ. Я опять очень порадовалась за нас всех))))))))))). Не знаю как написать все содержание. Я смотрела этот фильм больше эмоционально. Что меня так же очень поразило: Кино было маленькое и на фильме было всего человек 20, но что самое интересное никто из них никакого отношения к синдрому не имел. Люди пришли просто посмотреть, что это такое. Их заинтересовала эта тема!
Вообщем очень хочеться чтобы фильм вышел на русском. Думаю его можно будет поммотреть на английском в скорм. Очень советую!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[nata_katze]

http://www.trailerseite.de/film/14/gabrielle-kino-trailer-29563.html
к сожалению на немецком и похоже премьера только у нас пока, Kanada 2013. Может до России и дойдет но я пока нигде не нашла

[nata_katze]

Добрый вечер Яна, я так понимаю Вас Яной зовут). День союза будет проходить с 23-35, оказывается в журнале была опечатка. Следовательно пятница, суббота, воскресенье. Вам не имеет никакого смысла приезжать в пятницу. Начнется все вечером, там будет просто общая тусовка, опять сбор членов союза обсуждение наверное устава и потом музыкальный концерт, который организовывают вильямсята. Вообщем будут играть кто на чем может)))))). Зато на следующий день уже с утра все начнется и это будет главыный день. По поводу переводчика надо поспрашивать. У меня есть одна идея, нужно написать просто письмо и спросить. Бронировать место в гостинице надо самим. Если вы совсем с языками плохо, то я вам помогу. Вообще мне наверное лучше вам позвонить и все обсудить. Вы в России. Если да то мне будет не дорого звонить или через скайп. А то много писать) skype nata.katze
natalia.rempfer@gmail.com Просто правда много деталей. Нужно заполнять по сути 3 анкеты. Одна в гостиницу другая на день союза и третья по программам)

[nata_katze]

Здравствуйте Олька
Я точно знаю, что есть мама Светланы, по-моему из Киева. Так там была вообще нисложнейшая операция на сердце. Девочка сейчас уже школьница, по-моему 16 лет. Она есть в скайпе. Я у нее спрошу можно ли дать вам ее скайп. Либо подключайтесь в скайпе ко мне , а я вас в группу присоединю и вв можете там спросить. Мой скайп nata.katze
Сорри что не сразу заметила. Вы такие малюсенькие, а такая борьба же!

[nata_katze]

Тут я скопировала, что отправила по электронке, мало ли кого не т в рассылки)
Во-первых симпозиумом это мероприятие я бы не называла), звучит очень помпезно и масштаб немного не тот). В общей сложности это огромная встреча семей со всех частей Германии и проведение лекций, касающихся только синдрома Вильямса и если я правильно поняла, как и на всех предыдущих днях союза, возможность персонального консультирования у профессоров. Некоторые лекции проходят параллельно. Окончательная программа высылается уже ближе к мероприятию или даже выдается по приезду.

Во- вторых Очень важным пунктом во всем этом. Это вопрос затрат! Скажем это даже наиглавнейший пункт! Немцы люди бережливые) и поэтому все денежные вопросы решаются самостоятельно так сказать(. Это мероприятие очень посещаемое, поэтому интереса в спонсировании и так сказать рекламе нет. Очень жалко.

Я пишу все как есть и стараюсь передать все проблемы и преграды, которые могут возникнуть или даже возникнут.

В-третьих нужен переводчик и в лучшем случае два. Я к большому сожалению не смогу переводить. Я очень буду стараться приехать и процентов на 90 приеду, потому что очень хочу! Но это будний день, поэтому еду скорее всего одна с дочкой. Буду ехать на поезде или пристроюсь к кому-нибудь. Буду ли я отдавать Дианку волонтерам еще не решила, поэтому переводить я не смогу. Я по себе знаю буду суетиться и буду в стрессе. К тому же буду немного эгоистичной, так как меня саму волнуют многие темы и я хочу также проконсультироваться у прфессора. Нам скоро 4 , а в 4 года или 5 скорее к пяти проводиться комплексное обследование и я об этом хочу переговорить с профессором и может уже назначит дату нашего приезда.

В-четвертых нужна виза. Увапжаемые родители кто заинтересовался, пожалуйста позвоните в русское консульство по месту жительства и спросите нужно ли приглашение от организаторов или достаточно туристической визы и приглашения отеля.

Далее анкета

электронный ее вариант с переводом вышлю) тем кто захочет (надо еще перевести, но там не много)

Стоимость, как я правильно понимаю

Стоимость прибывания в день 80 евро для не членов союза, для членов 50, еда завтрак и ужин 16,50 евро за каждый

Стоимость в отеле
Тут честно нужно еще спросить, я не поняла что такое прибывание и почему за отель отдельная цена
одноместный номер 96 евро про человека
75 -2
65-3
50-4
за ночь про человека
до 4 лет дети бесплатно
Если хотите раньше приехать или дольше пробыть, то цены немного дешевле на пару евро), не буду все переписывать)
Все надо в оригинале. Но я думаю факсом тоже можно
Этож когла все дойдет)

Так что давайте решайте кто хочет. Может вы как нибудь сгруппируетесь), может можно на переводчика скинуться . У меня есть одна идея, но не знаю как ее осуществить. Смотря сколько народу поедет. Может кто волонтером поедет, но билет до места нужно будет тоже оплатить. Или может поискать я не знаю тута). Посмотрим сколько нас соберется).

Ну вот вроде все
Пишите отвечу)

Да Сергей, вы же в рассылке уже, раз все письма получаете?????
[21:44:00] nata.katze: Это по поводу конференции или сказать лучше день союза в Германии
[21:44:27] nata.katze: 21-23 мая 2014

[Автор]

Сообщения