jul

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 28 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Инвалидность #79731
    jul
    Участник

    Извините меня, была очень резка, обстоятельства такие были. Наша новая фото, как и обещала уже давно

    в ответ на: Инвалидность #79532
    jul
    Участник

    НО ДЕЛО В ТОМ, ЧТО СО МНОЙ РАЗГОВАРИВАЛ НЕВРОЛОГ, ПРЕДСТАВЛЯЮЩИЙ КАК МИНИМУМ МОЮ ОБЛАСТЬ…

    в ответ на: Инвалидность #79531
    jul
    Участник

    Мы из Самары. Но я ранее писала, что анализ не подтвердился, однако другого анализа у нас нет. Я ранее писала, что либо анализ неправильный, либо на самом деле 50 заболеваний, на которые все анализов не сдашь. Я сейчас посмотрю Ваш новый раздел, меня на самом деле это интересует. Нас по прежнему все воспитатели в садике любят, начали говорить, любимое слово — сосискааа. Это я ему сказала в машине: «ты что болтаешся, как сосиска?» Песенки поет, все воспитатели в садике удивляются, слух хороший. А вообще, у нас садик очень хороший, но и там бывают : бегает босиком по плитке, сам носки снимает — на вопрос почему — ответ: много детей, не успеваем уследить. Я согласна, я сама иногда за ним не успеваею, а их там как минимум 23. так и не воспринимает ничего нового, даже пюре фруктовое )его любимое) но с кусочками фруктов заставляла есть через крик. Я все жду, жду, ну вот, вот, вроде продвижения ошеломительные, но ничего нового в его ощущениях, как был дискомфорт к новым вещам, пище, ничего не уходит. Но прогресс на лицо, занятия даром не прошли, развитие движется, только очень медленно. Сейчас скину наше новое фото в будем знакомы., или аву поставлю, какие мы красавчики стали, извините, что написала не в ту тему, но как прочитала — так же и ответ созрел

    в ответ на: Инвалидность #79429
    jul
    Участник

    Здравствуйте! Периодически захожу на сайт, нам 4 с половиной года, в садик ходим с сентября, на 4 часа до обеда. О делах: Продлили нам инвалидность на 2 года, сказали: все и так видно. О проблемах: Пьем из поильника до сих пор, писаем только в горшок, если его видим (в садике унитазы детские положены), на улице — в памперсе, начали балаболить, на своем языке. По поводу инвалидности — я взяла справку в психдиспансере , что у нас ЗПР. Плюс комиссия ПМПК — ЗПР, слабое умственное развитие, вообщем проблем с продлением не было, и не на год дали, а на 2. Правда мне сказали, что мама не должна отдавать в садик ребенка, должна быть с ним 26 (?) часов рядом. И при этом рекомендовали садик с ЗПР. Но на комиссии мне сказали — типа вам уже поставили «Слабое умственное развитие», вам вообще никуда ходить нельзя», такой диагноз ставят детям только с 5 лет, а вам уже поставили… Вообщем ходим в обычную группу, он очень доброжелательный, проблем не доставляет. на комиссии Прибавили еще гидроцефалию (субкомпинсированная форма) — так вообще игрушки прибитые к полу. Я разговаривала с лечащим неврологом в детской неврологической больнице — она говорит не обращайте внимания, адаптация нужна всегда (в нашем случае)… А вообще — оформляйте инвалидность, это дает огромное право льгот, я долго собиралась, никто особо не хочет в дуще признавать своего ребенка инвалидом, у всех надежда (особенно когда малыши) , что все исправится.. .) Простите если что не так, Здоровья Вам и Вашим деткам!

    в ответ на: Адаптация в детском саду #79051
    jul
    Участник

    И опять же есть сомнения — достоверин ли анализ?

    в ответ на: Адаптация в детском саду #79050
    jul
    Участник

    Здравствуйте. Давно не заходила на Ваш сайт. У нас СВ не подтвердилось, я уже писала ранее. Но диагноз «фенотип» — остался. Мы ходим в садик, обычный, логопедические группы с 5 лет. нам — 4, 5 месяцев, ходим с сентября на пол дня, ребенок не ест, не жует, забираем обед и дома кормим. Хоть какое то общение со сверстниками. В садик бежит с удовольствием, нравится. Дети с первого дня приходят и плачут, мама, пошли домой. Мы были на реабилитации месяц — завела его в первый день в группу (нам разрешили поставить горшок, потому что по другому — никак), я говорю — пойдем пописаем — он разревелся, думал я его опять с детками не оставлю. Стремится к деткам, так как у нас больше их нет. Симптомы все так же и остались, ничего нового. Ходим на развивающие занятия, 2 минуты — и все, внимания никакого. В бассейн собрались — пыталась надеть нарукавники — истерика. Неприятие незнакомого. Но мы начали петь песенки про гуся, знаем как нас зовут, сколько годиков. Вообщем развитие идет, но только очень медленно. Логопед сказала подрезать уздечку (коротковата) , хирург стоматолог меня переубедил (общий наркоз, речи толком нет, какие звуки может выговаривать — еще неизвестно). В этом году продлевала инвалидность, нам давали только на 1 год. В прошлом году мне на МСЭК сказали, что если бы я взяла справку из псих диспансера с ВК — дали бы на 2 года. Но они мне написали легкую умственную отсталость. Продлили на 2 года. Мне на комиссии сказали, что ребенку нужно ходить в садик с ЗПР, никаких компов, телефонов, и т.д. Мы как раз находились на реабилитации — мне врач сказала, не обращай внимание. Вам все это наоборот показано. Короче — цирк, пришел врач — ортопед — посмотрел, как моему ребенку холодно босиком по плитке ходить — и поставил диагноз — ДЦП!!! Вот это было очень весело, потому что ведущий невролог переписывает все диагнозы врачей узкой специальности в выписку. Извините, что так много пишу, просто наболело.

    в ответ на: Инвалидность #78638
    jul
    Участник

    Да, Вы правы. Но в том то и дело, что мы сдавали анализ в 9 месяцев на кальций, все было в норме. Потом нам поставили рахит — показало +++, то есть ничего пить не надо. Это было до постановки диагноза генетиком. И поэтому сомнения — то ли нет СВ, то ли неправильная диагностика, ведь все признаки «на лицо»

    в ответ на: Инвалидность #78614
    jul
    Участник

    Насчет задержки физического развития: ходить начал в 2 года, сидеть — в 11 месяцев. Атонико — атактический синдром, неуверенная походка, вес — 12 кг уже целый год не толстеет, хотя кашу лопаем только в путь. Но опять же, у меня у мужа точно такая же фигура, значит опять вопрос.

    в ответ на: Инвалидность #78613
    jul
    Участник

    Но не подтверждается избыточный кальций, с сердцем, слава богу все в порядке, по медицинским показателям СВ нет. Не знаю, что и думать. То ли анализ ошибочный, то ли и нет его у нас. Похож на мужа, генетик говорит, что черт, присущих СВ у мужа нет. Может изросся…:) Вообщем проблемы остаются, а диагноз не подтвержден. Может еще какое то неизвестное заболевание, ведь СВ тоже не очень давно выявили…

    в ответ на: Инвалидность #78612
    jul
    Участник

    Я когда на инвалидность на комиссию шла, готовилась как на каторгу. Оказалось все вполне спокойно, никто меня не доставал, наоборот, сказали, если бы мы прошли психиатрическую экспертизу, могли бы дать на больший срок. Главным является отсутствие самообслуживания и то, что не жует пищу, мы все на блендере делаем. Нам в мае уже 3 года 6 месяцев будет, все жду улучшений. Педиатр давно мне говорила оформлять инвалидность, никто не дает направление. Невролог — все хорошо, психиатр — с 5 лет и т.д. Решающим все таки был генетик. Поставили Q — врожденная патология

    в ответ на: Инвалидность #78554
    jul
    Участник

    Я не поставила генетика в известность, что анализ не подтвердил СВ. Мне так проще оказалось оформить инвалидность. К тому же, с сердцем у нас все в порядке, делали специальное УЗИ в кардио центре. И с кальцием все в норме. Получается только фенотип. Зав. отделением сказала, что бывает что даже ставят Даун по фенотипу, а анализы не подтверждают. Сходство во внешности. У меня сын — копия папы, один в один. Вроде проблем не было, вырос в деревне без всякой терапии. Я считаю, что все таки проблема в диагностике, врачи не боги, всего знать не могут

    в ответ на: Инвалидность #78512
    jul
    Участник

    Спасибо. В том то и дело, что анализ не подтвердил, а сомнения то остались. Я считаю, что никакой анализ не дает 100 % результата, тем более что многие заболевания вообще ранее не диагностировались

    в ответ на: Инвалидность #78509
    jul
    Участник

    Самое то главное — я попросила генетика, чтоб она написала: РЕКОМЕНДОВАНА инвалидность по задержке речевого и физического развития.

    в ответ на: Инвалидность #78508
    jul
    Участник

    Здравствуйте! Пропадала 3 месяца, много забот. Во первых, хочу сказать, что диагностировать за свой счет нужно обязательно, чтобы знать, где причина задержки развития. Во вторых — этот синдром на самом деле не является поводом к инвалидности. Я сейчас вам опишу, что получилось у меня, может кому и поможет:
    Нам поставили фенотип в сентябре 2014 года. Я долго думала, что вот-вот и мой малыш изменится, а когда поставили диагноз — я решила — нужно делать так, чтоб ребенок максимально развивался, над ним надо работать, заниматься в реабилитационных центрах. Вобщем я себя настроила на победу интеллекта путем социализации и усердных занятий по развитию. Решила подать на инвалидность — предоставляют реабилитационные центры по развитию, там и массаж, и занятия логопеда, дефектолога, психолога и т.д, Анализ получила в конце декабря — ДЕЛЕЦИЯ 7… НЕ ОПРЕДЕЛЕНА.Сначала, естественно радость, а потом начинаешь думать, так откуда же? Я анализ им не стала показывать, нам уже комиссия была назначена на январь. Вообщем, все признаки так и остались, к психиатру ходили — говорят, как не крутитесь, а детки с СВ все равно к школе к нам возвращаются. Кстати, дополнительную психиатрическую комиссию мы не проходили, но нам поставили на комиссии ЗПР 2 , потом узнала, что шифр Q — врожденная патология. Инвалидность дается не от наличия заболеваний, а от невозможности ухаживать за собой, общаться со сверстниками. И на комиссии мне сказали, так как у вас генетика — плюс с тем, что на горшок не просится и ЗПР — в случае прохождения псих экспертизы — могли бы дать и на более долгий срок. Я конечно не хочу иметь диагноз из психушки, но я попыталась отдать ребенка в группу пребывания короткого дня. Он туда рвется — ему нравится. Но педагог говорит., что как становится более 7 детей — все, закрывает уши и ничего от него не добиться ( то есть в любом случае при устройстве в сад не избежать ). Нам сейчас 3 года 4 месяца, так же не жуем, привередлив, только песенки поем с интонацией нужной. Как только заставлять — в «домике» прячется, рев,, плач и т.тд. Проверили сердце — слава богу все нормально. Мне в одной больнице БООЛЬШОЙ) сказали, что хорошо что вам СВ поставили, бывает, часто ставят что ставят НЕИЗВЕСТНОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ.
    P.S. Может кому и понадобится мой отзыв, ВАМ И ВАШИМ ДЕТКАМ-Здоровья и Любви и Крепости духа, чего и себе желаю:) ведь малыши они такие чувствительные!

    в ответ на: Фотогалерея #78247
    jul
    Участник

    Будем ждать результатов, думаю, на следующей неделе придут

    • Ответ изменён 7 years, 5 months назад пользователем jul.
Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 28 всего)