Kseniya

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 21 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Красноярск #78736
    Kseniya
    Участник

    Мы из Хакасии, но каждые 3 месяца бываем в Красноярске в кардиоцентре.
    Планируем через несколько дней туда поехать. Нам 2 года.

    в ответ на: Ростов и ростовская область. #78622
    Kseniya
    Участник

    Мы оперировались в Калининграде у доктора Белова.
    Туда попали после того как нам лтказали в операции в Москве. Ну ка4 отказали- сказали что у них дети с СВ не выживают.
    Выбрать кардиоцентр и доктора вы имеете полное право сами.
    Проще всего будет связаться с Беловым напрямую через сайт Доброе сердце — Екатерина писала выше.
    Там хорошая хирургия и реанимация.
    Добраться туда можно на самолете- там встретит машина кардиоцентра и жовозит до больницы.
    Я бы не доверила своего ребенка Бакулева.
    Операцию нам сделали в годик. В мае будет год после операции.

    Kseniya
    Участник

    Всем привет!
    Дали ссылочку на одного специалиста.
    Делюсь.
    http://www.maximova.org/main/
    Область рабочих интересов – возможности коррекционного развития детей и взрослых при тяжелых поражения центральной нервной системы. В настоящее время ведется работа с детьми от 3 до 30 лет и их родител Наиболее часто к нам обращаются дети с диагнозам нарушения развития аутистического спектра, ДЦП, задержки психического и/или речевого развития разного генеза, синдромы Дауна, Вильямса, ломкой хромосомы и т.п., сложные сочетанные нарушения развития.

    Kseniya
    Участник

    Привет всем!
    Давно не писала!
    Сейчас нам 1 год и 4 месяца(рост 80 см, вес 12 кг), прошло 4 месяца после радикальной операции на сердце. Малыш чувствует себя замечательно!
    У нас 4 зуба и еще 4 на подходе, в 1 и 2 мы сами пошли, сейчас вообще не поймать, носится и хулиганит, кушаем вообще все что попадается, уже не готовим отдельно, а едим общий стол, сам орудует кружкой и ложкой, залазим и слазим на диван и стулья, а оттуда и на стол.
    Нам дали инвалидность, но по сердцу, сказали, что по СВ у нас нет никаких ограничений, что могло бы послужить причиной для инвалидности (ТТТ, надеюсь так дальше и будет). Мы ходим в бассейн, в группу раннего развития (больше всего нравится рисовать и музыкальные занятия), очень много гуляем, с детской площадки вообще не утащить, все лесенки, горки, качели, песочницы — наши, очень общительный с другими детьми, делится игрушками всегда. Еще мы очень и очень любим все отковыривать, отрывать, открывать, крутить, высыпать, залазить куда-то…Спим по ночам хорошо, в своей кроватке не просыпаясь, с животом и запором проблем нет, практически отказались от памперсов, на горшок по большому просится, по маленькому сами ловим.
    Неврологи нам пока задержки развития не ставят, надеюсь нас это не сильно заденет. В октябре едем на очередное обследование в ФЦССХ Красноярска, сердечко проверять.
    Еще хотела спросить у опытных родителей, давали ли вы ноотропы деткам? С какого возраста и был ли результат?
    Делали ли УЗИ головного мозга и энцефалограмму?
    Ходил ли кто нибудь в сад с методикой Монтесори? Как результаты?

    Шок после того как узнали впервые про СВ прошел, то что начиталась в интернете о проблемах с СВ по большей части нас обоходит пока. Растем и развиваемся как обычный ребенок. Живем одним днем, радуемся маленьким успехам Ростислава, стараемся давать массу позитивных эмоций и впечатлений от каждого дня.
    Раньше пыталась выискивать какие то признаки СВ и проблемы, только больше накручивала себя и мужа, сейчас это прошло и мы думаем о втором ребенке.

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    Kseniya
    Участник

    Привет,мои хорошие…Ну вот все и позади, мы успели спасти малыша..Даже страшно подумать,что могло бы случиться,есть бы мы затянули…было тяжело….сейчас лучше,2 операции,2 наркоза,больше суток в реанимации…заплатка из гомографта на ветви легочной артерии,но сохранили свои клапаны….перед операцией сердце работало с перегрузкой,отсюда гипертрофия и сердечная недостаточность..сейчас восстанавливаемся…нам тянуть с операцией было нельзя,у нас градиенты давления зашкаливали…при норме до 20 на клапан легочной артерии,у нас было 150…сейчас до 8 снизили…гомографт прижился…ттт…теперь каждые 2 месяца в Красноярск на обследования…
    Мамочки, если у ваших малышей проблемы с сердечками и предстоит операция, то выбирайте Калининград и доктора Белова.
    У него и до нас были вильямсы, но он говорил что были тяжелые детки, и все хорошо перенесли операцию и повторно пока никому не понадобилось.
    По поводу нас. Сейчас нам 1 год и 1 месяц, рост 82, вес 10,5кг. У нас вылезло 2 зуба, мы научились стоять и делаем 2-3 шага, говорим МАМА, ПАПА,БАБА, ДЯДЯ,ДАЙ, НЕТ, ТАК…
    Решили больше к генетикам не ходить, а наблюдаться у хорошего невролога.
    Привет Вам от нас))

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    Kseniya
    Участник

    Вот только где бы найти тех, у кого не один вильямсенок бы, а несколько….
    У кого есть, дайте мне контакты…

    Kseniya
    Участник

    Ну я не знаю что у нашего генетика в голове,я все равно не верю и никогда не поверю!
    Про диссертацию: она биолог и сравнивает и описываеии в работе 10 человек с СВ,наверняка если она работала над этой темой то она могла бы прояснить некоторые вещи….
    А не слышали о ней наверное по причине,что научные работы и диссертации не так просто найти в свободном доступе…..

    Kseniya
    Участник

    Автореферат к диссертации нашла….теперь хотелось бы пообщаться с ней лично.
    Спасибо большое!

    Kseniya
    Участник

    Привет всем от нас с Ростиславом!

    мы. летим на операцию на сердечко в Калининград к Белову В.А.,сказал у них были с СВ и все хорошо! Операция назначена на 13 мая,когда у нас День рождения,Ростюше годик!
    Сейчас у нас лезут 4 зуба,и мы делаем первые самостоятельные шаги! Чувствую скоро побежим! Еще мы покрестились, так внимательно за всем наблюдал!
    Нам наша генетик в заключении написала “тяжелая форма наследственнойй генетической патологии“, в чем тяжесть она мне не объяснила…у нас кроме,ВПС никаких явных проблем…
    нашла исследования российских ученых про СВ, хотелось бы пообщаться с автором, я так поняла,что она сталкивалась с 10 случаями СВ,может кто знает,помогите найти контакты,хотя электронку.кандидат биологических наук Прокофьева Алена Дмитриевна Клиническое и молекулярно-цитогенетическое исследование синдрома Вильямса.

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    Kseniya
    Участник

    Сижу в очереди к генетику,разговаривать буду.Света,а зачем госпитализация?Всем нужно ее проходить?
    У меня радость небольшая,за наше сердечко готов взяиться кардиохирург Белов в Калининграде…..мы должны были в Бакулева,но после того как они узнали про наш СВ вообще перестали хоть как то на связь выходить!
    12 мая госпитализация,13 операция…..прямо в день рождения моего малыша!

    Kseniya
    Участник

    Мамочки,стараюсь с мамой биологом разобраться,сколько у ваших деток отсутствует генов в хромосоме?Должно быть написано в результате генетической экспертизы,в заключении написано,какие гены отсутствуют,посмотрите естественно не сложно,сколько у вас? В статьях про СВ указано,что может отсутствовать до 28 генов,сейчас можно определить за что какие гены отвечают.

    Kseniya
    Участник

    Мы теперь с вами…СВ подтвердился,где взять силы жить дальше?…не могу прийти в себя,и поговорить не с кем…..

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    Kseniya
    Участник

    У нас максимум 102 было,сейчас 75. Молимся,чтобы не подтвердился,потому что внешних признаков никаких нет,и про порок случайно узнали.Ребенок растет хорошо и развивается.Мы с Абакана. Если есть желание пообщаться ksengor13052013@mail.ru

    Kseniya
    Участник

    Татьяна86,у нашего сына порок сердца~надклапанный стеноз аорты,клапанный стеноз легочной артерии и сужение легочных ветвей,нам подрзрение на СВ в Бакулева поставили,отложили операцию до момента пока генетику проверим. У нас никаких признаков ВПС и СВ нет,сдали анализ на СВ,ждем….у нас в городе тоже с СВ никогда не сталкивались. У вас подтвержденный СВ?Вам что с ВПС делают?

    Kseniya
    Участник

    Были у генетика, сказала фенотип лица похож, сегодня сдали анализы…ждем.
    Не могу свыкнуться с мыслью, что у моего ребенка может быть СВ. Мамочки, как вы настраивались, как отнеслись ваши семьи (родители, муж)?

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 21 всего)