[Марийка]

Мы пошли в 2 года, да и то после точечного массажа, даже побежали, правда потом заболели.Но уже довольно бодро ходили самостоятельно. Сейчас нам 9 но ленимся страшно, или устаём, зимой на санках, летом на руках у мамы или на плечах у папы ( ростом мы маловаты с 5-го) пока я выдерживаю его вес.

[Марийка]

А мы отлично знаем что и как называется, знаем как маму зовут, как папу, кличку собаки, кошки, только говорим словосочетаниями или глотаем в слове буквы, вот раньше почему то Олежка зайца называл "басец" , но потом научился говорить правильно, иногда меняет буквы в слове тигр – гыгр, картавит бывает.

[Марийка]

Нам 9 и мы и писаемся и какаемся, если и просимся то уже после случившегося, правда это всё днём, ночью такая "авария" редко случается, и на улице мы терпим,но стоит прийти домой, если сразу не сходим, то точно мокрые будем.

[Марийка]

Я по началу очень хотела родить ещё, но по прошествии времени стало страшно, хорошо если никто из родителей не носитель, а что делать тем у кого как у меня муж (носитель). Хочу ещё раз к генетику съездить и исключить или подтвердить наличие СВ у сына, и заодно проконсультироваться насчёт второго, а то возраст подходит мне уже 28. В прошлый раз мы были Медико-генетическом научном центре РАМН. Может попробовать другое место?

[Марийка]

На люди мы вообще выходить не хотим, если скопище народу это всё "сирена" не хуже пожарной, так что, мы разделяемся кто то сидит с ним в машине, а кто то идёт в магазин. А ещё непереносим когда люди злятся, моментом чуем и начинаем ныть, стучать по всему что попадётся.

[Марийка]

А мы уже несколько лет сидим на ноотропных, картексин, ноотропил и ещё куча разных, и помогает особенно уколы, правда сдвиги через какое то время после уколов и резкие.

[Марийка]

[quote:7353bb8f9e=”Марийка”]Ну во-первых мой муж носитель, во вторых если будут брать у плода анализ это уже 99% нарушение в развитии ребёнка из-за вмешательства( и делают его на 4 неделе беременности), в третьих я не смогу сделать оборт если подтвердиться, что ребёнок не нормален, а диагноз подтвердится на 100%. Мы сдавали анализ в 2005 году, конечно нам сказали, что нужен второй, только вот шансов нам дали 1 из 100, это же сколько раз надо мне убить не родившихся детей, чтобы добиться появления нормального. Да и с рождением второго меньше внимания будет получать Олег, а это недопустимо. Я смирилась с диагнозом мужа и с тем, что будет единственный ребёнок.
вот анализ мужа: ( у сына ЗПМР хромосомная анамалия – der(7)
46,xy,t(7;18 )(q36q21.1)
вот анализ сына:ЗПМР, стигмы дисэмбриогенеза
46,xy,der(7)t(7;18 )(q36q21.1)pat
заключение: консультирован по поводу отстовании в психоречевом развитии. При цитогенетическом исследовании диагностировано хромосомное заболевании: частичная трисамия хромосомы 18(частичная дупликация 18q). Отставание в развитии и некоторые внешние особенности характерны для этого редкого заболевания. изменение хромосомы унаследовано ребёнком от отца, имеющего сбалансированную траслокацию хромосомы 18. При последующих беременостях рекомендуется дородовая цитогенетическая диагностика.[/quote:7353bb8f9e]

[Марийка]

Ну во-первых мой муж носитель, во вторых если будут брать у плода анализ это уже 99% нарушение в развитии ребёнка из-за вмешательства( и делают его на 4 неделе беременности), в третьих я не смогу сделать оборт если подтвердиться, что ребёнок не нормален, а диагноз подтвердится на 100%. Мы сдавали анализ в 2005 году, конечно нам сказали, что нужен второй, только вот шансов нам дали 1 из 100, это же сколько раз надо мне убить не родившихся детей, чтобы добиться появления нормального. Да и с рождением второго меньше внимания будет получать Олег, а это недопустимо. Я смирилась с диагнозом мужа и с тем, что будет единственный ребёнок.
вот анализ мужа: ( у сына ЗПМР хромосомная анамалия – der(7)
46,xy,t(7;18)(q36q21.1)
вот анализ сына:ЗПМР, стигмы дисэмбриогенеза
46,xy,der(7)t(7;18)(q36q21.1)pat
заключение: консультирован по поводу отстовании в психоречевом развитии. При цитогенетическом исследовании диагностировано хромосомное заболевании: частичная трисамия хромосомы 18(частичная дупликация 18q). Отставание в развитии и некоторые внешние особенности характерны для этого редкого заболевания. изменение хромосомы унаследовано ребёнком от отца, имеющего сбалансированную траслокацию хромосомы 18. При последующих беременостях рекомендуется дородовая цитогенетическая диагностика.

[Марийка]

Общество в целом не исправить, везде найдётся тот кто непременно ткнёт нашему ребёнку на то, что он не нормален. Но это не означает, что надо опускать руки и не обучать наших детей. Я просто уверена эти якобы "нормальные" люди интеллектуально развиты намного хуже чем наши дети, кто ими занимался, да никто. Вон болтаются с утра до ночи по подъездам, а потом тычуть пальце на тех кто отличается от них хоть чем то! Нашим малышам всё труднее даётся в 10 раз, чем тем "нормальным". Да и кто сказал, что теперешнее общество уровнем IQ далеко ушли от наших детей, так, что особой разницы не будет видно!
Проблема здоровой половины общества с развитием, вот это плачевно. А мы знаем, что наши дети не станут гениями, ну и не надо, главное пусть живут, растут и развиваются так, на сколько они смогут. И не будем заранее прописывать им судьбу, время покажет!

[Марийка]

Здравствуйте, у нас проблем с тем, что хотим и называем это нет, считаем , но почему то с 5, читать учиться не хотим, но буквы знаем, знаем какие звери нарисованы, любим слушать когда я читаю книгу, выучили песни( правда современные)речь конечно у нас не идеальная, но новые слова хватаем быстро и запоминаем. Проблема что не хотим называть правильно когда просят, моментом портится настроение. И вообще когда Олег заиграется, такое делает, что не ожидаешь от него, а по просьбе или у врача не хотим показывать способности. Шнуровать мы давно научились, мазайка тоже пройдена и интереса не вызывает, наша любовь книги и чем толще тем лучше, главное про животных, часами сидим с ним и читаем, обожаем краски, но с рисованием проблемы, чёткого обдуманного рисунка у нас не получается, карандаши не признаём, если нет красок, замена фломастеры, писать нам лень, не хотим стараться выводить кружочки и крючочки, нет у нас терпения на это. Всё что нужно он достаёт сам, если не может то просит или показывает, одеваться можем сами, но не хотим. И развитие у него всегда скачками, особенно после лечения уколами "кортексина". В садик нас тоже не приняли, а вот в школу специальную мы пойдём, но только не знаем пока на дому или ходить будем.

[Марийка]

Спасибо за приём! У меня столько вопросов по поводу поведения, развития и воспитания детишек с СВ, Олежка мой первый и единственный ребёнок, нам чётко дали понять, моему мужу нельзя иметь детей, или будут такие же, так что я смирилась и пытаюсь вытянуть своего мальчика, хотя наш городок это скопище злыдней, жестоких и не понимающих как тяжело. Даже вынудили уйти с работы из-за ребёнка, и это в тот момент когда нам необходимы лекарства причём они не по 10 рублей, это во всех городах так или только у нас?!
Дома мне помогает мама, если бы не она может сына и в живых не было, слава богу муж не бросил нас, так что он пока единственный кормилец в семье.

[Марийка]

Здравствуйте, моему мальчику 9 лет, у нас довольна вредная привычка, если что не по его сразу со всего размаху колотит себя по голове рукой, или начинает плакать, кричать и бить всех кто рядом, даже если уже получит желаемое, продолжает в прямом смысле "психовать", иногда очень расстраивается из-за ничего, попросту придумывает проблему и нервничает, в этот момент весь дом на ушах, все возле него. Подскажите как поступать когда у ребёнка истерика, и как отучить бить себя по голове?

[Марийка]

Беременность была первой, небольшая угроза и лёгкие боль в низу живота в начале беременности. Прошла давольно положительно, родился Олежка 14 марта 2000г, родовая деятельность слабая, мне вызывали роды, хотя сами роды прошли быстро и без проблем. Малыш родился с зубками и сильно стигмирован. Начал ползать в срок, но потом резко перестал, было тяжёлое восполнение крови, на свой страх и риск лечили не кипячёным козьим молоком и помогло лучше чем антибиотики. Пошёл в 2 года, рост сильно замедлен, готическое нёбо, стридер, в год тимомегалия, неправильное строение черепа, вдавлена грудная клетка (из-за чего смищение сердца и нарушение ритма сердцебиения),вражденый порок сердца не заштрехованое овальное окошко и дырочка в правом предсердии, увеличены желудочки головного мозга(внутричерепное давление) дистания мышц, дистрафия первой степени,коротковаты предплечия и бедренная кость, плохие ногти, постоянный кариес, долго незаростало темечко,короткая шея, "вид печальных глаз", слабый иммунитет, с груднечкового возраста постоянная рвота.
В общем очень много всего, мальчик крайне тяжёлый,с самого раннего детства одни институты и обследования, постоянно на лекарствах, и никто точного ответа не давал, чем именно болен ребёнок. Съездили к генетику Медико-генетический научный центр РАМН сделали анализ крови, и оказалось : при цитогенетическом исследовании диагностировано хромосомное заболевание: частичная трисомия хромосомы 18 (частичная дипликация 18q). Отставание в развитии и некоторые внешние особенности характерны для этого заболевания. И всё это унаследовано от отца ребёнка, моего мужа, он является носителем.
Сейчас Олегу 9 лет, он активный любознательный ребёнок. Очень тяжело даётся нам речь, говорим фразами, словосочетаниями. Зато чётко знает , что хочет. Характер папин капризный. Очень любит выражать любовь через объятия. Кушаем плохо, любимое блюдо макароны с овощами, любим виноград, изюм, фрукты, арбуз, огурцы. Очень любим творог со сметаной. Хорошо приносим лекарства, сам принимает в таблетках, терпит уколы. Любит кататься на велосипеде, покупать модную одежду и мерить её. Просто обожает книги, особенно энциклопедии про животных. Для него завели собаку "спаниеля", и кота "бирманца". Летом лечимся катаясь на лошадях. Любит подолгу ездить на машине, не по городу, а за городом где природа.
Любит помогать по дому, пылесосить, мыть посуду, закидывать бельё в стиральную машину. Хорошо помнит всё, что ему обещают и непременно напомнит если мы забудем это сделать.
Просьбы редко выполняет, если есть настроение, если что не получается бьёт себя по голове, злиться. Очень хорошая память, но усидчивости мало, хватает всего на 5 минут. Любит катать мячи, пересказывать какой либо мультфильм или фильм.
В детский садик нас не приняли, зато у нас есть возможность пойти в спец школу, там хорошие педагоги, психологи, логопеды и в классе по 4-5 человек.
Я(мама Олега) и бабушка (моя мама) увидели лучик надежды в этой возможности пойти в школу, очень тяжело ростить такого малыша, если люди вокруг не понимают насколько ребёнку тяжело среди такого злого общества. Нам не давилось встретить с родителями таких особенных детишек и не у кого было спросить совета. Нам просто дали инвалидность и развели руками. Я просто случайно нашла в интернете этот сайт и решила поделиться своими сложностями в воспитании и спросить совета.
У Олежки завтра День Рождения, купили подарок конструктор "лего" он очень хотел построит дом.
Олег всегда нам говорит утром и на ночь "Я тебя люблю" и обязательный поцелуй и объятия.

[Марийка]

Здравствуйте! У меня мальчик Олег, и я точно не уверена, что у него СВ, прочитав описание и учитывая, что мой муж носитель "плохих генов", очень совпадает практически всё, за исключением некоторых деталей. Моему ребёнку сейчас 9 лет, но ростом он с 5-го, речь частичная, фразовая, и множество стигмов, гиперактивный, но мало общительный, очень любит книги, в основном энциклопедии про животных, лечение в основном как с ДЦП, так как врачи нашего города не знают конкретно , что с моим сыном, замучили обследованиями, наблюдаемся у невропатолога и психиатра. В детский сад нас не взяли, повезло , что у нас в городе есть спец школа для детей с ограниченными возможностями, но я не уверена что нас примут туда в класс, скорее будет обучение на дому. Очень хочется пообщаться с родителями таких же детей.

[Автор]

Сообщения