milana13

Созданные ответы

Просмотр 10 сообщений - с 1 по 10 (из 10 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Анализ #13941
    milana13
    Участник

    [quote:ae2a231c59=»Taliya»][b:ae2a231c59]milana13[/b:ae2a231c59]

    Все познается в сравнении. Мой малыш ходит в садик в группу с очень больными детьми. Там и ДЦП и малышка без движения, без слуха, без зрения. И родители этих детей иногда меня утешают, и мне становится неловко перед ними. Синдром Вильямса — это не самое страшное заболевание. Мой Сеня самая известная личность в садике, его все любят и он всех любит. Наши дети самые любвеобильные в мире. Из нормальных здоровых детей иногда вырастают такие отморозки, а наши в любом возрасте будут такие же добрые и ласковые. Есть синдром, нет синдрома, все равно вы же любите свою дочку. Она такая хорошенькая! Похожа на наших ребятишек.[/quote:ae2a231c59]

    верю, что это не самое страшное.

    Дочка у нас настолько выстраданный ребенок для нас, не представляете. Мы столько всего пережили, а главное сколько она в свои 8 месяцев пережила…это ужас, не дай Бог это никому понять и пережить.

    Боюсь, что если еще синдром подтвердиться, меня это вообще в могилу загонит

    в ответ на: Анализ #13939
    milana13
    Участник

    анализ, конечно, дорогой((

    заплатить 5000(с учетом доставки) для того чтобы только узнать есть ли этот синдром. А если подтвердиться все равно же ничего изменить не получиться. Это же не лечится?

    А есть льготы, скидки на этот анализ? ну например, при инвалидности?

    в ответ на: Анализ #13937
    milana13
    Участник

    Почаще бы анализы на синдромы не подтверждались.

    Подскажите, можно ли сдать у ребенка анализ в Москве в самом центре исследований, а не приносить готовую уже кровь? Нас наверняка в любом случае отправят на операцию(трахеостому снимать) в Москву в этом году.

    в ответ на: Анализ #13934
    milana13
    Участник

    расскажите по-подробнее об анализе ТТГ, как определить гипотреоз и какой специалист ставит такой диагноз?

    в ответ на: Анализ #13932
    milana13
    Участник

    на гипотериоз наверно не проверялись. впервые слышу. Но дочка очень активная. Ни секунды спокойно не лежит, на ручках крайне редко-все двигается. С запорами вообще не страдали.

    в ответ на: Анализ #13931
    milana13
    Участник

    у нас вобще трахеостома стоит, т.к. ребенок не мог самотсоятельно дышать с рождения, ларингомаляция в тяжелой форме

    в ответ на: Анализ #13929
    milana13
    Участник

    6 месяцев

    в ответ на: Анализ #13928
    milana13
    Участник

    спасибо за поддержку

    в ответ на: Анализ #13926
    milana13
    Участник

    Казань.

    Не хочу верить в синдром, у нас полно других переживаний за дочь, могу ли я показать вам своего ребенка по фото и как это сделать? в пм?

    в ответ на: Анализ #13924
    milana13
    Участник

    Ребенку 8 месяцев. у нас стоит трахеостома, т.к. было тугое обвитие пуповиной вокруг шеи и повредились или недоразвились голосовые связки. в связи с этим каждый считает своим долгом поставить какой-нибудь диагноз еще ужаснее. 2 месяца назад невролог посоветовала посмотреть в инете про синдром вильямса намекая, что он у нас есть, но при этом ни слова не гвооря, что это представляет собой(видимо побоялась реакции мужа сказать в открытую), на основании того что в 6 месяцев я не кормила ребенка с ложки(я боялась, что попадет в трахеостому), в 7 месяцев мы начали спокойно есть с ложки. Говорит у ребенка внешность необычная, но меня всегда называли друзья эльфом из-за внешности. И у нас есть проблемы с сердцем, множество пороков, среди них-коарктация, но на момент развития сердца у ребенка в утробе у меня был сильный стресс. Сегодня были у генетика, особо не вникала в мои объяснения, ей было достаточно что о синдроме говорила невролог.

    вобщем направляют на анализ. но мы живем не в Москве, а в глубинке.

    Вопросы:

    1. Анализ на определение синдрома делают только в Москве? (мы живем в Поволжье)

    2. По каким признакам вашему ребенку ставили этот диагноз (не считая конечно кровь)

    ***говорить о переживаниях бесмысленно…

    ***ДЕВОЧКИ КАКИЕ ЖЕ ВЫ СИЛЬНЫЕ. ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШЕЙ СЕМЬЕ

Просмотр 10 сообщений - с 1 по 10 (из 10 всего)