Маша

Созданные ответы

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: История Димончика из Украины #8018
    Маша
    Участник

    Ну поздравляю! Кстати, Аркашка первый раз засмеялся, когда я котенка домой притащила. И после хвост кота являлся основным стимулом для ползания. Муж у меня никогда не хотел животных, но я уверена — их наличие полезно. Конечно это не лошадь, зато всегда рядом. Теперь у нас есть собака и я часто беру Аркашку в "собачью школу", где он ходит по тем же мостикам, качелям. Повторяет за мной команды. Но больше всего Аркашка обожает рыбок. В зоомагазинах раньше чем через 20 минут к выходу его тянуть и не пытаюсь. На будущее тоже приглядела конную школку, пока мы еще не созрели.
    У Аркадия сейчас новое хобби. Среди прохожих догнать тетеньку какую нибудь и хлопнуть куда придется. Пока мы его ругаем он по второму разу успевает ее догнать, шлепнуть и убежать. Откуда взялось? И это не соответствует дружелюбному имиджу СВ. Дяди его не интересуют. Еще сам "дошел" заметать следы когда нашкодил в штаны, и научился ключем открывать замок. А еще пододвигать стул к окну. Такие вот "достижения" . "Нельзя" самая популярная команда в нашем семействе.

    в ответ на: История Глебика из Москвы #8060
    Маша
    Участник

    Приветствую вас теперь уже на этом сайте! Спасибо, что выслали нам его адрес. Глебарию — бизюшку (поцелуй). Аркашка начал недавно ходить на пол-дня в специализированную школу, там мы познакомились с мальчиком 9 лет с СВ. Очень маленький, зато болтает хорошо, веселый. Очень милый ребенок. А ваш Глебарий для нас ориентир — к какому возрасту каких достижений можно ждать. Так что не расслабляйтесь, развивайтесь, а мы будем за вами поттягиваться. Бон шанс!

    в ответ на: Аркадий из Нормандии #8070
    Маша
    Участник

    Спасибо всем за добрае слова! На само деле все детишки с СВ чем то похожи. Инвалидность же полагается людям с 80 и более процентами недееспособности. Как это определяется для меня пока не ясно. Но Аркашка физически явно на инвалида в местном понимании не тянет. А по интелектуальному развитию процентаж ранее 6 лет не проводится. Но лично я увлекаюсь самообманом и раз официально он инвалидом не признается, как то даже рада. Не смейтесь над неосведомленностью — ВПС это что?

    в ответ на: История Димончика из Украины #8011
    Маша
    Участник

    Вам досталось, у Аркашки как то все попроще. Но все равно часто руки опускаются — столько стараний, столько времени и терпения на него уходит, а прогресса в развитии ожидаемого не дождаться. Летом ездим в Питер, там во дворе детишки гуляют. И мы туда же. Так многие детишки обзываются. Но грустно не это , а то что родители не делают замечания, вроде молча потдерживают своих чад. В этом плане мне тут легче жить. Раньше возила Аркашку в медико-психологический центр, пока его с занятия ждала видела многих детишек прикованных к инв.коляске или к каким то ходункам, способных только мычать. При этом у мам глаза сияют радостью "Мне врач говорил что он будет цветочным бутоном (по нашему называют "овощ") а он реагирует, я верю он научится ходить…" После всего этого я считаю нам еще повезло.
    В общем и целом я пришла к тем же методам "обучения".
    Кстати про "хребет". У Аркашки копчик очень выдвинут (как хвостик). Когда то вытрясла ренген. Но ничего так мне и не сказали конкретного — влияет ли этот факт на физ.развитие. Вы что нибудь про это знаете?

    в ответ на: Аркадий из Нормандии #8065
    Маша
    Участник

    Аркадий родился 27.11.2002. Мама русская, папа француз. При рождении был очень маленький, но нас это не обеспокоило. Дочка моего мужа родилась с точно такими же параметрами и по весу и по росту. Сейчас очень симпатичная девушка ( слегка пассивная, но это другая история). В роддоме устраивался коллективный сеанс массажа — мамы клали детишек на надувные подушечки и нас учили элементарным движениям. Вот тогда я прослезилась впервый раз. Остальные дети пухленькие и какие то классические. Мой выглядел как замороженый ципленок. Но муж рассказал, что его дочка при рождении была точно такая же и я успокоилась. Когда Арканику было 6 месяцев мы стали искать причину шумов в сердце. С поиском причины история затянулась, но в конце концов мы попали в руки профессора Daniel Sidi , он же шеф отделения кардиологии в госпитале Necker в Париже. Он , посмотрев на экран сканера, тут же нас попросил пройти в его кабинет. Как выяснилось через 10 минут, он дучал я по-французски практически не понимаю. И поэтому с равнодушным видом выдал "текст" про синдром Вильямса: зубы растут развернутыми в разные стороны, моторика не позволит брать более-менее мелкие вещи, умственное развитие останется примерно на уровне маленького ребенка, глаза косят … И т.д. Я даже еще не переварила текст, а уже лелись слезы сами по себе. "А она что? Понимает?" спросил он у моего мужа. Приехав домой тут же села читать интернет и впала в дипрессию месяца на 2. На протяжении этого времени буквально каждую минуту изучала способности Аркашки. Глазами за мелкими игрушками он следовал, при купатии пытался поймать двумя пальчиками капли воды, падающие из крана. Пошел чуть позже среднестатистических норм. На данный момент могу сказать, что в физическом развитии он не так плох, как предвещал профессор. С интелектом, конечно, проблемы есть. И поведение не как у других детей. Но это уже каждому из родителей СВ знакомо. Месяц назад мы, наконец, дождались места в специализированной школе на пол-дня. До этого практически полностью он был со мной. В нормальный детсад его позволяли приводить 3 раза в неделю по полтора часа. И два раза в неделю по 45 минут со специалитом в достаточно удаленном от нас городе. Это то что оплачивается за нас. Далее — логопед ли, психолог ли, бассейн — платим сами. Дети с СВ инвалидами не считаются. Я как то распечатала текст из русского интернета, где российские граждане ругают свое правительство и приводят пример что причетается родителям таких детей во Франции. Перевела и показала нашему генетику (в том же госпитале в Париже). Он посмеялся как хорошей шутке. Аркашке полагается только стопроцентное бесплатное мед.обслуживание. Тогда же я ему показывала список медикаментов, которые нам прислал Сергей из Москвы (папа Глебария). Генетик сказал, что в основном это витамины. Одни успокаивающие, другие стимулирующие и т.д. "Вашему сыну ничего этого не надо". Так что мы не принимаем абсолютно никаких медикаментов. В виде стимуляции развития стараюсь с Аркашкой поменьше сидеть дома. Даже если плохая погода — идем в магазин. Даю ему тележку и все продукты он складывает в нее сам, я их ему называю. Сам он не разговаривает. Много напевает и имитирует речь. Прихожу за ним в школу, мне говорят "Он очень много говорил по-русски". Я никого не разубеждаю, но это точно не русский. Он любит поплакать и сидеть на коленках у мамы. Сильно любопытный и очень любит изучать содержимое шкапоф, кухонных в том числе. А так как у нас есть молодая собака, все содержимое мелко разгрызается и образуется сплошная мусорная поверхность. Использую ключи и всякие закрывашки, с которыми Аркашка в конце концов справляется. Или находит новый источник развлечения. В результате я радуюсь — это тоже процесс развития. А в целом такие же проблемы как у остальных СВ. Требуется много терпения. И "ура", что мой супруг очень любит Аркашку таким какой он есть. Это очень важно для меня и всей семьи.

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)