[Taliya]

Здравствуйте julia! Редко сюда захожу. Мы из города Зеленогорск. Если хотите пообщаться, можете написать мне на почту. Я вам дам свой номер телефона. nparanya@mail.ru

[Taliya]

Добрый день, Олечка! По фотографиям сразу видно, что вы наши, очень миленький! У меня мальчик ходит в коррекционную школу второй год. Думала, что с математикой будет полных ужас, но ничего, уже задачи в два действия решает. С другой стороны, не так важна математика, как важно просто научить наших деток большей самостоятельности. Удачи!!!

[Taliya]

Людмила, очень приятно познакомиться. Я Наталия, живу в Красноярском крае. Вы из самого Новосибирска или из области? В Новосибирске живет несколько семей, можете с ними познакомиться и пообщаться поближе. Тут многие с форума на Вайбер и т.п. перешли. Если надо пообщаться, что-то спросить, всегда пожалуйста, можете ко мне обращаться, у меня сынок постарше вашей. Сейчас вам пока надо дождаться результатов анализов, чтобы уж точно понять, что вы наша.

[Taliya]

Дорогая мамочка, напишите свое имя, а то сложно так общаться. Деточки пока маленькие, не у всех внешние признаки явно на лице написаны, но со временем они проявятся более очевидно. Переживать особо нечего, во-первых, потому что это бесполезно, во-вторых, наши детки самые лучшие, добрые и вы получите столько любви, что вам и не представлялось.

[Taliya]

Здравствуйте, Наталия! Приятно познакомиться! Кстати, 10 февраля в Томском институте генетике будет выездная школа для родителей. Собираются около 15 семей. Приезжайте.

[Taliya]

Катерина, у вас же пока нет диагноза, может рано беспокоиться? Первым делам определитесь с диагнозом. Если подтвердится, мы вам много советов можем дать. Летом будет выездной лагерь в Подмосковье, если вы “наши”, там ответы на все вопросы получите. Кстати с диагнозом дают инвалидность, а это очень большая помощь в жизни. Так что не тяните с генетиком.

[Taliya]

А вообще, кто-нибудь из родителей едет? Или специалисты между собой будут общаться?

[Taliya]

Здравствуйте, Екатерина! К генетику стоит съездить, он подскажет как и где можно сдать анализ на определение синдрома. Совсем не обязательно для этого ехать в Москву. ЭХО КГ сердца тоже нужно сделать, кардиограмма не всегда отражает наличие порока.

[Taliya]

Всем привет! Кто-нибудь с востока страны на поезде едет? Красноярск? Иркутск?

[Taliya]

Как здорово, что вы познакомились и общались между собой. На фотографии все так хорошо получились! По поводу того, что санаторий непрофильный, а где по нашему профилю в стране есть? Дефектологи, логопеды и социальные педагоги – это не медицинские, а педагогические работники и в лечебном учреждении их искать не стоит. А общеукрепляющие процедуры для здоровья лишними не будут. Идея своего лагеря – это замечательно, только кто это оплатит, вряд ли за счет ОМС? Давайте вместе подумаем, у кого какие идеи есть по этому поводу?

[Taliya]

И да, согласна, что собрать документы туда очень сложно. Но вы не забывайте, что этот центр для детей перенесших онкологические заболевания. Для других ребятишек всего несколько видов заболеваний, по которым можно бесплатно пройти там реабилитацию.

[Taliya]

Еще раз здравствуйте! Забыла написать, в лечебном центре очень хорошие врачи-реабилитологи и современные тренажеры, ЛФК, массаж и т.п. Например вот такой тренажер, который имитирует правильную ходьбу ребенка, стимулирует мышцы, не помню его название, мы его робот называли. Еще очень хорошо позаниматься на мотомеде, что-то похоже на велотренажер, но за тебя крутит мотор. Просите, чтобы вам назначили реабилитацию на тренажерах, жалуйтесь на слабые мышцы, неустойчивую походку. Нам очень помогло.

Attachments:

You must be logged in to view attached files.

[Taliya]

nadia, в браузере Opera перейдите на сайт http://nnm-club.me, предварительно в настройках поставить галочку “Opera Turbo”, оттуда скачивайте. Я скачиваю на компьютер, затем копирую на карту памяти, вставляю её в планшет и смотрю с неё.

[Taliya]

На седьмом этаже дети раннего возраста, по моему до трех лет. Другие этажи разделены по заболеваниям: онкология, гематология, после пересадки костного мозга. Куда вас поселят, я не знаю. Понравится или нет, будет зависеть от вас. Если кто-то привык проводить время в интернете, то точно не понравится. А если вы активные, любите общаться, то все в ваших руках. Но дети почти все в восторге, а это самое главное.

[Taliya]

Номер на две семьи – это две комнаты, разделенные вертикальными жалюзи с одним общим санузлом и прихожей. Номер на одну семью – небольшая комната, прихожая и санузел. Если в семье более двух человек, выдают раскладушку. В каждой комнате две кровати, если сдвинуть две кровати, то втроем легко можно поместиться. Когда я была, на кроватях почему-то не было покрывал, валяться днем в одежде не очень удобно.На человека выдается по два полотенца. В маленький номер подселить две семьи нереально, а вот двухкомнатный достаточно большой. Есть Wi-Fi, но связь так себе, иногда приходится сидеть в коридоре под роутером. Скачайте дома заранее мультики, кино, я так и делала, чтобы вечером развлекать ребенка, днем занятий хватает. Телевизоров в номерах нет. Есть один большой в холле первого этажа. Лес находится на территории центра, выходить можно за территорию и с ребенком в том числе. Есть места, где можно устроить пикник и пожарить шашлыки, но вот насчет шампуров я что-то сомневаюсь. Также можно пригласить родственников на один день, но об этом нужно договариваться с руководством, чтобы оформили пропуск. Работает социальный работник, если нужно что-нибудь купить, можно дать ей денег, на следующий день она привозит заказ.

[Автор]

Сообщения