Овсяночка

Созданные ответы

Просмотр 10 сообщений - с 1 по 10 (из 10 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Мозаицизм при СВ #13989
    Овсяночка
    Участник

    Я конечно может что -то не знаю, но анализ такого рода на синдром дауна в России делают. Сколько это стоит не знаю но не думаю что таких деньжищ. Если объединиться то может можно сэкономить хотя бы на пересылке материала.

    в ответ на: Мозаицизм при СВ #13988
    Овсяночка
    Участник

    Здравствуйте! А вы не знаете, это сам анализ столько стоит или это с учетом пересылки материала?

    Овсяночка
    Участник

    Ну вот и я наконец созрела написать нашу историю 🙂

    Моя принцесса родилась 20 ноября 2006 года весом 2850 и ростом 49 см. Выписали нас как полагается на 5 сутки, с диагнозом ЗВУР (задержка внутриутробного развития). Первый месяц все было неплохо, кроме сильной отечности на глазах. В месяц стали обходить всех врачей, куда мы только не ходили: невролог, лор, хирург, эндокринолог, окулист, педиатр у всех диагноз единый ЗДОРОВА. Врачам как говорится виднее, кто на кого учился. К 3 месяцам стали головку держать, но постоянно она у нас на бок клонилась, массаж сделаем, все хорошо, ровненько. Пройдет неделя другая и по-новой. Снимки делали и узи, патологии нет, а голова на бок. Стали искать невролога, поставили нам диагноз ПП ЦНС (перинатальное поражение центральной нервной системы) и понеслось. Массажи делали каждый квартал, между массажами лечение медикаментозное. В 9 месяцев с трудом определили что у дочки миопия (-1 оба глаза) и врожденное косоглазие, сказали наблюдаться. В 1,5 года ходить начали. В 1,8 легли в больницу на обследование по поводу зрения. Неделю капали в глаза капли смотрели, смотрели и наглядели -3 оба глаза ну и косоглазие конечно, выписали очки -1. В 2,5 дали путевку в обычный садик, пошли в 2,10. Проходит неделя вызывает меня заведующая и говорит, что мой ребенок домашний к ему нужен особый подход или специализированный дет. сад по зрению. (Лирическое отступление на самом деле зрение у Варюши правый глаз -8,5 левый -5,5 и сложное сходящееся косоглазие. Представьте в очках на -1 все игрушки она в то время разглядывала впритык). В двух словах не может воспитательница усмотреть за моим ребенком она боится что все ее внимание будет направлено только на мою дочку, а другие дети окажутся брошены. Пошла я с этой заведующей в РАНО, разругались мы с ней в пух и прах, и благодаря этому скандалу нам предоставили место в специализированном дет саду для слабовидящих детей. Пришли мы в этот сад, определили нас в группу где детишкам от 3,3-3,8 ( а нам 2,10). Стали ходить в сад, и опять начались проблемы. Стали намекать нам на умственную отсталость, все мой доводы о том, что мой ребенок не потерянный для общества человек не увенчались успехом, по комиссии нас вывели из садика. В это время невролог которого мы регулярно посещали уходит на повышение и пациентов более не принимает. Стали искать другого специалиста и нашли. Долго она нас смотрела и говорит "Вам никогда не предлагали сходить к генетику? Мне кажется у вас СВ" В общем ставит синдром под вопросом и отправляет к генетику. Я на 9 месяце беременности хватаю и несусь к генетику, а мня трясет и колотит. Приходим ко врачу она мне говорит, не могу вам точно сказать и похоже и не похоже, давайте наблюдаться приходите через полгода. Долго я не решалась ничего в интернете смотреть про это заболевание, все думала ошибаются врачи нельзя же вот так без анализов диагноз ставить. А внутри понимала, что-то не так. Прошло полгода пошли мы к генетику опять, на сей раз их двое было, посмотрели они и говорят, что синдром однозначно. Что со мной было, кошмар конечно, ревела неделю, потом взяла себя в руки и решила сделать анализ в голове не укладывалось, думала "все ошибаются, надежда умирает последней" Сдали крови и все подтвердилось, руки опустились, думали я рехнусь, мир перевернулся. Как жить, что делать 😯 К тому времени мы занимались с дефектологом она меня и встряхнула, "говорит пусть медленно но верно, если ты ей не поможешь никто не поможет" Вот с тех пор и помогаем мы с ней друг другу. То я ей, а иногда она мне 😀 Люблю свою принцессу больше жизни, никогда ни на кого не променяю, рас так получилось, значит это было кому то нужно. Все что не делается все к лучшему.

    Вот такая история. 🙂 🙂 🙂 🙂

    в ответ на: упрямство и сопротивление #12768
    Овсяночка
    Участник

    Мы когда были помладше тоже не качались, последний год проявилась эта привычка. С рвотой проблем вроде нет, бывает очень редко. Раньше такие истерики были, ревели часами. Сейчас я пытаюсь переключить всеми правдами и неправдами. За мороженое соглашается успокоиться, пока ест забывает :-D, еще очень любит музыку на сотовом слушать.

    в ответ на: Создание общества СВ #6002
    Овсяночка
    Участник

    Здравствуйте, меня зовут Оксана я из Нижнего Новгорода. Моей дочке 5,5 лет. Уже который час читаю сообщения в теме и понимаю что пропустила очень важное мероприятие. Я с огромным удовольствием приму участие в создании фонда. Буду помогать по мере возможности всем чем смогу. К сожалению рассылки мне не приходят, на форуме бываю редко. Внесите меня пожалуста в список желающих получать информацию. Моя почта o-belova2005@yandex.ru скайп lukina-oksana

    в ответ на: упрямство и сопротивление #12766
    Овсяночка
    Участник

    Здравствуйте, моей дочке 5,5 тоже постоянно качается, можно сказать всегда. Как тарзан бьет себя кулаком в грудь, по голове и окружающих тоже не забывает отлупить)))Особенно достается дефектологу, а вот братика младшего не трогает, отмахивается только от него. Единственное что это может оттолкнуть, если сильно достанет. У нее еще снижен болевой порог, легкой боли не чувствует. Телевизор обожает, особенно детские каналы и канал мод, сама их находит. Смотрит тоже впритык к телевизору, у нас еще зрение в добавок плохое и косоглазие. Разрешаю смотреть недолго, потом из розетки телек выключаю, пока только это помогает. У нас проблема с прогулками, как только выходим на улицу все пипец, сдаем марафон. Убегает, причем развивает такую скорость я еле догоняю.Не боится никого и ничего Ругала ее, наказывала, все бес толку. Как быть в этой ситуации не представляю. Магазины мы тоже не любим но ходить иногда приходится.

    в ответ на: Мозаицизм при СВ #13985
    Овсяночка
    Участник

    Здравствуйте. Скажите пожалуйста кто-нибудь слышал про анализ на мозайцизм при СВ. Моей дочке 5,5 лет у нас СВ. В данный момент лежим в больнице на обследование МРТ ЭЭГ анализы и т.п. На днях разговаривала с врачом и она мне поведала такую информацию. В штатах делают анализ на мозаицизм, те определяют в каких клетках и а какой пропорции произошли изменения. Необходимо это для того чтобы правильно подобрать лечение. У нас сильная гипервозбудимость, пьем сонапакс, эффекта не вижу. Давать более сильные препараты не хотелось бы.Но при всем при этом стимулировать нервную систему тоже необходимо. Так вот врач говорит что если неправильно стимулировать можно искусственно вызывать возбудимость, что по всей видимости и происходит. Так ведь можно и до эпилепсии довозбуждаться. Если есть у кого нибудь информация поделитесь плиз.

    в ответ на: Заходи. Поплачем… #13557
    Овсяночка
    Участник

    Когда узнала про синдром, ревела неделю. Как жить дальше не знала. Доброжелателей потыкать пальцем хватало и до постановки дигноза. Все же правильно воспитывают детей, вовремя прививают все навыки, в том числе и горшок. У нас же нет, с горшком война, а нам нам уже пятый год. С мужем вроде все нормально, с компом не дружит, но и с детьми тоже. Любит как то по-своему. Иногда тоже думаю его прибить или самой вздернуться. А потом посмотрю на своих ангелочков и сердце радуется. Как говорится: "Умный не скажет, дурак не заметит!". Танюша, все будет хорошо!!!!!!! Главное верить!!! А вот хандрить нельзя!!!!!!!!!!! Мне 1,5 года назад чуть это боком не вышло минус 26 кг и чуть в психушку не загремела 😀 . Так что давайте поплачем, соберем волю в кулак …………………………… все БУДЕТ ХОРОШО. ГЛАВНОЕ В ЭТО ВЕРИТЬ 🙂

    [url=http://line.romanticcollection.ru][img:5f6e805dc6]http://line.romanticcollection.ru/exba/47_28_4560C5D0_RdoCenxke_23_6.png[/img:5f6e805dc6][/url]

    [url=http://line.romanticcollection.ru][img:5f6e805dc6]http://line.romanticcollection.ru/exba/44_27_4C0FF2C0_RsqnoCku_3_18.png[/img:5f6e805dc6][/url]

    в ответ на: Заходи. Поплачем… #13546
    Овсяночка
    Участник

    Может посоветуете, где в Москве можно сдать такой анализ?

    в ответ на: Заходи. Поплачем… #13544
    Овсяночка
    Участник

    Здраствуйте. Меня зовут Оксана, моей дочурке 4 годика. полгода назад поменяли невролога и нам поставили синдром под вопросом. А вчера окончательно подтвердили диагноз. Если сказать, что я в шоке- это ничего не сказать. :hysteric: :hysteric: :hysteric: Не могу в это поверить, просто в голове не укладывается. Неужели можно поставить диагноз просто посмотрев на ребенка. Мне сказали что анализа не делают, синдром диагностируется по внешним признакам. Дорогие родители откликнитесь пожалуйста, расскажите как вам поставили диагноз.Очень хочется верить что врачи ошибаются.

Просмотр 10 сообщений - с 1 по 10 (из 10 всего)