svetakonfeta

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 181 по 195 (из 196 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • svetakonfeta
    Участник

    Что-то у меня не получается линеечку прикрепить

    в ответ на: История Настеньки #8275
    svetakonfeta
    Участник

    tatka,спасибо за теплые слова!Я вам желаю всего самого хорошего!

    в ответ на: История Настеньки #8274
    svetakonfeta
    Участник

    Нас тоже запугивали врачи,что ребенок не сможет и никто не будет возиться в саду.Но мы все равно пошли и не жалеем.Спасибо воспитателям и нянечке,блендером измельчают еду и кормят.У нас сначала были "аварии"-писались в штаны,а иногда и какались,видимо из-за стресса.Так они и мыли и переодевали.В общем идите в садик по-быстрее.Сейчас,Слава Богу ходит в туалет там без напоминаний.

    в ответ на: История Настеньки #8271
    svetakonfeta
    Участник

    Забыла написать,мы оформили инвалидность.Это сыграло роль при поступлении в логопедический сад,нас взяли без очереди.

    в ответ на: История Настеньки #8270
    svetakonfeta
    Участник

    Наконец-то решила и нашу историю написать.

    Настюша у нас любимица,во многом благодаря ей самой.Такая добрая,ласковая,но в то же время с внутренним стержнем.

    Она у нас младшенькая,с братом разница 9 лет.

    Родилась в 37 недель с весом 2950 и ростом 53см.Кричала круглые сутки до 9 месяцев,сосать не умела,молоко буквально закапывала ей под язычок(90г. молока "съедала"за 1,5 часа).Соответственно и вес набирала плохо.Врачи руками разводили,а я металась от бессилия что-то изменить и облегчить состояние ребенка.В 5 месяцев началась рвота,первый раз я испугалась(кто бы сказал тогда,что я привыкну к частым рвотам и буду реагировать спокойно-не поверила бы никогда),медики посоветовали не перекармливать,то есть не хочет есть -ждите,когда проголодается.В общем я не слушала и все равно пыталась накормить,как же -дите голодное!?Когда подросла,ближе к году,стала кормить насильно.Мама моя плакала,когда видела эту экзекуцию и говорила,что у меня каменное сердце(кормить ребенка,когда она орет не переставая).

    В 8месяцев я пошла к эндокринологу,сдали на гормоны щитовидки и попутно нас направили к генетику.Сдали кровь на кариотип.Месяц ждали результатов,как на иголках.Но Слава Богу гормоны в норме и кариотип тоже.Я успокоилась,вздохнула с облегчением.Как оказалось потом,рано радовалась.

    Настюша села ближе к 10 месяцам,я сразу посадила ее в ходунки.Надо сказать,гоняла она в них виртуозно.Ходить сама начала в 1год и 2месяца,и в это же время полезли первые зубы.В год весила 8600,сейчас в 4 года ее вес-14кг.Ест до сих пор все протертое,даже в сад блендер отнесла.

    Все это время мы принимали ноотропы(кортексин,энцефабол,когитум)-каждые 3 месяца.

    В прошлом году начали оформляться в сад и тут выяснилось,моча плохая.Нас сначала отправляют в областную больницу,а оттуда в Москву.В общем легли мы в НИИ Пед.и Дет.хир.,там прошли обследование.Кальций в моче и крови зашкаливал,на УЗИ-нефрокальциноз.Генетики сразу СВ под вопросом поставили.Сдали в Фертилаб кровь,и я и ребенок.Через две недели поехала за результатом,сказать,что это был удар-нет.Это был полный крах…Пока я ехала обратно в больницу(это 1.5часа )ревела белугой.

    Сейчас уже конечно мне не страшно,будем жить!

    Настюша преподносит каждый раз что-то новое.Уже больше года ходит на горшок,да что там на горшок-и на унитаз с удовольствием.Появилась речь,пока предложения из двух слов.Но зато сейчас понятно,чего она хочет.Если болит что-нибудь,обязательно скажет и покажет где.И еще она стала слушать сказки и всякие истории,особенно про животных.Но избалована страшно,никто никогда ее не ругал и теперь в садике воспитатели пытаются ее в какие-то рамки загнать.Вот,например научилась сама не только раздеваться,но и одеваться-обуваться .

    А то дома делает только то,что ей нравится и на прогулке идет куда вздумается.

    В общем мы не думаем наперед,что будет завтра.Мы просто живем,выполняем задания логопеда,рисуем,лепим,учимся кушать самостоятельно.

    Хотелось в двух словах,а получилось как всегда.

    svetakonfeta
    Участник

    Какой большой мальчик!!!Красавчик!!!

    svetakonfeta
    Участник

    Чудный малыш!!!Просто лапочка!!!А какой он сейчас?

    svetakonfeta
    Участник

    На счет отношения к больным детям,ты tatka,абсолютно права.Наш участковый педиатр теперь все списывает на синдром.

    Я тут бродила по сайтам,связанных с СВ,и нашла статью какого-то американского генетика,так вот он тоже пишет про окостенение в локтевых суставах у больных СВ.Но про лечение или профилактику ни слова.

    svetakonfeta
    Участник

    tatka,спасибо за совет!Только вот у нас в городе врачи и слышать не слышали про этот синдром.

    Вы разговариваете?

    Моя дочка как "РАВШАН" из НАШЕЙ РАШИ,на любой вопрос отвечает ДА? или повторяет последнее слово из сказанного мной.Например:я-ПОЙДЕМ ГУЛЯТЬ?-она-ДА?ГАЯТЬ?

    И так во всем,иногда кажется,что она никогда не будет нормально говорить.

    svetakonfeta
    Участник

    Мы только месяц назад выписались,лежали в Москве.Врачи говорят,что окостенение в суставах характерно для СВ.Но ничего по этому поводу не посоветовали,кроме как следить за кальцием в крови раз в три месяца.

    svetakonfeta
    Участник

    Нам почему-то в больнице делали рентген ножек,а не ручек.И по снимкам поставили"признаки начального остеопороза".

    svetakonfeta
    Участник

    Я заметила,что некоторые пальчики на ручках не разгибаются до конца.Сейчас у нас кальций в норме,пьем ксидифон.Но что дальше будет,боюсь представить.

    svetakonfeta
    Участник

    Девочки,нам невролог сказал,что в перспективе у ребенка будет нарушено движение в ручках из-за окостенения суставов.

    Расскажите,у кого уже такая проблема есть, и как с этим бороться?

    svetakonfeta
    Участник

    мамаша Гавс,какие у вас успехи?Речь есть?

    svetakonfeta
    Участник

    Спасибо,"мамаша Гавс"!Я кстати сначала пыталась устроить дочку в сад с нарушениями опорнодвиг.аппарата,но нас сразу отшили-"она же у вас ходит и бегает"и только потом, за неимением других специализированных садов,остановились на логопедическом.Тем более нам его рекомендовали в Москве,в больнице,где мы лежали

    .А у вас СВ генетически подтвержден?У нас по сердцу все хорошо,а вот с почками плохо-нефрокальциноз.

    Мы сегодня записались на комиссию для получения инвалидности,в конце мая пойдем сдаваться.Я особо не переживаю,дадут-хорошо,а нет-еще лучше.

Просмотр 15 сообщений - с 181 по 195 (из 196 всего)