svetakonfeta

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 196 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • svetakonfeta
    Участник

    Кстати,мы летом переезжаем в Балашиху,навсегда)))))

    svetakonfeta
    Участник

    Если еще актуально,я против «закрытости»сайта.Да и против всевозможных групп в ОК,Вк и других…Считаю это излишним дублированием, так все разбредутся по разным сайтам и значимость нашего сайта сведется к нулю.Сколько времени и сил было потрачено админами на его создание да и мы его ждали.Закрыть нужно только интимные истории,а остальное пусть будет открытым.

    в ответ на: Инвалидность #78471
    svetakonfeta
    Участник

    Сергей, вы из какого города?Мы не могли в Москву попасть, врачи увиливали, не давали направление по квоте.Так я по телефону записалась на платный прием к генетику в Нии педиатрии в Москве(4 года назад стоил 700 р. ) .А там уже нам дали бумагу,типа приглашение на госпитализацию и мы к ним легли.Прошли полное обследование и в итоге нас выписали с грамотным эпикризом (где настоятельно рекомендовали инвалидность). В общем против московских заключений наши врачи не возражали.Теперь мы ложимся каждый год по квоте( в апреле будет 5-й раз).

    в ответ на: Инвалидность #78383
    svetakonfeta
    Участник

    Я тоже знаю,что психиатр с 4 лет(мы ходили в 3 года и он нас отправил,сказал «рано»).А в 6 лет тоже по психиатрии ничего не нашли,ставят ЗПР и отправляют к неврологу.Но у нас с инвалидностью проблем не было,по генетике все время дают.

    svetakonfeta
    Участник

    Нам в саду на собрании сказали,чтобы мы шли в обычную школу,в коррекционку по желанию.Но я боюсь,что в обычной нас со временем сплавят на домашнее.Здесь есть мама вильямсенка,они переехали в США,так мальчик пошел в обычную школу,но к нему приставлены помощники(помогают ему во всем).А у нас же такого нет((((

    svetakonfeta
    Участник

    Кстати за границей СВ не подлежит инвалидизации

    svetakonfeta
    Участник

    Катя,когда-то на одном форуме читала запись одного логопеда.Она занималась с девочкой с СВ(подтвержденный анализом) и пыталась узнать все особенности таких детей,что бы построить план работы.Так вот она потом написала,что у мамы девочки тоже СВ!!! Причем мама сдала после дочери и сама была ошарашена,так как у нее два высших образования.Так что,кто знает,может таких людей вокруг великое множество,просто они не знают об этом.Мне генетик в Москве тоже говорила:»посмотрите вокруг,все ли такие умные и успешные?ведь очень много людей добрых и наивных,попросту простых».
    У самих вильямсят потомство может унаследовать синдром 50/50,но я честно говоря сомневаюсь,что моя Настя выйдет замуж((((((

    в ответ на: Юмор, истории из жизни #78322
    svetakonfeta
    Участник

    Вчера моя Настя меня подставила. Едем с ней в автобусе,сели напротив друг друга,и тут моя дева делает круглые глаза и спрашивает» а ты кто? Как тебя зовут?»Я в ступоре,не успеваю ответить,а тут следующее» куда мы едем?,я домой хочу,к МОЕМУ папе!»Люди обернулись,стали с интересном прислушиваться,а как же, картина маслом :» тетка украла девочку».Подходит кондуктор:» это ваш ребенок?», киваю.Она не успокаивается и уже спрашивает Настю:» это кто( на меня)?»,слава Богу мое дитя подтвердило,что рядом мамаша,а не киднепер.У нас такие фортели бывают,может сказать,что ее зовут Наташа и ей 2 года.Причем она прекрасно понимает,что делает и хитро улыбается потом.

    svetakonfeta
    Участник

    Ну что ж,Екатерина,делеция так делеция ….Не расстраивайтесь,не думаю,что анализ что-то поменяет в вашей жизни…Вы все равно будете делать все возможное для развития девочки и будете ее любить.Посмотрела вашу ссылку,боже мой сколько вильямсят, и все похожи.Настя моя тоже фотки рассматривала и везде говорила »это я»,аж страшно…

    svetakonfeta
    Участник

    Ну,я думаю,что если анализ не выявил делецию в 7 хромосоме,то значит И СВ нет.На нет и суда нет.

    в ответ на: Инвалидность #78255
    svetakonfeta
    Участник

    Нам инвалидность дали в 4 года,каждый год подтверждаем.Сейчас нам 7,5 и в мае предстоит переосвидетельствование,но в прошлый раз невролог из МСЭК сказала:»в следующий раз дадим до 18 лет,так как динамика развития медленная».Вообще инвалидность дают не по диагнозу,а по многим другим параметрам(проживание в социуме,навыки самообслуживания,речь,умственное развитие).Нам все время док-ты на МСЭК готовит участковый педиатр.

    в ответ на: Фотогалерея #78236
    svetakonfeta
    Участник

    Ирина,мне кажется,это вымышленная история.Слишком неправдоподобно выглядит.СВ серьезный диагноз и становление личности требует неимоверных усилий как со стороны ребенка,так и со стороны родителей.НЕ ВЕРЮ.

    в ответ на: Фотогалерея #78234
    svetakonfeta
    Участник

    И про Даунов вы цинично написали,очень ошибаетесь на их счет.У меня есть знакомая,у которой девочка(15лет) с синдромом Дауна,так вот девчонка ходит в обычную школу,учится отлично,если бы не внешность,никто бы и не догадался о недуге.Мало того она еще и староста в классе.

    в ответ на: Фотогалерея #78233
    svetakonfeta
    Участник

    Уважаемый,Иоаким,я соглашусь с мнением Ирины и Анны,вы себе напридумали бог весть что.Внешне вы совсем не Вильямсенок,да и судя по описанию вашего развития вы обычный молодой человек.У меня нет СВ,но с 22 лет аритмия и блокада пучка Гисса,это ничего не значит.Мне кажется вы над нами издеваетесь.ИМХО.Правильно Ирина написала,сдайте анализ и тогда будет тема для обсуждения,а так это лишь сотрясение воздуха.Надеюсь,у вас нет СВ.Удачи!!!

    в ответ на: Сурдология. #78212
    svetakonfeta
    Участник

    Аудиоскриннинг такая странная вещь…У моей знакомой девочка вроде хорошо слышит,даже шепот.Но аппарат показал тугоухость,причем два раза проходили.

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 196 всего)