trfnthbyf

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 98 всего)
  • Автор
    Сообщения

  • trfnthbyf
    Участник

    Здравствуйте!
    Юлия, вы пишите, что внешних признаков нет совсем? У Вероники порок характерный для СВ? Или почему кардиолог заподозрил?
    В анализе подтвердили делецию 7 хромосомы?
    Вы пишите, что дочка чуть отставала в развитии, т.е очень мало у нее признаков СВ, да?
    Я вот так понимаю, пообщавшись с родителями детей с СВ, что все-таки очень по-разному он проявляется , этот синдром. Бывают случаи, что отставание минимальное, и внешность только чуть похожа…А делеция все равно есть…


    trfnthbyf
    Участник

    У нас все примерно также. Впс, ЗПРР ставили, а только к 9 годам случайно к генетику попали.


    trfnthbyf
    Участник

    Здравствуйте, Наталья! Я не из Москвы и Московской области, но очень интересно пообщаться с родителями детей — ровесников моей дочки! Ей тоже диагноз можно сказать поздно поставили.
    Вы уже сдавали анализ или это генетик без анализа поставил? Почему предположили вообще такой диагноз?
    На аватарке фото сына? Очень славный!

    в ответ на: Татарстан, г.Набережные Челны #79537

    trfnthbyf
    Участник

    Здравствуйте, Татьяна! Какой хороший у вас мальчик! Такой симпатичный! )))
    Какой у него порок? Стеноз аорты? Дай Бог, чтоб операция не потребовалась!

    в ответ на: Рост Вильямсят #79126

    trfnthbyf
    Участник

    nadia

    Вы знаете, очень похоже на нашу ситуацию, тоже стала активно расти и набирать вес после 6 лет. Серьезно задумались над этой проблемой когда стал повышаться сахар. Врач сказала что это из-за лишнего веса и если не приводить его в норму, то будет диабет. Очень перепугались и посадили на диету, хотя раньше это казалось невозможным — как же забрать еду у ребенка? Голодом конечно не морили — сладости,булки, печеньки, соки, коктейли молочные резко ограничили.И вес достаточно быстро снизился. Сейчас даже чуть ниже нормы, но эндокринолог сказала пусть лучше так, потому что при СВ есть склонность к диабету и ожирению в старшем возрасте.
    Пубертат тоже ранний, чему конечно также способствовал лишний вес. Но так как раннее развитие произошло, то рост после скачка резко замедлился — почти остановился.

    в ответ на: Заходи. Поплачем… #79111

    trfnthbyf
    Участник

    «…. хоть с виду она ПОЧТИ не отличается, и вы не видите проблем, вы не живете с нами, но я не могу работать, я не могу оставить ребенка. ребенок не в состоянии собрать даже портфель, не говоря уже о том, что бы сделать уроки самостоятельно. она панически боится остаться одна дома. она не приготовит себе поесть.»
    как все похоже……(((

    в ответ на: Фотогалерея #78953

    trfnthbyf
    Участник

    Очень хорошенькая Маня!

    в ответ на: Проблемы со сном #78859

    trfnthbyf
    Участник

    Магний В6 неплохой препарат, нам его много раз назначали — невролог, и кардиолог. Он неплохо успокаивает, именно нормализует — убирает излишнюю возбудимость, гиперактивность, улучшает сон.

    в ответ на: Половое созревание #78844

    trfnthbyf
    Участник

    Моя тоже все это тяжело переносит, очень нервная раздражительная в эти дни. С прокладками сама управится может, но очень брезгливая, просит помочь.

    в ответ на: Наш милый Никитушка! #78808

    trfnthbyf
    Участник

    Ирина, конечно же наши детки самые любимые и родные, наличие СВ ничего не меняет! Здоровья Вашему сыночку? Кроме отставания проблем со здоровьем нет?

    в ответ на: СКОРО В ШКОЛУ #78798

    trfnthbyf
    Участник

    Успехов всем первоклассникам!

    в ответ на: Рост Вильямсят #78684

    trfnthbyf
    Участник

    Татьяна, а эндокринолог это смотрит по таблице для детей Св? У меня Вера в 2г 6 мес 84 см была. Константин пишет, что Катя в 3г 3 мес 107, а Вера — в 4 г 3 мес 108 см была. А сейчас вон какая высокая!

    в ответ на: Екатеринбург #78668

    trfnthbyf
    Участник

    Да, Вы правы, такой момент есть — трудновато может быть среди сверстников…..Моя даже во дворе дружит с младшими девочками только. Первые 2 класса я «дежурила» буквально в школе — на переменах дочка просила приходить к ней, сидели обнявшись на лавочке… Сейчас, в 3 классе, получше.

    в ответ на: Ростов и ростовская область. #78656

    trfnthbyf
    Участник

    Ну и прекрасно! Я рада, что все получилось! Хотя и не сомневалась в Вячеславе Александровиче — он всегда готов помочь! С Богом! Не теряйтесь, мы будем молиться за доченьку вашу, чтоб все прошло благополучно!


    trfnthbyf
    Участник

    Когда нам невролог назначал сонапакс, об СВ еще не знали. К тому моменту ребенок 3 лет спал в сутки всего часа 4 , остальное время почти постоянно кричала, плакала, раскачивалась….тогда это было спасением для нас. При чем сонапкс ее не тупо вырубил, а просто постепенно наладился сон, дочка стала проявлять внимание к игрушкам, появилась возможность заниматься с ней. даже не знаю…..Ей как раз 10 лет, вы пишите, что в этом возрасте ничего нельзя принимать уже? А у нас только курс лечения начался…..????

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 98 всего)