Вероника Григорьева

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 216 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: летний съезд #82810

    Вы подписаны на нашу группу в телеграме? Есть ли инстаграм? Мы стараемся дублировать везде информацию

    в ответ на: Про Артёма.Город Барнаул. #82721

    Здравствуйте! добро пожаловать! спасибо что поделились вашей историей. спасибо за фото!

    в ответ на: Омск #80139

    Томск 10 февраля

    Приезжайте на встречу в Томск!!

    в ответ на: Красноярск #80138

    Здравствуйте!
    обратите внимание, будет встреча в Томске, может быть вы сможете приехать?

    Томск 10 февраля

    в ответ на: Новосибирск #80137

    Друзья!
    почитайте внимательно, давайте встречаться

    Томск 10 февраля

    в ответ на: Новосибирск #80134

    Здравствуйте! Рада что вы написали)
    Можете присоединиться к чату в вацап, напишите мне +7-916-229-0791

    в ответ на: Лагерь 2017 #80048

    Дорогие родители!

    Мы активно готовим и дорабатываем программу лагеря. Я обязательно вышлю ее всем на почту, мы распечатаем программу и раздадим при встрече.
    Еще напишу подробности о месте проживания и отвечу на все техничеко/бытовые вопросы, которые вы задавали в нашем чате в вацап.

    А пока напишу о супер устройствах и методиках, которые мы с вами обсуждали в вацап. Я связалась с производителями и продавцами, вот что из этого получилось:

    1. Говорящая ручка «Знаток» позволяет научить детей самостоятельному чтению, основам иностранных языков, а также очень существенно расширить кругозор малышей.

    Процесс обучения происходит в легкой для детского восприятия игровой форме, поэтому от довольных родителей, чьи дети занимаются с Говорящей ручкой знаток, мы слышим только восхищенные отзывы. Такое обучение – это различные варианты интереснейшей развивающей игры, которая без усилий и напряжения позволяет ребенку освоить целый ряд необходимых в его возрасте знаний.
    Только для нашего фонда нам смогут продать эту ручку вот такую модель http://ruchka-znatok.ru/govoryaschaya-ruchka-znatok-ii-pokoleniya
    по цене 2700р. Это компания производитель, которая согласилась продать нам по максимально низкой цене, как супероптовым покупателям. Хотя я не обещала что мы оптом у них все скупим.
    Итак — они работаю исключительно по предоплате — кто хочет такую ручку приобрести действуем так
    — вы пишите мне
    — переводите мне на карту 2700р
    — я закупаю все у них в офисе
    — в лагере все отдаю вам
    Давайте с этим разберемся до 20 августа, после у меня уже совсем не будет времени.

    2. Обучающая методика «Нумикон» — это программа и набор наглядного материала, разработанные в Англии для детей, которым сложно изучать математику. Нумикон позволяет задействовать сильные стороны маленьких детей — способности обучаться в практической деятельности, усваивать опыт в ходе простого наблюдения и запоминать, а затем узнавать при следующих предъявлениях стандартные образцы или шаблоны. Эту программу и материал можно очень успешно использовать не только на занятиях со специалистами, но и в домашних условиях. Педагоги Даунсайд Ап используют программу Нумикон в процессе обучения детей математическим представлениям и счету.
    Вот здесь есть обучающие материалы и фильмы про эту методику, на странице «Библиотека», вот прямая ссылка на подборку: https://downsideup.org/ru/catalog/collections/numikon

    После длительной переписки с фондом «Даунсадап» мы договорились о том, что представитель их приедет к нам в лагерь с образцами наборов Нумикон и видео уроками. Родители смогут ознакомиться подробно и принять решение о покупке. На месте прям приобрести нельзя будет, но представитель запишет все ваши контакты, потом свяжется с вами и после оплаты какого-то набора вам вышлют все на почту. За почтовую пересылку деньги они не берут, вы оплатите только наборы.

    3. Книги разные тематические. Мы связались с издательством «Теревинф». Вот что пишут они сами о себе:
    В лечебно-педагогическом направлении «Теревинф» активно сотрудничает с ведущими российскими и зарубежными авторами, реализующими современные педагогические подходы. «Теревинф» — одно из основных издательств, специализирующихся на теме особого детства, и постоянное сотрудничество со специалистами ЦЛП — залог высокого уровня наших изданий. Благодаря им родители учатся находить контакт с ребенком, понимать его, видеть и чувствовать, что с ним происходит, шаг за шагом развивать его познавательные способности, расширять возможности двигаться, общаться, осознавать себя и окружающий мир.
    Вот их сайт http://shop.terevinf.ru/

    Мы договорились о том, что их представитель приедет с книгами к нам в лагерь и устроим книжную ярмарку. Вы сможете на месте познакомиться и приобрести заинтересовавшие вас книги. Берите с собой наличные деньги. Для вас цены будут ниже чем на их сайте.

    в ответ на: Лагерь 2017 #80042

    Здравствуйте, друзья!

    Работы было много, пишу что сейчас происходит, о текущей ситуации.

    Жизнеутверждающее:
    лагерь будет! это уже неизбежно, совершенно точно. ура!

    Всего на сегодняшний день собрано 1 мил.430 тыс рублей. На счету 880 тыс + на сайте «планета» 430 тыс (они нам отдадут через неделю за вычетом 5% своей комиссии) + некоторые родители переводили мне на карточку, чтобы у нас была возможность оперировать наличными — там 120 тыс., их храню в отдельном кошельке))

    Спасибо всем кто перечислял деньги в июне, родителям спасибо. Наш проект благотворительный, никакие коммерческие услуги мы не продаем, то есть нет «билета в лагерь» нет четкой «цены» за участие. Есть понимание чего мы хотим в итоге, есть бюджет. Чем больше мы соберем — тем лучше нам самим будет — комфортнее условия и питание, детям больше материалов для творчества, больше волонтеров и педагогов сможем пригласить, чтобы они играли и занимались с детьми пока мы на лекциях, больше индивидуальных консультаций проведем. Хотим еще издать небольшие брошюры с полезной информацией, чтобы все уехали из лагеря не только с эмоциональными впечатлениями, но и с материалами на руках и с понимание куда двигаться дальше.
    Спасибо за ваше участие, кто смог — перевел посильную сумму.
    Знаю что многие семьи из регионов копят на билет до Москвы, например из Иркутска в Москву и обратно на троих (мама, папа, ребенок) билеты стоят 70 тыс.р. Ну мыслимо ли?! А другим, чтобы доехать в лагерь, нужно будет просто сесть в собственный автомобиль. Не сравниваю бюджеты семей, конечно все живут по-разному. Очень благодарна всем, кто смог перевести деньги. Если кто-то готов поддержать другую семьи, собирающую деньги на билет, пишите мне, я состыкую.
    Будем стараться уложиться в собранную сумму.
    НО вот получается ли у нас уложится в эту сумму или нет — точно смогу сказать после очередного опроса.
    Мы сейчас готовим следующее письмо, в котором попросим вас ВСЕХ заполнить еще раз анкету. Там нужно обязательно указать ФИО всех участников лагеря — это требование реабилитационного центра «Шередарь» — места, которое нас принимает. И возраст они спрашивают, сколько несовершеннолетних и т.д.
    ДА, договор с «Шередарь» мы уже согласовали и утвердили, здесь все хорошо, в договоре мы обязуемся точный список предоставить до заезда в лагерь.
    Вот вам ссылка на их видео, еще раз для знакомства — https://www.youtube.com/watch?v=Gp7mSmIeYVA
    их сайт http://www.sheredar.ru/about-us/reabilitation-centre
    Напоминаю что про особенности питания, строжайшие диеты или аллергии- пишите Елене lendos17@gmail.com она будет составлять список, заранее, чтобы его в столовой согласовать. На месте будет очень сложно что-либо поменять.
    Питание там по типу шведского стола, то есть выбор всегда будет.
    После опроса будет понятно кто с кем приезжает, будем готовить расселение. Одна комната для семьи. Нам предоставляют 20 домиков в каждом по 4 комнаты, 3 из них 4местные, а одна двухместная.
    В отдельные домики селим волонтеров и педагогов.

    Программа:
    в конце мая была встреча экспертов и педагогов. Удалось обсудить программу, еще подробнее все время дорабатываются детали. Кстати, программу нужно напечатать перед вашим приездом на листовках, всем раздавать при заезде.
    Канва каждого дня примерно одинаковая:
    — утром, после зарядки и завтрака, лекции для родителей и занятия по группам (мы назвали это отряды) для детей.
    У родителей лекции каждый день разные:
    -кардиолог
    -стоматолог
    -невролог
    -профессор из Израиля по специализации он психиатр
    -психолог из проекта «пространство общения» будем говорить о взрослой жизни
    -профессор из Германии по специализации педиатр и генетик

    У детей в это время занятия:
    -музыкальная терапия
    -арт.терапия
    -прогулка/физкультура
    -общение с лошадьми
    -танцы
    -керамика
    -фото кружок
    -коммуникативный тренинг (для подростков и старших групп)
    -детская йога
    (все от возраста зависит)

    После обеда и тихого часа:
    занятия про кружкам, семейное время, лекции и ворк-шопы, ярмарка книжная, кинопоказ, танцы и т.д.
    После ужина:
    атмосферный вечер

    При этом все дни, каждый день, по записи будут идти индивидуальные консультации:
    — нейропсихологов
    — стоматолога
    — невролога

    Кто готов нам помочь?
    Актуальные вакансии:
    1. Ответственный за трансфер из Москвы до лагеря и обратно. Что делать:

    собрать информацию о количестве человек которых перевозим на автобусе
    найти транспортную компанию, готовую бесплатно или с максимальной скидкой предоставить нам автобус
    вести переговоры с транспортной компанией, отслеживать подписание договора и т.д.
    на месте встречать автобус, состыковывать опаздывающих.
    так же при отъезде
    я во всем помогу))))

    2. Ведущий кружка в лагере для наших семей с 16 до 19ч. Это не каждый день, это совсем не обязательно, но вдруг среди вас есть особые таланты, готовые поделиться опытом и умениями. Будем рады.

    3. Музыкальный оператор/диджей. Что делать:

    наладить аудио аппаратуру на месте, в лагере, она там есть.
    заранее подготовить музыкальные дорожки для дискотек детских, для зарядок утренних, для сопровождения концерта заключительного.
    проводить(технически) детские дискотеки и утренние зарядки

    4. Кто играет и поет под гитару? У нас в лагере будут музыкальные педагоги, но мы подумали что для атмосферного вечера хорошо если будет нас много и все будем петь))

    Пока все.
    Ждите письма с анкетой.
    готова ответить на все ваши вопросы.

    в ответ на: Лагерь 2017 #80040

    Эх, я бы тоже хотела жить БЕЗ ПРОБЛЕМ И ЛИШНИХ ВОПРОСОВ! как вы написали.
    Если вам так будет спокойнее, то можно привезти деньги прям в лагерь. Вам сделаем такое исключение)))

    вероника — напишите мне на почту или позвоните, по-поводу того как попасть в лагерь.

    Наши контакты

    в ответ на: Лагерь 2017 #80030

    здравствуйте fevr,
    к лагерю можно присоединиться, напишите на почту ваши ФИО из какого города, почта и тел. для связи, возраст и пол ребенка, возраст всех сопровождающих, с кем вы приедете то есть? и позвоните мне. Контакты здесь https://williams-syndrome.ru/about/contact

    в ответ на: Лагерь 2017 #80029

    Здравствуйте Anutka,
    еще раз повторю, мы такие же мамы детей с св, как вы. Не богатые, без дяденек с толстыми кошельками, сами работаем, каждая на своей работе и параллельно делаем все чтобы наш лагерь состоялся. Чтобы программа была интересной, полезной, насыщеной. Чтобы привлечь как можно больше внимания сми и чтобы для семей это было минимально затратно.
    У нас нет цели — вытянуть деньги из семей или обобрать вас или обмануть.
    По-моему я везде писала что мы делаем все возможное. Прошу присоединиться к нашей команде и помогать нам организационно. Готовы помочь вам написать письма в районную администрацию, в региональные фонды, чтобы они выделили средства на приезд вашей семьи. Нигде не пишу — если не заплатите — то не приезжайте!
    Посудите сами :
    -это уникальная возможность увидеть другие семьи с детьми с СВ, такой масштабный съезд впервые в России.
    — это уникальная возможность услышать лекции специалистов, задать им вопросы
    — это возможность получить индивидуальную консультацию нейропсихолога, невролога, стоматолога

    в ответ на: Лагерь 2017 #80022

    Дорогие друзья!

    Пишу новости про наш лагерь. Все хорошие.
    Работа ведется и очень активная на двух фронтах
    1. сбор денег
    2. подготовка программы

    Теперь подробности.
    ДЕНЬГИ

    Проделана огромная работа нашей небольшой командой. Уже удалось собрать более 800 тыс руб. Это очень вдохновляет. Все помнят что бюджет лагеря (минимальный) 1,5 миллиона рублей? Собрано уже больше половины! Этого хватит на проживание и питание волонтеров и специалистов. Так же на оплату труда специалистов. То есть в любом случае лагерь состоится, команда специалистов и волонтеров — будет!
    К сожалению этого не хватит на проживание и питание семей. Так что придется внести, как я и писала, 10 тыс рублей с человека.
    Говорю большое спасибо всем тем, кто это уже сделал. Прошу поторопиться тех, кто еще пока этого не сделал. Некоторые спрашивали меня до какого числа нужно внести свой взнос — отвечаю до 15 июня. Потому что я разговаривала с директором реабилитационного центра «шередарь», она попросила в июне заключить договор и внести 50%предоплату.

    Пожалуйста, свяжитесь со мной если вы собираетесь перечислить деньги, или пока не можете этого сделать — напишите/позвоните! не стесняйтесь! Может быть есть и такие родители (например из Москвы или Питера), которые смогли бы помочь другой семье доехать до нашего лагеря?
    очень хочу чтобы все приехали!
    Напоминаю что в графе «назначение платежа» пишем только БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ и только так! это из-за налоговой. Поэтому после того как переведете — сразу напишите/позвоните мне, я подтвержу.

    ПРОГРАММА
    Планируется такая куча всего интересного, что у меня аж дух захватывает!
    В эту пятницу 26 мая мы проведем встречу экспертов и специалистов для подробной и детальной разработки программы.
    Я могу здесь вам пока накидать что у нас есть, так сказать вперемешку. А уж последовательность распишу после пятницы:

    +лекции:

    кардиолога,
    стоматолога,
    нейропсихолога,
    дефектолога
    профессора из Израиля

    Prof. Doron Gothelf (Профессор Дорон Готэльф), специальность -детский психиатр.

    Руководитель отдела психиатрии ребенка и подростка в больнице “Шиба”, включающего детскую и подростковую поликлинику и дневной стационар. Профессор Дорон Готэльф закончил высшую школу медицины в Тель-Авиве (Израиль). Специализировался в общей и детской психиатрии в больнице Гэа.Израиль. Затем работал главврачом в детской больнице “Шнайдер”. Стажировался в Стенфордском университете (США) , в отделении детской психиатрии и поведенческой генетике.

    Его основные направления деятельности: генетические синдромы, связанные с нарушениями поведения и развития, синдром дефицита внимания и их психическая и медицинская коррекция у детей и подростков,.Принимал участие в различных исследованиях о СВ. Ссылка: https://www.sheba.co.il/%D7%A4%D7%A8%D7%95%D7%A4_%D7%93%D7%95%D7%A8%D7%95%D7%9F_%D7%92%D7%95%D7%98%D7%94%D7%9C%D7%A3

    профессора из Германии Prof.Dr.med. Rainer Pankau (Профессор Рейнер Панкау), доктор медицинских наук, главврач реабилитационной клиники “Ост зэ штранд”, г. Кёльпинзее, Германия. Основное внимание в своих исследованиях профессор уделял изучению синдрома Вильямса, что позволило ему стать единственным в Германии специалистом такого уровня в данной области. Ссылка : https://www.ostseestrandklinik.de/reha/Fachinfo-fuer-Aerzte.aspx?Highlight=chefarzt

    +Игры и занятия с детьми (пока родители на лекции))
    +настоящий керамист с живой глиной, и к концу лагеря вы сможете забрать обоженную и законченную работу/поделку домой
    +индивидуальные консультации специалистов
    +просмотр фильма «Габриэле» и других фильмов (устроим тематический киноклуб))
    +детские спектакли и семейный досуг
    +приглашаем издательство «Теревинф» со специальной литературой. На лекциях будет много всего интересного, чтобы была возможность купить специальную литературу домой — привозите немного наличных денег, представитель издательства привезет нам книги для знакомства и покупки.

    Это еще не все ))) Подробности впереди

    Жду ваших пожеланий, вопросов, комментариев.

    Воскресенье было прекрасное!
    У нас была встреча родителей и детей с СВ 18+. У Ани прям в воскресенье был день рождения. 20 лет. Торт и цветы, подарки.
    Ребята познакомились, погуляли им всем ужасно понравился такой формат общения. Законтачились «вконтакте», договорились дальше общаться.
    Родители говорили о насущном. Вопросов много:
    — коррекционный колледж, как это? Куда? Что потом?
    — здоровье, давление.
    — половое созревание.
    Много тревог, обид, волнений.

    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    в ответ на: Лагерь 2017 #79982

    Юля, напишите мне на почту подробнее, переведите орг.взнос и мы вас включим в список.
    написать надо:
    ваши ФИО
    из какого города
    имя и дату рождения ребенка
    нужен ли вам трансфер с московского вокзала до место проведения лагеря? мы желающих автобусом повезем
    или сами на машине?

    количество человек которые хотят приехать в лагерь? их имена и возраст

    в ответ на: Лагерь 2017 #79935

    Здравствуйте дорогие друзья!

    Меня зовут Григорьева Вероника, я директор нашей пациентской родительской организации, которая называется Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.

    Я мама троих детей, средняя дочь Маша с синдромом Вильямса. Маше 8 лет, она ходит во второй класс коррекционной школы. Мы живем в Москве.
    У меня была мечта сделать семейный лагерь, где мы смогли бы общаться, обмениваться опытом, получать консультации высококлассных специалистов.
    Я и команда моих помощниц, Юлия Талаш, Лена Карякина, Юлия Блинова, Полина Куприянова, Ольга Яковлева, такие же мамы как я, приступили к ее реализации.

    Мы собрали и обработали анкеты от вас.
    Желающих поехать в лагерь оказалось 66 семей. Это много, получается больше 150 человек. Конечно мы понимаем, что не все смогут приехать. Но если прибавить специалистов и волонтеров, потом вычесть тех, кто не сможет приехать, то и получиться примерно 150 человек.
    Про даты — заезд 28 августа обед уже будет для нас готов и до 3 сентября после завтрака мы выезжаем.

    теперь подробнее:

    1. КАК ДОБИРАТЬСЯ:
    вы сами планируете как добираться до Москвы. Мы организуем трансфер из Москвы до лагеря. Это будет большой автобус, который будет выезжать 28 августа утром (думаю около 10 утра) из Москвы с какого-нибудь вокзала. Повезет волонтеров и те семьи, которые указали в анкете что их необходимо доставить в лагерь. Конечно туда можно добираться самостоятельно — машиной, электричкой до Орехово-Зуево оттуда будем забирать на машине при необходимости.

    2. ПРОЖИВАНИЕ:
    есть договоренность с домом отдыха. Они нам предложили очень хорошую цену, за проживание и питание наших участников.
    Мы были на экскурсии там, очень хорошее место. Вот их сайт http://www.sheredar.ru/ Это большая огороженная территория, 26 домиков из оцилиндрованного бруса. Комфортабельно внутри. по 4 комнаты в каждом домике + 4 санузла, 4 душевых кабины и общая комната отдыха. Отдельный дом на территории лагеря это столовая и административный корпус. Размещаться планируем 1 комната на семью, вне зависимости от количества членов семьи. В комнату помещаются до 5 кроватей.

    3.ПИТАНИЕ:
    Многих, конечно, волновал этот вопрос. Потому что дети плохо жуют или очень выборочные продукты едят.
    Рада вам представить Лену Карякину. Мама девочки Маши 4 лет. Лена готова быть координатором по питанию.
    Напишите лене на почту lendos17@gmail.com о том что нам необходимо знать — аллергия, непереносимость каких-либо продуктов у вашего ребенка. Или еще какие-то важные моменты. Мы, конечно, помним что многие плохо жуют и поэтому в столовой будут блендеры, несколько штук для вашего удобства.
    Если у вашего ребенка нет таких сложностей, ничего не пишите Лене. Питание в доме отдыха отличное и разнообразное. Мы в этом сами убедились.

    4. СПЕЦИАЛИСТЫ:
    Есть договоренности с кардиологом, неврологом, дефектологом, нейропсихологом, генетиком, музыкальным терапевтом. (подробнее о каждом специалисте в отдельном письме)

    Наталья Ремпфер, мама девочки Дианы из Германии, связалась с профессором Панкауф. Это уникальный специалист в Европе по синдрому Вильямса. Сейчас идут переговоры, возможно он сможет приехать в наш лагерь. Будем держать вас в курсе.

    5. ПРОГРАММА:
    В программе лагеря семинары со специалистами, индивидуальные консультации, наше общение. Пока родители будут на семинарах или на групповых занятиях, дети будут играть и заниматься с волонтерами, под руководством психологов и коррекционных педагогов. Если у вас ребенок маленький, до 2 лет скажем, и вы знаете что он не сможет без вас играть со всеми, при условии что игры и занятия будут подобраны по возрасту и возможностям, то, пожалуйста, подумайте о том с кем оставить ребенка пока вы на семинаре. Программа будет интересная, это в любом случае.
    В результате консультаций будет составлен «индивидуальный маршрут развития ребенка». Чтобы вы смогли уехать из лагеря не только с понимаем текущей ситуации, но и с планом на будущий учебный год.

    6. БЮДЖЕТ:
    Большинство из вас перевели на счет фонда, или на мой личный счет, минимальный невозвратный взнос. Эти деньги пойдут на оплату работы бухгалтера фонда. Чтоб вы понимали бухгалтер стоит 7 тыс. руб в квартал, все эти годы, а фонду в этом году 5 лет, я платила эти деньги, в основном, из своего кармана. Некоторые из московских родителей иногда мне в этом помогали.
    Теперь про сам бюджет лагеря. По скромным подсчетам у меня получилось 10 тыс рублей — это стоимость пребывания, питания и программы на одного человека на 6 дней лагеря. Мы будем собирать благотворительные пожертвования, будем привлекать спонсоров. Пока нет стопроцентной гарантии того, что мы сможем найти всю сумму. Бюджет всего лагеря на 150 участников равен 1мил.400 тыс. рублей. Это огромные деньги. Если вы сможете самостоятельно оплатить участие хотя бы одного члена вашей семьи в лагере, то это существенно облегчит нашу задачу.
    Я больше 10 лет в благотворительности, я консультировалась с коллегами и спрашивала как лучше подойти к этому вопросу. Мне многие ответили что сложно будет собрать нам на лагерь всю сумму. Наши дети не умирают от рака или других смертельных болезней, не нуждаются в срочных операциях, не нуждаются в инвалидных колясках, протезах и т.д. Хочу вам сказать — СЛАВА БОГУ что это так. Что наши дети такие какие они есть. НО это не значит что нам ничего не нужно. Нам нужны консультации специалистов, нам нужно общение и поддержка, как любым родителям детей с особенностями в развитие.
    Прошу вас, каждого, подумать как вы можете поучаствовать в сборе средств на наш лагерь. Задействовать друзей и коллег на работе? Чем больше о нас узнают тем больше будут доверять, тем легче будет нашим детям жить в обществе.
    Готова обсуждать все варианты.
    Вместе мы сила!
    Это не значит что если у вас сильные финансовые трудности, то вы и в лагерь поехать не сможете. Значит это что ситуация полностью в наших руках. Как говорила моя бабушка «помоги себе сам»!

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 216 всего)