Вероника Григорьева

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 181 по 195 (из 217 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Создание общества СВ #5824

    Друзья, а вот на этом сайте есть статьи про генетику вообще, не про наш случай а вообще, будем что-то размещать на нашем сайте?

    вот мне например понравились вот эти статьи:

    1. Некоторая информация о Вашем визите к врачу- генетику

    2. Что такое генетическое исследование?

    в ответ на: Создание общества СВ #5823

    про открытие счета — согласна, это конечно нужно, но только после регистрации организации нашей.

    Давайте дождемся среды )) я все здесь напишу как мы с Женей сходим на косультацию

    в ответ на: Создание общества СВ #5821

    Привет Всем!

    очень жалею что не смогла присоединиться к вам на нашей первой скайп конференции, но это было по уважительным семейным обстоятельствам.

    Пожалуйста все кто хочет присоединиться к рассыке — пишите мне!

    И о любой важной и полезной информации тоже пишите! я все складываю в отдельную папочку)) Все пригодиться для сайта

    Работа над сайтом началась, я еще раз активно попинала брата, все скоро будет.

    Важно нам уже высылать ему те статьи и фото и все то что мы хотим видеть на сайте.

    Еще один принципиальный вопрос, наш сайт будут в ОСНОВНОМ для родителей? потому что от этого зависит его строительство. Я предварительно сказала что для родителей, ну и конечно для специалистов, для бабушек/дедушек и др родтсвенников, для волонтеров желающих помочь и т.д. НО прежде всего для родителей.

    Напишите какие у вас мысли?

    в ответ на: Создание общества СВ #5803

    это точно бесплатно и не сложно, наверное сложно будет видеоконференцию устроить, потому что технически не у всех компьютеры потянут показывать видео одновременно нескольких человек, но в виде чата мы легко можем пообщаться, важно только чтобы все одновременно вышли в скайп.

    Кто может и хочет так пообщаться, пишите сразу ваши скайп имена.

    Мой variag999

    в ответ на: Создание общества СВ #5791

    Наташа, спасибо, тогда у меня есть твои контакты, на конференции ты мне писала, можно и телефон и эл. почту включить?

    в ответ на: Создание общества СВ #5789

    Наташа, от тебя, кроме "умнички и здорово" жду еще активных действий 🙂 ты готова быть главным представителем у себя в городе? во всем Красноярском крае?

    что это значит:

    — общаться с местными специалистами, генетиками, кардиологами и т.д.

    — общаться с родителями

    [b:d594c232c5]Еще про 29 февраля, день редких заболеваний.

    вот сайт http://www.rarediseaseday.ru/

    [/b:d594c232c5]

    им можно и нужно написать, отправить ваши рисунки, как это сделать вот здесь инструкция: http://www.rarediseaseday.ru/garden-rare.html

    Им можно и нужно послать фото и/или видео как на это странице

    ww.rarediseaseday.ru/media.html

    Про рассылку:

    да, я создала в гугл-почте группу, это значит что пишу на один адрес (групповой) а все кто в группе получают это письмо и могут так же отвечать.

    Если есть желание подключиться к рассылке, то напишите мне пожалуйста.

    в ответ на: Создание общества СВ #5784

    Дорогие друзья! Я рада что нас становиться больше, тех кому важно и нужно создавать общество, фонд, и тех, кто готов поучаствовать в его создание не только словом но и делом. УРА! 🙂

    Теперь о деле:

    Как я вижу наши дальнейшие шаги (прошу добавлять и корректировать если что)

    [b:917104244f]1.[/b:917104244f] создание сайта, на русском языке, полноценного, информационного, с фото и видео материалами, с активным форумом.

    [b:917104244f]что есть:[/b:917104244f]

    — началась работа над сайтом, это делает мой брат, он этим занимается профессионально, в смысле обычно это его работа, но здесь по мере сил и времени делает для нас. Принимаю любую помощь, все кто в этом что-то понимают — пишите мне пожалуйста.

    — я нашла переводчицу, профессиональную, она готова на волонтерской основе переводить для нашего будущего сайта статьи с немецкого. Она уже написала письмо в немецкую организацию, вот их сайт http://www.w-b-s.de/ (наша Наташа состоит в этом союзе немецких пациентов и родителей с СВ и тоже готова помочь с ними общаться)

    — фотограф сфотографировал пока только две семьи в Москве с детьми с СВ, это профессиональные фото для сайта. Надеюсь поедет и в другие семьи.

    [b:917104244f]какой помощи прошу:[/b:917104244f]

    -присылайте фото, а может и даже видео материалы о ваших детках, кто не против чтобы это было на сайте.

    — если вы считаете интересной и нужной какую-либо информацию для будущего сайта, тоже присылайте мне. Это может быть о лечении, диагностике, отдыхе, игре, развитие, литература "о" или "про", для детей и родителей, для специалистов.

    [b:917104244f]2. [/b:917104244f] Регистрация общества.

    [b:917104244f]что есть:[/b:917104244f]

    — юрист (папа одной девочки с СВ), готов помогать, ходить по инстанциям, комиссиям и т.д.

    — 21 марта я с юристом иду на бесплатную консультацию в http://www.lawcs.ru/ Там работают специалисты в этих вопросах, думаю подскажут все тонкости относительно юридической и бухгалтерской документации.

    — мы придумали название [u:917104244f]"Ассоциация родителей детей с Синдромом Вильямса"[/u:917104244f] (если есть возражения пишите мне))

    [b:917104244f]какой помощи прошу:[/b:917104244f]

    — не знаю пока еще точно всех этапов оформления/создания организации, прошу моральной, а может и финансовой поддержки. Потому что придется платить госпошлины во всяких инстанциях, но об этом напишу как только выясниться.

    [b:917104244f]3. [/b:917104244f] Наши цели (очень прошу добавлять ваши мысли, потому как это для вас и про нас))

    — оказывать информационную и психологическую поддержку семьям

    -работать со специалистами для улучшения диагностики и поисков методов лечения и педагогического сопровождения наших детей

    -работать с обществом (это немного громко сказано, но все же), для оптимальной социализации наших детей

    [b:917104244f]4.[/b:917104244f] Наши задачи (разбирайте кто на что готов)

    1. В каждом (по возможности) городе РФ и не только, нам с вами нужно выделить ответственного, что ли главного, по нашей работе, который может и будет вокруг себя сплачивать родителей и информировать их, чтобы мы могли действовать сообща (записывайтесь здесь!)

    2.разработать информационную, краткую, брошюру про СВ для родителей только что услышавших диагноз (с контактами ответственного в каждом городе)

    2. распечатать это брошюру

    3. разработать схему распространения этой брошюры

    Это то что для начала, минимум наших действий, который мне приходит в голову.

    А можно еще и прибавлять:

    — найти знаменитостей которые сами с СВ, или чьи дети с СВ, можно с ними объединиться, это всегда только в +

    — организовать съезд, форум, выездной летний лагерь и т.д. ))))

    Ну это уже по силам, давайте начнем с малого.

    в ответ на: ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ #5501

    у нас с Машей так все сложно с массажем было, я понимала что нужно (и сейчас понимаю) но она орала когда маленькая была просто если ее раздеваешь(жутко чувствительная), переодеваешь, потом уже подросла но орет при виде чужих, когда понимает что будут какие-то манипуляции делать с ее телом, оочень напугана больницей и помнит видимо все, наше послеопрационное.

    Так вот, много раз задавала вопрос всяким специалистам:

    — как быть, ведь массаж при нашей мышечной атонии очень нужен?

    Мне практически все отвечалаи:

    — психика гораздо важнее, если для нее это больше стресс чем удовольствие и расслабление, то бросать такой массаж нужно, потому что и психика и мышцы сопротивляются и идет только откат назад, а не прогресс и улучшение.

    спасибо! научили! теперь хоть буду знать сколько моей дочери лет :))) а то некоторые спрашивают точно, а я отвечаю:

    -недавно было 3 года

    научите пожалуйста, где эти линеечки найти и как их установить? 😳

    [quote:345b04c130=»АНРИШКА»]Девочки кто из москвы — ЖДУ НА НЕДЕЛЕ ВАС У СЕБЯ В МАГАЗИНЕ .день можно оговорить когда…хочу конкретнее поговорить о создании фонда детей с Синдромом Вильямса!! 8 903 716 18 53 Аксана.[/quote:345b04c130]

    Аксана очень жаль что вас не было на встрече и вы не позвонили и на звонки мои не отвечали, просто мы вас ждали.

    Обсуждали вопросы создания фонда. Давайте запланируем следующую встречу, только не на этой неделе, потому что сложновато так быстро собраться. Напишите мне пожалуйста ваш эл.адрес, я сделаю рассылку по всем родителям что в Москве с предложением встретиться и вариантами дней и времени.

    Жду письма, спасибо.

    Наташ, я воспользовалась теми контактами которые у меня после конференции остались, разослала и позвонила всем, когда собирала встречу. Если есть возможность еще как-то собрать информацию о семьях где есть дети с СВ, буду рада подсказкам.

    в ответ на: Заходи. Поплачем… #13639

    аутизм не определяется никакими анализами, этот диагноз ставят специалисты психлоги-педагоги. Его признаки у всех можно найти и у нас с вами тоже. Это поведенческое, может проявляться от стресса и проходить. Если это не тяжелый клинический случай, который Лиля бы наверняка заметила бы раньше.

    Да и у наших деток не может быть аутизма, потому что они очень контактные и общительные. В каком-то журнале прочитала, как одну и характеристик Синдрома Вильямса, — это противоположность аутизму. Конечно если тетка в кабинете за 5 мин не нашла с ним контакт, а потом ребенок от усталости и новых впечатлений стал плакать и выгибаться, то это никакой не аутизм.

    Я не специалист, но много читала, слышала и видела детей аутистов.

    Предлагаю все же выслушать мнение еще не одного специалиста, прежде чем делать выводы.

    Потому что , повторяю, аутизм не определяется никакими анализами, а значит целиком и полностью зависит от мнения и взгляда того кто наблюдает ребенка (и не 10 мин. в кабинете)

    в ответ на: Заходи. Поплачем… #13616

    Лиль, а кто этот диагноз поставил?!

    просто если у него СВ то никак не может быть аутизма, это же две вещи несовместимые!

    позвоните мне пожалуйста, я знаю центр который специализируется на аутизме и на всяких разных проблемах (с нашей тоже сталкивались)

    я расскажу как на бесплатный первичный прием-консультацию записаться.

    +7-916-229-0791

    в ответ на: Давно хотела(л) спросить #5569

    Наташ, спасибо я поняла ))

    мы попробуем, ты сохраняй пожалуйста все контакты.

    [quote:e659ee1d51=»АНРИШКА»]ой очень хочу прийти на встречу в субботу ))

    наш диагноз подтвердился вторым генетиком…девочки 🙁 но у него оч легкая форма…слава Богу!!правда анализ еще не готов….но я считаю его просто особенным мальчиком и все ..самым солнечным сыночком самым нежным…думаю вы меня все понимаете.спасибо[/quote:e659ee1d51]

    Приходите пожалуйста, буду ждать!

    вот мой телефон 8-916-229-0791 Вероника.

Просмотр 15 сообщений - с 181 по 195 (из 217 всего)