Вероника Григорьева

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 196 по 210 (из 217 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • Наташ, я лично не встречала среди отказников детей с СВ, но может и потому что это редкий диагноз и не всем сразу его ставят, да и не всех же отказников нашей страны я видела, а их между прочим сейчас больше 800 тысяч!!!

    Будем встречаться, сначала подумаем как мы друг другу можем помочь, а потом остальным. Это действительно важно, наша встреча, я даже думаю с точки зрения профилактики отказов больше дальнейшую работу вести ))

    Дорогие друзья!

    давайте встретимся в эту субботу 1 октября в 13 часов по адресу:

    Москва, м.Белорусская ул. 2-ая Брестская д.39 строение 4 (черная дверь, кнопочка с надписью "отказники") http://maps.yandex.ru/-/CBefR6JC

    Это офис благотворительного фонда где я работаю, я договорилась о нашей встрече, предлагаю обсудить вопрос создания сообщества родителей детей с Синдромом Вильямса и наши дальнейшие перспективы и действия.

    С собой приносить печенюшки к чаю и хорошее настроение.

    можно приехать с детьми.

    напишите мне если у вас получиться приехать, буду всех ждать.

    "nick_part1.mov"

    Размер файла: 3.42 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/26067499001/nick_part1.mov.html

    "nick_part2.mov"

    Размер файла: 3.50 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/26082382001/nick_part2.mov.html

    ——

    видео с конференции, скачивается долго но оно того стоит.

    в ответ на: ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ #5435

    на ютуб залить не получится, потому что туда можно по 10 мин, а тогда на 20 клипов придется все видео разбить, это не очень хорошая идея.

    Марин, Программа для скачивания Quick Time Player называется, просто там очень объем большой и долго скачиваться будет.

    в ответ на: ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ #5417

    ОЙ! вот правильная ссылка:

    "nick_part1.mov"

    Размер файла: 3.42 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/26067499001/nick_part1.mov.html

    "nick_part2.mov"

    Размер файла: 3.50 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/26082382001/nick_part2.mov.html

    ——

    в ответ на: ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ #5416

    УРА!!! друзья!

    наконец-то получилось все с записью вот принимайте работу:

    nick_part1.mov"

    Размер файла: 3.68 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/25436487001/nick_part1.mov.html

    "nick_part2.mov"

    Размер файла: 3.73 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/25455248001/nick_part2.mov.html

    п.с. прошу прощения оператор-любитель, позволяла себе всякие комментарии.

    может отдельную тему на форуме создадим, куда бы все свои мысли писали по этому поводу?

    [quote:be663f6514=»Инна»]Я хочу предложить ,для информации.в Москве уже есть центр Синром Дауна и на их базе можит можно создать отделение для детей синромом Вильямса если это реально .было бы неплохо для начала а там и на Украине то же при этом центре создать отделение для детей сидромом Вильямся[/quote:be663f6514]

    я знакома с ними, была у них в гостях (в Москве) там правда очень волшебная атмосфера, можно попробовать договориться о сотрудничестве.

    Сейчас моя Маша привыкает к садику и няни у нас теперь нет, поэтому у меня совсем мало времени. А задумок много для реализации.

    в ответ на: ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ #5394

    дорогие все 🙂

    я понимаю как вы ждете видео с конференции, и я тоже го жду.

    Потому что технически совсем не подкована, отдала камеру владельцу и жду когда он перекачает все что можно было ссылку прислать на сервер где все храниться. Он уже один раз такую ссылку мне присылал, я пошла по ней но ничего не открылось, так что придется еще раз ждать.

    Спасибо за терпение!

    [quote:38832e898c=»Taliya»]

    На конференции в Питере мы решили создать организацию пациентов с синдромом Вильямса. Этим занимается мамочка одной из вильямсят. Она живет в Москве, поэтому вы легко сможете с ней встретиться и помочь в создании этой организации. Кстати, кто знает на какой стадии сейчас все находится? Я скину вам в личку адрес, вы с ней свяжитесь.[/quote:38832e898c]

    да, я готова общаться на эту тему, сейчас напишу Елене,

    узнаю как дела с документами.

    в ответ на: Анкеты и заявка на грант #5291

    УРА! получилось, спасибо еще раз 🙂

    а почта у меня в подписи.

    в ответ на: Анкеты и заявка на грант #5288

    Наташа, я скачала но ничего открыть не могу, в какой это программе?

    в ответ на: Информация о встрече #5029

    Друзья, простите меня пожалуйста за бестолковость! я не могла никак увидеть свое сообщение поэтому писала несколько раз, потом решили что сервер сломался:((

    Прошу модераторов удалить (сама не могу почему-то) мои повторные сообщения.

    Спасибо.

    в ответ на: Информация о встрече #5028

    я очень хочу поехать, где и как заявку заполнить?

    Наташа спасибо вам огромное за организацию!!!!

    В Питере есть друзья, думаю что приютят.

    в ответ на: Информация о встрече #5027

    я очень хочу поехать, где и как заявку заполнить?

    Наташа спасибо вам огромное за организацию!!!!

    В Питере есть друзья, думаю что приютят.

Просмотр 15 сообщений - с 196 по 210 (из 217 всего)