Вероника Григорьева

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 217 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Лагерь 2017 #79935

    Здравствуйте дорогие друзья!

    Меня зовут Григорьева Вероника, я директор нашей пациентской родительской организации, которая называется Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.

    Я мама троих детей, средняя дочь Маша с синдромом Вильямса. Маше 8 лет, она ходит во второй класс коррекционной школы. Мы живем в Москве.
    У меня была мечта сделать семейный лагерь, где мы смогли бы общаться, обмениваться опытом, получать консультации высококлассных специалистов.
    Я и команда моих помощниц, Юлия Талаш, Лена Карякина, Юлия Блинова, Полина Куприянова, Ольга Яковлева, такие же мамы как я, приступили к ее реализации.

    Мы собрали и обработали анкеты от вас.
    Желающих поехать в лагерь оказалось 66 семей. Это много, получается больше 150 человек. Конечно мы понимаем, что не все смогут приехать. Но если прибавить специалистов и волонтеров, потом вычесть тех, кто не сможет приехать, то и получиться примерно 150 человек.
    Про даты — заезд 28 августа обед уже будет для нас готов и до 3 сентября после завтрака мы выезжаем.

    теперь подробнее:

    1. КАК ДОБИРАТЬСЯ:
    вы сами планируете как добираться до Москвы. Мы организуем трансфер из Москвы до лагеря. Это будет большой автобус, который будет выезжать 28 августа утром (думаю около 10 утра) из Москвы с какого-нибудь вокзала. Повезет волонтеров и те семьи, которые указали в анкете что их необходимо доставить в лагерь. Конечно туда можно добираться самостоятельно — машиной, электричкой до Орехово-Зуево оттуда будем забирать на машине при необходимости.

    2. ПРОЖИВАНИЕ:
    есть договоренность с домом отдыха. Они нам предложили очень хорошую цену, за проживание и питание наших участников.
    Мы были на экскурсии там, очень хорошее место. Вот их сайт http://www.sheredar.ru/ Это большая огороженная территория, 26 домиков из оцилиндрованного бруса. Комфортабельно внутри. по 4 комнаты в каждом домике + 4 санузла, 4 душевых кабины и общая комната отдыха. Отдельный дом на территории лагеря это столовая и административный корпус. Размещаться планируем 1 комната на семью, вне зависимости от количества членов семьи. В комнату помещаются до 5 кроватей.

    3.ПИТАНИЕ:
    Многих, конечно, волновал этот вопрос. Потому что дети плохо жуют или очень выборочные продукты едят.
    Рада вам представить Лену Карякину. Мама девочки Маши 4 лет. Лена готова быть координатором по питанию.
    Напишите лене на почту lendos17@gmail.com о том что нам необходимо знать — аллергия, непереносимость каких-либо продуктов у вашего ребенка. Или еще какие-то важные моменты. Мы, конечно, помним что многие плохо жуют и поэтому в столовой будут блендеры, несколько штук для вашего удобства.
    Если у вашего ребенка нет таких сложностей, ничего не пишите Лене. Питание в доме отдыха отличное и разнообразное. Мы в этом сами убедились.

    4. СПЕЦИАЛИСТЫ:
    Есть договоренности с кардиологом, неврологом, дефектологом, нейропсихологом, генетиком, музыкальным терапевтом. (подробнее о каждом специалисте в отдельном письме)

    Наталья Ремпфер, мама девочки Дианы из Германии, связалась с профессором Панкауф. Это уникальный специалист в Европе по синдрому Вильямса. Сейчас идут переговоры, возможно он сможет приехать в наш лагерь. Будем держать вас в курсе.

    5. ПРОГРАММА:
    В программе лагеря семинары со специалистами, индивидуальные консультации, наше общение. Пока родители будут на семинарах или на групповых занятиях, дети будут играть и заниматься с волонтерами, под руководством психологов и коррекционных педагогов. Если у вас ребенок маленький, до 2 лет скажем, и вы знаете что он не сможет без вас играть со всеми, при условии что игры и занятия будут подобраны по возрасту и возможностям, то, пожалуйста, подумайте о том с кем оставить ребенка пока вы на семинаре. Программа будет интересная, это в любом случае.
    В результате консультаций будет составлен «индивидуальный маршрут развития ребенка». Чтобы вы смогли уехать из лагеря не только с понимаем текущей ситуации, но и с планом на будущий учебный год.

    6. БЮДЖЕТ:
    Большинство из вас перевели на счет фонда, или на мой личный счет, минимальный невозвратный взнос. Эти деньги пойдут на оплату работы бухгалтера фонда. Чтоб вы понимали бухгалтер стоит 7 тыс. руб в квартал, все эти годы, а фонду в этом году 5 лет, я платила эти деньги, в основном, из своего кармана. Некоторые из московских родителей иногда мне в этом помогали.
    Теперь про сам бюджет лагеря. По скромным подсчетам у меня получилось 10 тыс рублей — это стоимость пребывания, питания и программы на одного человека на 6 дней лагеря. Мы будем собирать благотворительные пожертвования, будем привлекать спонсоров. Пока нет стопроцентной гарантии того, что мы сможем найти всю сумму. Бюджет всего лагеря на 150 участников равен 1мил.400 тыс. рублей. Это огромные деньги. Если вы сможете самостоятельно оплатить участие хотя бы одного члена вашей семьи в лагере, то это существенно облегчит нашу задачу.
    Я больше 10 лет в благотворительности, я консультировалась с коллегами и спрашивала как лучше подойти к этому вопросу. Мне многие ответили что сложно будет собрать нам на лагерь всю сумму. Наши дети не умирают от рака или других смертельных болезней, не нуждаются в срочных операциях, не нуждаются в инвалидных колясках, протезах и т.д. Хочу вам сказать — СЛАВА БОГУ что это так. Что наши дети такие какие они есть. НО это не значит что нам ничего не нужно. Нам нужны консультации специалистов, нам нужно общение и поддержка, как любым родителям детей с особенностями в развитие.
    Прошу вас, каждого, подумать как вы можете поучаствовать в сборе средств на наш лагерь. Задействовать друзей и коллег на работе? Чем больше о нас узнают тем больше будут доверять, тем легче будет нашим детям жить в обществе.
    Готова обсуждать все варианты.
    Вместе мы сила!
    Это не значит что если у вас сильные финансовые трудности, то вы и в лагерь поехать не сможете. Значит это что ситуация полностью в наших руках. Как говорила моя бабушка «помоги себе сам»!

    в ответ на: Лагерь 2017 #79906

    Все кто в списке участников в скором времени (ближайшие две недели) получат письмо. Мы напишем подробнее про место проведения лагеря. Спросим про меню вашего ребенка, какие-то особенности о которых хорошо бы нам знать заранее. Попросим написать подробнее о вопросах к специалистам. Чтобы нам было проще составлять программу.

    в ответ на: Лагерь 2017 #79905

    Про лагерь, как и обещала, пишу как идет работа:
    Что уже сделано:
    мы с Юлей и Леной и Сережей были в «Шередарь» — место где будет проходить лагерь. Мы были там 3 января на экскурсии, нам все показали, рассказали и были с нами очень милы. Все понравилось. (см. фото)
    Я говорила несколько раз по телефону с директором, она готова с нами встретиться, все обсудить и помочь даже с волонтерами.

    Я списалась и получила предварительное согласие на участие в лагере:
    — психиатра Коровина Наталья Юрьевна — она же невролог, заведующая 7 отделением в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская психоневрологическая больница N 18) на Мичуринском.

    — кардиолог Карнаухов Олег Юрьевич — кардиохирург, оперировал мою Машу вместе с профессором Ильиным. работает в отделение КХО (КардиоХирургическоеОтделение) Филатовской больницы

    — есть волшебная Мария Пукач — учитель-дефектолог, логопед, специальный психолог. В 2002 году закончила дефектологический факультет МПГУ им. Ленина. С 2002 года работает с детьми, имеющими различные нарушения развития, специализируется на ведении интегративных групп. С 2005 года — ведущий специалист и автор детского-родительского проекта центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения «Наш Дом» (в настоящее время — часть учебного комплекса ГБОУ 1206). Соавтор учебного пособия «Что нужно знать и уметь ребенку при поступлении в школу», включенного в федеральный комплект учебников «Планета знаний», автор и ведущий цикла просветительских семинаров для родителей «особых» детей.
    — нейропсихолог Дмитрий Ермолаев (многим из вас знаком, консультировал детей наших)

    Что еще сделано:
    я с Машей и Дашей (мои дочери) была с 13 по 17 февраля в лагере от БФ»Дорога в мир» который проходил в этом самом «Шередаре».
    Мои коллеги, замечательные Ира Долотова и Настя Рязанова — руководят фондом «Дорога в мир» уже 10 лет, у них есть такой известный проект «простраство общения» . Занимаются у них дети в основном сложные и взрослые. Сложные — значит со множественными нарушениями.
    Мне хотелось побыть в пространстве их лагеря, почувствовать этот Шередарь лучше. У меня получилось. А у нашей Маруси, кстати, получилось научиться кататься на коньках)))
    Вот что я поняла, пожив неделю в «Шередарь» — нам надо будет хорошо подумать над таймингом нашей программы и не перенасыщать ее. Потому что расстояния между домиками, расстояние до столовой, игровой площадки — не маленькие. Территория лагеря большая.

    Наташа Ремпфер (мама девочки Дианы 6 лет)) которая живет в германии — написала тому самому гениальному профессору Панкауф — который вдохновил нас на создание организации по СВ. Он уникальный специалист, первый в Европе начал изучать СВ, являлся много лет экспертом сообщества родительского по СВ в Германии. Сейчас он на пенсии, но вдруг он сможет/захочет приехать к нам в лагерь. Тогда, мы с Наташей подумали, сможем не приглашать всех остальных медицинских специалистов, потому что такими знаниями как он не обладает никто в нашей стране. Он сразу комплексно — генетик, невролог, педиатр, кардиолог и т.д.))) про наших детей.
    Ждем ответа от него.

    в ответ на: Лагерь 2017 #79903

    здравствуйте, все сообщения вижу, все поняла.
    Мы, конечно, подождем тех у кого сложности с переводом денег, тех кто предупредил об этом.
    На сайте есть и почта на которую можно смело писать, если хотите какие-то личные обстоятельства описать.
    info@williams-syndrome.ru

    в ответ на: Лагерь 2017 #79879

    Таня, я напишу на почту вам, там придётся пойти в Сбербанк и написать им заявление, с просьбой изменить эту графу «назначение платежа».

    Ну вот, век живи- век учись!

    Бухгалтер нас отругала)) мы и одумались

    в ответ на: Лагерь 2017 #79840

    Решила писать сюда о том как идет подготовка к лагерю.
    Идет сбор и обработка данных по анкетам (Юле спасибо)))
    На данный момент у нас 48 анкет, вы видите, из низ 30 сделали взнос. В конце февраля мы закроем сбор анкет, подведем итог, подсчитаем всех.
    Далее будем формировать бюджет и говорить уже подробнее о программе со специалистами.

    На этой неделе я разговаривала с коррекционным педагогом/дефектологом, нейропсихологом, психологами и неврологом, получила от них согласие и готовность приехать. Они хотели быть услышать какие-то более конкретные вопросы от родителей. Мы договорились что после сбора анкет необходимо будет сделать рассылку по всем зарегистрированным участникам лагеря с уточняющими вопросами. В том числе будут вопросы про аллергию, про какие-то особенности, которые нам надо учесть при размещении семей.

    На прошлой неделе я, вместе с Викторией Суксовой (психолог), по ночам писали грант, подали заявку на участие в конкурсе. Это конкурс от Сбербанка, там есть возможность получить деньги на оплату труда специалистов, которые будут работать в нашем лагере. Если получим — это будет большая удача. Если нет- то этот хороший опыт в написании заявок так же мне очень пригодится.

    На этой неделе выясню как на сайте сделать всякие кнопочки чтобы людям было легко жертвовать, переводить деньги.

    в ответ на: Лагерь 2017 #79802

    Здравствуйте,
    не хочу писать конкретное место пока мы прям еще не подписали договор, все действительно на уровне договоренностей устных пока.
    это на границе московской и владимирской области. Около Киржача.
    Были там 3 января, на знакомстве.
    Все понравилось, на кухне очень внимательно отнеслись к нашим особенным запросам. Сказали надо заранее написать все предпочтения по диетам и это все учтут.
    Потом буду делать рассылку по тем кто зарегистрировался в лагерь, с подробными вопросами про меню ))

    в ответ на: Лагерь 2017 #79784

    Здравствуйте,
    спасибо за вопрос)) вы первая кто отрывает обсуждения.
    Справок точно никаких не нужно для того чтобы приехать в лагерь. Это не государственная программа, это мы сами, такие родители, как вы, организуем для всех. Пишем проект и ищем деньги, чтобы семьям не нужно было платить за проживание и питание и за консультации специалистов.
    Мы предварительно договорились с одним домом отдыха, предварительно забронировали. Поедем к ним знакомиться и все своими глазами смотреть 3 января. Обязательно спросим про кухню, расскажем про особенности с питанием у многих наших детей.
    Все напишем и опишем здесь потом.

    Можно накидывать ваши вопросы про размещение, чтобы мы ничего не упустили.

    в ответ на: Лагерь 2017 #79781

    Друзья, спасибо что начали заполнять анкеты, нам важно понимать сколько желающих приехать. От этого зависит многое.
    Важно!
    Пишите пожалуйста полностью вашу Фамилию Имя Отчество
    потому что некоторые уже переводят деньги, нам важно конечно соотнести анкету и перевод денег.
    вот список тех кто уже заполнил анкету (Список обновлен 03.03.2017):

    1. Саркисян Анна Рафаэловна + взнос
    2. Вериялова Светлана Ильинична
    3. Тихомирова Надежда Александровна
    4. Ильяшенко Ольга Ивановна
    5. Шашкова Вероника Германовна
    6. Титова Анна Павловна + взнос
    7. Шомова Валентина Игоревна
    8. Скачкова Елена Михайловна
    9. Майорова Марина Николаевна +взнос
    10. Крупицкая Екатерина Александровна+взнос
    11. Кайбасова Оксана Ивановна + взнос
    12. Новикова Жанна Васильевна +взнос
    13. Шуров Дмитрий Валерьевич+взнос
    14. Цвижба Яна Дмитриевна
    15. Кузнецова Анна Алексеевна +взнос
    16. Белова Надежда Вячеславовна  +взнос
    17. Евсеева Анна Владимировна +взнос
    18. Рябова Ольга Николаевна (Ольга Муранова) +взнос
    19. Месайку Диана Сергеевна + взнос
    20. Харатян Геннадий Сергеевич +взнос
    21. Марина Серочкина +взнос
    22. Кузьмина Анастасия +взнос
    23. Оксана Бородина +взнос
    24. Абдулвалиева Ирина Викторовна +взнос
    25. Кондратюк Анастасия + взнос
    26. Ольга Валерьевна Смирнова + взнос
    27. Мария Александровна Добрецкая +взнос
    28. Яна Валентиновна Радионова +взнос
    29. Нина Васильевна Субачева +взнос
    30. Эльвира Равильевна Гильманова +взнос
    31. Ирина Владимировна Панина +взнос
    32. Бычкова Ирина Викторовна+взнос
    33. Попова Анна Сергеевна +взнос
    34. Талаш Юлия Анатольевна + взнос
    35. Куприянова Полина Александровна +взнос
    36. Яковлева Ольга Михайловна+взнос
    37. Паршикова Александра Олеговна + взнос
    38. Карякина Елена Геннадьевна +взнос
    39. Дюбова Наталья Ивановна+взнос
    40. Поликина Ольга Александровна+взнос
    41. Фролова Анастасия Викторовна +взнос
    42. Поликарпова Елена Николаевна +взнос
    43. Майорова Елена Ивановна+взнос
    44. Рюмина Наталия Юрьевна
    45. Абаджян Инна Александровна+взнос
    46. Григорьева Вероника + взнос
    47. Файзова Наджия Альмировна +взнос
    48. Лукава Елена Михайловна +взнос
    49. Савейко Антон Николаевич +взнос
    50. Галинова Татьяна Валерьевна+взнос
    51. Трегубова Анастасия Александровна+ взнос
    52. Загрядская Светлана Сергеевна
    53. Цветкова Татьяна Дмитриевна + взнос
    54. Храмцова Яна Алексеевна +взнос
    55. Широбокова Татьяна Владимировна+взнос
    56. Киселева Ольга Сергеевна
    57. Чернякова Наталья Ивановна+взнос
    58. Янчик Екатерина Валерьевна
    59. Коротенко Наталья Михайловна+взнос
    60. Асташкина Татьяна Михайловна +взнос
    61. Приходько Дарья +взнос
    62. Сергеева Светлана Анатольевна
    63. Горелик Ольга Александровна
    64. Недзельская Лиана Олеговна +взнос
    65. Заранкина Элла Юрьевна+ взнос
    66. Блинова Юлия Анатольевна
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем Вероника Григорьева.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем admin.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем admin.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем admin.
    • Ответ изменён 5 years, 7 months назад пользователем admin.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Вероника Григорьева.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 6 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 5 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 5 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 5 months назад пользователем Вероника Григорьева.
    • Ответ изменён 5 years, 5 months назад пользователем Тоша.
    • Ответ изменён 5 years, 4 months назад пользователем Тоша.

    мамы купили своим гномикам одинаковые костюмчики!

    с новым годом!

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.

    елка там у них)) с подарками!

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.

    такие мамы зажигательные! молодцы! так держать!)))

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.

    Даша такие фотки присылает что прям эх как жалею что не там с ними!!
    молодцы кто доехал, вот вернутся и надеюсь подробности напишут.
    пока вешаю фото:

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.

    тем временем наши прекрасные мамы и их дети уже во всю тусят в Карелии. написали мне в вацапе ))
    ждем новостей от них.

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 217 всего)