Вероника Григорьева

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 217 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • 18 декабря 2016 года с 11.00 до 16.00 в г. Москва , в гостинице «Измайлово» по адресу: Измайловское шоссе, д. 71, корп. 4 Г-Д планируется проведение встречи представителей направлений по редким заболеваниям (в рамках Форума по метаболическим заболеваниям)

    Организатор мероприятий — Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

    В рамках школы предполагается выступление Заместителя руководителя по организационно-методической работе Главного бюро МСЭ по г. Москве Никитина А.А. по теме «Статус инвалидности, льготы , санаторно-курортное лечение, переосвидетельствование по месту жительства», лекция ВООЗ по законодательным аспектам редких заболеваний, а также выступления специалистов.

    Цель мероприятия – объединение представителей пациентов с редкими заболеваниями для решения проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности.

    К участию в мероприятии приглашаются пациенты с редкими заболеваниями или их законные представители .

    напишите все кто собирается поехать, купили билеты? собрали документы?
    как настроение? какие ожидания?

    Даша и все остальные,
    привет.
    Напишите пожалуйста какое количество человек едет? ты связывалась с Ольгой?
    Какая сейчас ситуация?

    Настя, ты и так очень много делаешь для Никиты своего))) отдохни. готовься к малышу и увидимся летом.

    Светлана вы спрашивали про справки для летнего лагеря — туда точно справок не нужно)))
    напишу все подробнее вскоре.
    просто сообщаю сейчас об этом чтоб люди рассчитывали силы, в том числе деньги на билет))

    Задавайте вопросы, что подробнее вас интересует?
    Те кто хочет попасть на реабилитацию в Карелию может собирать документы.

    Но я предупреждаю, что будет еще лагерь летом, наш собственный, пока готовится вся для этого.

    В Карелию нас приглашают в декабре 2016 года. Заезд возможен с 7 по 11 декабря. Срок прибывания 2 недели.
    Подробнее в новостях →

    • Ответ изменён 5 years, 9 months назад пользователем admin.
    • Ответ изменён 5 years, 9 months назад пользователем admin.
    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.

    Валя, на нашей странице в фейсбуке очень много фото, в хорошем качестве. Можно там тоже посмотреть.

    в ответ на: Питер и окрестности #79566

    чего-то отзывов нету, не видели рассылку?
    Надь, как думаешь?

    в ответ на: Питер и окрестности #79564

    План встречи номер 1:

    Рада пригласить всех желающих. 26 августа в 17ч. Нас примет Санкт-Петербургская общественная Благотворительная организация “перспективы.”

    Адрес встречи: Набережная Кутузова д.18.

    Беседа с Натальей Ремпфер. Наталья родом из Питера, живёт с семьёй в Германии, растит вместе с мужем двух дочерей, младшей дочери с СВ Диане 6 лет. Наташа расскажет нам о том как устроена помощь семьям, воспитывающих таких же особых детей в Германии. Она привезла «дневник пациента» — расскажет и покажет что это.
    Беседа с юристом центра “перспективы.” Мы сможем задать интересующие нас вопросы:
    оформление инвалидности
    льготы, пособия
    документы для садика/школы
    ребенку 18 лет, оформлять дееспособность/недееспособность
    вопросы наследства.

    Это я приблизительно накидала список вопросов. Подумайте пожалуйста есть ли у вас вопросы к юристу.

    Мы будем общаться, делиться опытом, радостями и горестями. Строить планы.

    Будем пить чай, приносите с собой что-то к чаю. Приходите с детьми, за ними обещал присмотреть сотрудник центра.

    Организационный сбор с семьи 500₽.
    План встречи номер 2:

    С большим удовольствием сообщаю вам что замечательный, я бы даже сказала уникальный, физический терапевт Екатерина Клочкова примет нас в своём центре 27 августа в 11ч.

    http://physrehab.ru/

    Адрес встречи: Старо-Петергофский проспект д.8 Б. въезд или проход с проспекта между домами 8-а и 10. Пройти детскую площадку, после нее трехэтажный желтый дом. Вход по центру левой стороны здания. Вывеска Школа«Динамика». У двери звонок.

    Беседа с Екатериной о том что такое физическая реабилитация, ответы на наши вопросы. Например:
    мой ребёнок не ходит, медленно двигается, все время падает, быстро устаёт
    сколиоз, плоскостопие
    гиподинамия
    Индивидуальные консультации. Для тех кто захочет узнать как помочь именно своему ребёнку справляться с двигательными трудностями.

    Приглашены все с детьми, продумайте ваши вопросы.
    Индивидуальная консультация платная, стоимость 1000₽.

    Друзья, предлагаю обсудить всё на нашем форуме. В этой теме: Питер и окрестности.

    Я, Григорьева Вероника, со своей дочкой Машей (8 лет) буду на обеих встречах. Очень жду ваш отклик и пожелания/обсуждения.

    в ответ на: Питер и окрестности #79553

    Дорогие Питерские родители.
    Мы с Машей приезжаем к вам 26-27 августа.
    Я договорилась со специалистами, они прекрасные, напишите сюда пожалуйста есть ли какие-то конкретные вопросы к специалистам.

    в ответ на: Инвалидность #79529

    Здравствуйте jul откуда вы?
    по-моему с вами врачи не корректно разговаривали, нашим детям нужен и садик и занятия и не возможно да и не полезно им дома с мамой 24 часа сидеть.

    вот посмотрите я сделала новый раздел на сайте нашем про льготы и выплаты, там еще большой документ в приложении https://williams-syndrome.ru/parents/%d0%bb%d1%8c%d0%b3%d0%be%d1%82%d1%8b-%d0%b8-%d0%b2%d1%8b%d0%bf%d0%bb%d0%b0%d1%82%d1%8b

    Да, бабушки Елена Давыдовна и Ирина Дмитриевна — действительно волшебные))) а ваша, Надь, пробабушка, это сила и любовь, прям такая ходячая любовь)))

    в этот раз приняли только 14 наших семей, больше мест не было, и правда санаторий был переполнен, в столовой не было мест, приставные стульчики ставили.
    Нам посоветовали в следующий раз приехать в октябре или в феврале.

    От себя лично хочу сказать что не уверена что поеду еще туда, потому что всех этих врачей могу найти в москве да и у Маши не так много проблем по здоровью, Маше нужны нейропсихологи, дефектологи и все что касается развития, а там только про медицину.
    Еще у меня младшая дочь, которой 2 года и я не могу оставить ее одну дома, то есть не с кем, а в санаторий ей справку не дали, пришлось платить за нее по полной, скидок не делают они не по возрасту не по каким-то другим параметрам.
    Но я рекомендую очень даже рекомендую иногородним приезжать в «русское поле» потому что там очень грамотные врачи.

    Пусть другие мамы напишут свои впечатления.

    Если наша группа еще соберется туда, то я тоже конечно найду возможность на пару дней к вам присоединиться.

    Дорогие все)))
    мы с дочками вернулись раньше, по личным причинам, а основная группа наших семей разъезжается завтра в субботу 11 июня. Надеюсь они напишут здесь свои впечатления и комментарии. Важные замечания.
    Я постараюсь тоже.
    Основное впечатление от этой поездки — положительное и позитивный настрой на будущее))
    Нас принимали хорошо, начну по порядку:
    1. комнаты и условия проживания:
    комнаты стандартных размеров, со своим туалетом и ванной, у кого-то был телевизор, но тогда холодильник в коридоре общий, а у кого-то был холодильник, но тогда телевизора нет. Мебель в комнатах старая, но в нормальном состоянии, не разваливается, жалюзи и балкон. На балкон приходили голуби гулять, иногда шастали по комнате)))
    Сам санаторий 1976 года постройки, бывший военный, огромных размеров, как все строилось в СССР, чтобы человек чувствовал себя букашкой в этой огромной системе. Это конечно мешало, потому поселили нас в основном на 6 и 7 этажах, только две семьи почему-то на 3 жили. Одна семья в комнате, хоть и пугали что может быть подселение, но никого не подселили. Большие пролеты, огромные коридоры и холл на первом этаже. все по-совецки огромное. Столовая большая, но не шумно, у каждого свое место и к определенному времени (завтрак/обед/ужин) двери столовой открывают и порция еды уже на столе. Все сьедобно, голодными не были, можно там же купить пирожок/булочку/печенье.

    2. медицинский персонал и все что касается лечения:
    у санаторий статус больницы, поэтому мы на направлениях писали «за счет средств ОМС» и поэтому на каждом этаже пост медсестры, на каждом этаже доктор. Назначают консультации у врачей, в зависимости от жалоб ваших, потом врачи назначают процедуры. Нашим детям разное назначали, в зависимости от жалоб. Кому-то грязи, кому-то массаж, кому-то ЛФК, миостимуляцию, ну и пусть другие мамы напишут что их детям назначали и как это было выполнено по их мнению.
    Все врачи очень внимательные, разговаривают вежливо и слушают жалобы, это банальность, но такая редкость в наше время. некоторые мамы прям растрогались от такого внимательного отношения к их детям.Это очень приятно.
    Еще важно! Если кому-то назначают консультацию кардиолога (например как моей Маше) а у них в санатории нет кардиолога, то они отправляют на собственном автобусе в 5:30 из санатория в Москву в ФНКЦ им. Димы Рогачева. Здесь в Москве гораздо больше специалистов, что и понятно, и можно получить очень грамотную консультацию. Иногородним семьям это было очень актуально.

    3. теперь о нас:
    мы все перезнакомились и пообщались, мало было времени, по многим причинам 1.сначала стеснялись 2.потом бегали по процедурам медицинским 3. огромные помещения, пока всех соберешь и время найдешь для общения уже и день прошел)))

    У меня очень приятные впечатления остались от общения, чувство что ты в кругу единомышленников, что мамы тоже интересуются проблемами развития и улучшения качества жизни, переживают за своих детей. Может это и банально звучит, скажите что все мамы переживают о своих детях, но я с разными ситуациями сталкивалась и скажу точно что наши мамы — особенные, пусть не все у нас получается, но хотя бы просто то что мы не останавливаемся, ищем, делаем и меняем ситуацию к лучшему — это мне очень нравится.

    По итогам нашей встречи в «русском поле» у меня теперь точно есть уверенность что надо делать наш лагерь, только для нас то есть. Найдем подмосковный дом отдыха, туда приедут наши семьи, пригласим специалистов рассказать нам о наших детях, волонтеров играть с детьми, вместе будем гулять, плавать в бассейне (сколько хотим, а не по свистку))) и еще кучу всего интересного.
    Думаю это осуществить к следующему лету, пока будем готовиться))

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 217 всего)