Katerina

Созданные ответы

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 448 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • в ответ на: Генетика #79002
    Katerina
    Хранитель

    Всем привет! Мы наконец-то сделали этот анализ уже в США. Начну сначала. Врач генетик как-то сразу немного усомнилась, что у Димки СВ. Она говорила, что да, он похож внешне, у него характерный порок сердца для этого диагноза, но нехарактерно плохая речь. И вообще, когда она его первый раз увидела, он был очень уставшим, даже голодным уже, и вел себя довольно нервно, капризничал, кусал пальцы себе. Она даже предположила у него аутизм или аутичные черты. Я ей объяснила, что такое поведение у него оттого, что он очень устал, нам в тот день пришлось провести в больнице несколько часов, и он уже намаялся просто. Ну ладно, она отложила свои предположения до результатов анализа. Так вот, по результатам оказалась микроделеция 7 хромосомы, но не только, оказывается, еще и в 16 хромосоме есть какая-то поломка. Доктор сказала, что это объясняет его недостаточно хорошую как для СВ речь и вообще, более сложный случай СВ. К сожалению больше подробностей что, как и откуда мне выяснить не удалось. В тот день я там была с двумя детьми сразу, и у них уже исчерпался лимит хорошего поведения, они стали беситься там. И нам не удалось нормально поговорить, тем более понимать все эти медицинские подробности на английском было очень сложно. Мы договорились, что ассистент врача мне перезвонит с переводчиком и по телефону все подробно расскажет, но то ли я провонила звонок, то ли они не звонили еще. Позже позвоню сама, попробую выяснить. У них тут с этим сложно, все такие жуть как заняты, время-деньги, жуууууть. А кто-то еще сталкивался с таким, кто сдавал анализ, не обнаруживали у ваших деток кроме микроделеци 7 хромосомы еще чего-то?

    в ответ на: История Димончика из Украины #77627
    Katerina
    Хранитель

    Всем, всем, всем огромный приветик! После большущего перерыва снова возвращаемся на этот форум. У нас все хорошо и есть много новостей. Во-первых, мы ждемс пополнения в семействе — у Димки будет братик. Во-вторых, мы переехали далеко за океан, в США. В-третьих, Дима начал посещать новую школу, американскую.
    Про образование и процесс оформления в школу я уже написала подробно на другом форуме, чтоб не повторяться, просто кидаю ссылку, кому интересно, почитайте: Школы для «особых детей» или Special Need Aducation в Америке
    А вот что будет касаться именно синдрома, все постараюсь выкладывать здесь.
    Как вы уже наверное знаете, каждые два года в США проходит масштабная конференция по СВ. В этом году тоже была, но мы на ней не присутствовали, не было возможности. Надеемся через два года посетить ее. Также в скором времени планируем навестить кардиолога, генетика и других специалистов. так что если чего интересного расскажут, то поделимся.

    в ответ на: Похожи или нет? #14068
    Katerina
    Хранитель

    Девочки, присмотритесь получше. мне кажется что похож. причем не по одной черте, а по многим, только они как-бы сглажены, мягко выражены что-ли. вот под глазками немножко припухлость имеется, улыбочка тоже для наших типичная, щечки низкие, курносенький носик, подбородочек маленький. и гопотиния для СВ типична. ну конечно я на 100% не могу сказать, что синдром Вильямся у малыша есть, но и 100% исключить сложно. Ведь есть такие случаи, когда синдром практически от нормы не отличается, что даже узнают о нем во взрослом возрасте. Не исключено, что это подобный случай.

    Анастасия, Вы к генетику обязательно сходите, ничего не потеряете в любом случае. И ничего не бойтесь, малыш у вас просто замечательный, в любом случае самый любимый;)

    в ответ на: Создание общества СВ #6030
    Katerina
    Хранитель

    Девочки, ситуация немножко поменялась. Сейчас мы с Кириллом, братом Вероники, который непосредственно занимается созданием сайта решаем как бы нам форум не просто присоединить, а вообще перенести на новый сайт, чтобы это была единая и независимая от сторонних сервисов система. В близжайшее время этот форум планирует переезжать и на по этому адресу его уже не буде. Все темы и сообщения форума сохранятся. Мы заранее всех оповестим о переезде форума. И вот на новом месте уже обязательно нужно будет назначить модераторов форума. Так что все желающие отписывайтесь здесь. Как только форум будет размещен на новом месте, сразу и доступ сделаем.

    ой, и еще, для большего удобства, не могли бы вы мне еще и на почту zvergomafija@gmail.com написать ваши почтовые адреса или ники в скайп.

    в ответ на: Карьера и ребенок #12733
    Katerina
    Хранитель

    А в нашем садике педагог-дефектолог родила ребенка и через три месяца вышла на работу. И мы этому безумно рады, потому что дети ее очень любят и скучали за ней. В принципе, если график работы только будние дни до обеда, и с ребенком сидят заботливые бабушки — то почему бы и нет? получается, мама работает примерно часиков по 4 в день и все выходные дома, то это особо сказаться на внимании к ребенку не может.

    А вообще, конечно сидеть с детками как можно дольше — это хорошо. Но такая возможность есть не у всех, особенно, если приходится самой растить кроху. так что здесь все индивидуально.

    в ответ на: материалы для развития ребенка #40021
    Katerina
    Хранитель

    [b:81bff1d862]мама СВЕТИК[/b:81bff1d862]

    Да, нет слов, это просто в точку.

    Я как-то слышала одну в некотором смысле подобную притчу, постараюсь в кратце своими словами изложить:

    В ней был похожий диалог Ангела и Бога, где Бог так же выбрал в качестве матери Особого ребеонка одну женщину. И Ангел очень удивился, мол почему она, чем она это заслужила? Пусть она неидеальна, но все же не сделала ничего такого, что ее так наказывать. Есть люди гораздо хуже, ведущие плохой образ жизни, злые, несправедливые, то есть те кто действительно мог бы заслужить серьезного наказания, но не эта женщина. На что Бог ответил, что он не дает ей особенного ребенка как наказание, а дает этому ребенка такую мать, как награду. Что это именно та женщина, которая сможет справиться, которая примет это дитя как дань Божью. Что это как бы знак какого-то доверия свыше.

    в ответ на: Создание общества СВ #6000
    Katerina
    Хранитель

    И еще, обращаюсь ко всем девочкам.

    Так как это форум уже довольно хорошо "обжит", то к сайту мы его прикрепим обязательно и будем продолжать, так сказать, непринужденное общение. Единственное, мне бы было спокойнее, если бы кто-то еще кроме меня, даже несколько человек имели доступ к админ-панели. Так как бывает по-разному, в последнее время появлялась здесь очень редко (лежала в больнице), а до этого работы было просто по горло. Нас, как и все другие форумы, иногда атакуют спамеры, ссорят нам здесь своими рекламами не по теме. Вот кто первый бы обнаружил, тот и удалил бы этот мусор. Или в админке есть такая функция, как разослать массовые сообщения всем форумчанам, иногда может пригодиться, чтобы оповестить о чем-то важном (это экономит время). ну или еще чего-то. В общем, кто согласен "овладеть" доступом в админку — отзовись! 😉

    в ответ на: Создание общества СВ #6026
    Katerina
    Хранитель

    Вероника, здравствуйте!

    Есть желание помочь, не могу четко определиться в выборе вакансий. Но ко мне можно обращаться по поводу:

    — всего что касается размещения информации насайте

    — редактирования по мере необходимости каких-то статей, их рерайта или уникализации (переписывания своими словами, так как просто копии из интернете ставить на сайт и некрасиво и бессмыслено)

    — могу также заняться и личными историями. Я уже предлагала в группе в скайпе, но там могли все сообщения смещаться и остаться непрочитанными, поэтому повторюс. Предлагаю сделать на сайте блоги для каждого родителя или общий блог, где каждый родитель, зарегистрировавшись, сможет сам опубликовать историю своего ребенка. Пока сам сайт не видела, не могу обещать что это возможно, но попробовать можно. если нет, тогда займусь сбором и размещением историй и фото на сайте.

    в ответ на: Давно хотела(л) спросить #5669
    Katerina
    Хранитель

    У меня Дима тоже к волосам неравнодушен. Но на себе и ни на ком их не рвет, а собирает по квартире мои (они у меня все время теряются))) И приносит мне отдает. Недавно обнаружил, что на расческе их тоже много остается, возьмет расческу, поснимает, принесет мне чтоб я их с его руки сняла и выбросила, наверное. В общем, увлекательное это дело оказалось. Может утром после меня в ванную зайти, пособирать все волосы на полу, на белой плитке их как раз хорошо видно, и приносит мне. А может он хочет чтоб я их назад прицепила?))) Не знаю, но реально интерес к волосам просто огромный. Вот даже слово для них очень оригинальное подобрал — "пупысь", сказать "волосы" наверное ему сложно. Я долго не могла понять что это за пупысь такой, и что он означает, потом дошло. Но те, что остались при мне, растут еще, Дима не дергает, может так аккуратненько потрогать, но не рвет.

    Katerina
    Хранитель

    Девочки, я только что в нете искала кое-какую инфу и вот нашла случайно такую книгу. Сама еще не читала, просто мельком пробежалась. похоже, здесь что-то интересное, сразу делюсь с вами: "Что нужно знать матери особого ребенка?" http://cpdi.sevastopol.org/rus/zakon.pdf

    в ответ на: упрямство и сопротивление #12769
    Katerina
    Хранитель

    [quote:893c003da0=»tatka»][quote:893c003da0=»katerina»][b:893c003da0]veta[/b:893c003da0], Но в садике все, дольше нельзя. очень переживаю, что там комиссия скажет. [/quote:893c003da0]

    Кать, а что за комиссия ? Она обязательно нужна ?

    В этос случае запомни — [b:893c003da0]с 1 сентябра 2011 года вступил в силу закон по которому общеобразовательная школа не имеет права отказать в обучении ребенка с особыми потребностами. !!! Ему могут предложить упращонную програму обучения[/b:893c003da0]

    Ну это конечно если ребенок не агресивный.

    У нас в деревне ходит один мальчик лет 15 в школу вместе с роделями не некоторые предметы.[/quote:893c003da0]

    Ой Танюш, у нас-то законы принимают, а к ним еще куча исключение есть. Даже если ребенок не агрессивный, но сам себя полностью не обслуживает, не хотят даже в спец школу брать, о общеобразовательной и мечтать не стоит. У нас до сих пор не решен вопрос со школой. Была комиссия, сошлись во мнении, что Диме еще бы год в садике посидеть — это лучше всего. но по возрасту нельзя, но все воспитатели и заведующая и комиссия только за. В общем, никто не знает как это на бумаге должно выглядеть, если ребенок еще к школе не готов а садиковский возраст перерос. Сказали, пока ходите в садик, а там если что, будем решать проблемы по мере их поступления.

    в ответ на: Как боротся с рвотой!!! #13993
    Katerina
    Хранитель

    Мы через это прошли. Даже всякие гели и таблеточки пили, ничего не помогает. Только кушать маленькими порциями, но чаще, и ждать. Со временем ребенок окрепнет и эта проблема исчезнет. А вот с комочками до сих пор мучаемся, сразу позыв на рвоту.

    в ответ на: Создание общества СВ #6003
    Katerina
    Хранитель

    [quote:8fb3583f79=»Taliya»][b:8fb3583f79]nata_katze[/b:8fb3583f79] поправляйтесь скорее.

    Систематизирую названия, выбирайте:

    1. Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.

    2. Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса.

    3. Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса "СВетлячок".

    4. Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса "СВет".

    5. Благотворительный фонд "Синдром Вильямса".

    6. Благотворительный фонд "Вильямса-Бойрена синдром".

    7. Благотворительный фонд "Дети Вильямса".

    8. Благотворительный фонд "Улыбка ребенка".

    9. Благотворительный фонд "Улыбка эльфа".

    10.Благотворительный фонд "Вильямсенок". (Вильямсята). 11.Благотворительный фонд "Светлое Время".

    И пишите, какая эмблема могла бы подойти к названию фонда.[/quote:8fb3583f79]

    Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Вильямса "СВет".

    Мне понравилось. "СВет" — оч хорошо придумали СВ+ет. Можно еще поразмыслить над этим вариантом: Дети СВета, СВетлые дети.

    И вот это:

    Благотворительный фонд "Вильямсенок". (Вильямсята).

    Это название хорошо своей лаконичностью, слов немного, хорошо запоминается и многим привычно уже.

    в ответ на: ЛОГО #6153
    Katerina
    Хранитель

    а мне больше всего человечек с крылышками из букв С и В понравился.

    в ответ на: История Димончика из Украины #8055
    Katerina
    Хранитель

    Здравствуйте, у нас все хорошо. Письма ваши получаем, но как-то все не находим времени написать вам. мне удобнее на форуме небольшими сообщениями общаться.

    А вообще, у Димчика все хорошо, ходит в садик, дружит с детками, особенно с одним мальчиком с синдромом дауна — это самый закадычный друг. Только говорить не хочет, ну совсем мало, буквально несколько слов. Вот только недавно стал говорить "касу" если кушать хочет, а так все показывает польцем.Зато грамотный, учит меня как эту самую кашу варить 😀 С компьютером на ты, сам включает, находит нужный мультик. А как Глебик, расскажите о ваших успехах.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 448 всего)