А потом был первый раз, когда я увидела других родителей с детьми с таким же диагнозом. Маше было 3 года, мы поехали в Питер, там была конференция «Врачи мира – пациентам».
Организаторы этой конференции пригласили профессора Панкау из Германии, который читал нам лекцию. Это была очень симпатичная история: по программе конференции, встреча с родителями (ответы на вопросы) была на 3-4 часа, а всего в Питере он планировал провести три дня, потому что хотел, например, посетить Дворцовую площадь. Но бедный профессор Панкау все три дня сидел с нами – мы его не выпускали буквально. И в конце он уже взмолился, что хочет хоть что-нибудь увидеть в городе, на улице. Тогда все родители скинулись и купили ему большое яйцо Фаберже, подарили, сказали ему “спасибо от нас”. Но, мне кажется, он был тоже счастлив проявить таким образом свою миссию, потому что мы были очень жадные до информации и были ему очень благодарны.
После этого было решено сформировать сообщество, какой-то родительский актив, чтобы эту информацию аккумулировать. Потому что даже то, что было на его лекциях и встрече, мы записывали, кто-то конспектировал, кто-то видео записывал, и потом по кусочкам выкладывали, чтобы это не пропадало, не рассеивалось. И даже чтобы самим нам, – даже не думая слишком далеко про отдаленные будущие проекты, – обращаться к этой информации, видеть ее.
И вот все подумали, пообсуждали, всё решили, а я начала делать —
с помощью родителей открыла благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.