Как приручить в себе эльфа

Из разных источников я узнала, что мальчики и девочки становятся носителями синдрома Вильямса одинаково часто. Клиническая картина очень разнообразна. Симптомы можно разделить на необычный внешний вид, задержку в умственном развитии и различные физические особенности. Но больше всего меня удивил тот факт, что все заболевшие становятся похожими, как братья и сестры.

Со временем у детей становится практически одинаковое строение лица. Все дело в том, что у детей с синдромом похожий паттерн лицевого строения, который заложен генетически. Это плоская переносица с округлым носом, увеличенный рот с приподнятыми вверх уголками, пухлые губы, полные щеки, небольшой заостренный подбородок, низко посаженные уши, выступающий затылок. Поэтому еще одно название недуга – синдром «лица эльфа».

Такие дети значительно отстают от сверстников как в физическом, так и в интеллектуальном развитии, но есть у синдрома и положительные стороны. Например, хорошая память на лица, большой словарный запас, способность к музыке. Такие дети преуспевают в задачах, связанных с разговорной речью, музыкой и механическим запоминанием. Есть люди с абсолютным слухом и чувством ритма. Плюс дети чрезвычайно общительны, однако могут не понимать нюансы социального общения.

Например, моя Маруся очень социально включенная. Разница между ней и сверстниками чувствуется, только если посадить их за одну парту и попросить читать или писать. Нельзя сказать, что она такая же, как все, но отличия минимальны.

А потом был первый раз, когда я увидела других родителей с детьми с таким же диагнозом. Маше было 3 года, мы поехали в Питер, там была конференция «Врачи мира – пациентам».

Организаторы этой конференции пригласили профессора Панкау из Германии, который читал нам лекцию. Это была очень симпатичная история: по программе конференции, встреча с родителями (ответы на вопросы) была на 3-4 часа, а всего в Питере он планировал провести три дня, потому что хотел, например, посетить Дворцовую площадь. Но бедный профессор Панкау все три дня сидел с нами – мы его не выпускали буквально. И в конце он уже взмолился, что хочет хоть что-нибудь увидеть в городе, на улице. Тогда все родители скинулись и купили ему большое яйцо Фаберже, подарили, сказали ему “спасибо от нас”. Но, мне кажется, он был тоже счастлив проявить таким образом свою миссию, потому что мы были очень жадные до информации и были ему очень благодарны.

После этого было решено сформировать сообщество, какой-то родительский актив, чтобы эту информацию аккумулировать. Потому что даже то, что было на его лекциях и встрече, мы записывали, кто-то конспектировал, кто-то видео записывал, и потом по кусочкам выкладывали, чтобы это не пропадало, не рассеивалось. И даже чтобы самим нам, – даже не думая слишком далеко про отдаленные будущие проекты, – обращаться к этой информации, видеть ее.

И вот все подумали, пообсуждали, всё решили, а я начала делать —
с помощью родителей открыла благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.

Этот опыт меня очень вдохновил, и мне хотелось чего-то похожего, но именно обособленно для синдрома Вильямса, потому что когда Маше было 3 года и я впервые увидела таких родителей, я испытала чувство, которое меня вдохновило, укрепило, стабилизировало мое психологическое состояние как родителя.

Я организовывала встречи семей в Москве, на баз помещения в Марфо-Мариинской обители, мы три-четыре раза в год встречались, пили чай, говорили о том что нас волнует, приглашали специалистов для ответов на наши вопросы.

Инициировала встречу родителей в Санкт-Петербурге в 2016 году, это все небольшие по количеству участников встречи на пару часов, для общения, эмоциональной и информационной поддержки.

Первый масштабный съезд состоялся в 2017 году, на нем было 220 человек — это 62 семьи со всей России и бывших стран СНГ, волонтеры, педагоги и специалисты, которые вели лекции. Приехал профессор Панкау из Германии и профессор из Израиля. Неделя встреч, лекций, групп психологической поддержки для родителей и занятий для детей.

После съезда я подключила знакомых и специалистов и впервые в России на территории одной из подмосковных баз отдыха провела съезд для семей с редкими генетическими заболеваниями. Одной из главных помощниц в организации стала мама ребенка с синдромом Вильямса.

С тех пор старались раз в год проводить такие съезды, только пандемия изменила вектор, но не сбила нас с пути :)

За 11 лет работы нашего фонда таких съездов состоялось уже восемь. Их посетили десятки русскоязычных семей со всей из разных городов России и стран СНГ. Два съезда прошли с участием международных спикеров.
Люди приезжают с детьми (подростками, взрослыми) с синдромом Вильямса, приезжают в том числе для общения.

Мне важно, чтобы родители почувствовали общение, тепло и общность, а также информацию получили, потому что в регионах этой информации от специалистов нет.

За годы работы с синдромом Вильямса я пришла к выводу, что помощь, особенно психологическая, в первую очередь в семьях нужна именно родителям. Это похоже на то, что говорят в самолетах: «Сначала надеть кислородную маску на себя, а потом помочь ребенку». Важно, чтобы у родителей быстро проходили первый шок и принятие диагноза и они понимали, что с таким диагнозом можно и нужно жить полноценно.