Редкие люди — История одной семьи

Всем привет. Нас зовут Ирина и Алексей, и мы хотим рассказать свою историю. Когда нашей дочке исполнился год, врачи сообщили, что у нее генетическое заболевание, с которым можно жить, но нельзя вылечить. Мы были в таком шоке, что закрылись от всех и лезли на стену от ужаса. И плакали. Искали несуществующее лечение, искали новых врачей. Потом снова плакали. Больше года нам казалось, что жизнь остановилась. Потом мы познакомились с семьями детей с таким же диагнозом. Как пазл мы собирали нашу жизнь заново. Учились смотреть в будущее и любить своего ребенка таким. Мы поняли особенности диагноза, перспективы обучения, узнали сколько семей прошло тот же путь, что и мы. Вместе — мы сила. Вместе не страшно. И мы хотим сказать, что первое, что нужно сделать, если вашему ребенку поставили неизлечимый диагноз — это найти похожие семьи через форумы и сообщества в социальных сетях.