Форум «Доступная культурная среда»

27–28 марта в Ресурсном Центре НКО в Москве прошел форум — Доступная Культурная среда. Нас пригласили рассказать о своем опыте работы с семьями из разных культурных сред. Мы рассказывали о съезде семей, о важности работы с семьей в целом, а

Съезд семей август 2019 «Наши взрослые дети»

Дорогие друзья! Так получилось что самый важный проект нашего фонда — это организация и проведение съезда семей. Лагерь в формате конференции, консультаций и психологической поддержки. Назвать просто лагерь не получается, слишком много всего. Наш съезд именно про поддержку внутри сообщества,

встречаем масленицу! 3 марта в 16ч

Мы открываем масленичную неделю. Очень ответственное мероприятие! Как начнем так и пойдет, да что там, вся весна на нас. Приходите все желающие! Придется печь блины, есть блины, пить чаи и другие взбитни, хороводы водить и игры играть. Ух, дел невпроворот.

Прощание с Лизой.

Завтра 12 февраля в 11:30 можно приехать в Храм Серафима Саровского на проезде Шокальского д.48 можно приехать на отпевание. Попрощаться с Лизой. Лиза, наш ангел, девочка 18 лет, у нее синдром Вильямса и в Январе диагностировали острый лейкоз. В лагере

Конкурс красоты для мам.

Мама прекрасной Амалии из Воронежа Диана участвовала в конкурсе красоты для особых мам. Спасибо больше Диане за рассказ о том как это было: Прошло всё хорошо! Организация на хорошем уровне. Мамы-участницы доброжелательные и все классные. Мы приехали все без детей

Встреча в «заповедном посольстве» 25 декабря в 14:30

Друзья! В ближайший вторник 25 декабря в 14:30 нас ждут в парке Зарядье в «Заповедном посольстве» вот здесь https://www.zaryadyepark.ru/services/zapovednoe-posolstvo/ специально для наших детей будет организован мастер класс и после вручение подарков. Съёмки телекомпании РуТВ и подарки от Елены Север. Все желающие, обязательно

Вот и прошел наш долгожданный лагерь!

Интегративный летний лагерь для семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями направлен на психологическую, информационную, юридическую поддержку пациентов и родителей пациентов. В этом году лагерь назывался «Все музыка!»

Видео! Лагерь “Все музыка!” 2018

Летний интегративный лагерь для семей с детьми с редкими генетическими заболеваниями в Тульской области

Очень важная статья!

У наших детей есть особенности с сердечно-сосудистой системой, очень важно помнить это при выборе наркоза. Пожалуйста, прочитайте внимательно эту статью! Большое спасибо Олегу Юрьевичу Корноухову за перевод и редакцию. вешаю здесь и разделе «для специалистов» чтобы скачивали. НАРКОЗ-ВАЖНО ЗНАТЬ!