Дорогие друзья! Так получилось что самый важный проект нашего фонда — это организация и проведение съезда семей. Лагерь в формате конференции, консультаций и психологической поддержки. Назвать просто лагерь не получается, слишком много всего. Наш съезд именно про поддержку внутри сообщества,…

Мы открываем масленичную неделю. Очень ответственное мероприятие! Как начнем так и пойдет, да что там, вся весна на нас. Приходите все желающие! Придется печь блины, есть блины, пить чаи и другие взбитни, хороводы водить и игры играть. Ух, дел невпроворот.…

Завтра 12 февраля в 11:30 можно приехать в Храм Серафима Саровского на проезде Шокальского д.48 можно приехать на отпевание. Попрощаться с Лизой. Лиза, наш ангел, девочка 18 лет, у нее синдром Вильямса и в Январе диагностировали острый лейкоз. В лагере…

Мама прекрасной Амалии из Воронежа Диана участвовала в конкурсе красоты для особых мам. Спасибо больше Диане за рассказ о том как это было: Прошло всё хорошо! Организация на хорошем уровне. Мамы-участницы доброжелательные и все классные. Мы приехали все без детей…

Друзья! В ближайший вторник 25 декабря в 14:30 нас ждут в парке Зарядье в «Заповедном посольстве» вот здесь https://www.zaryadyepark.ru/services/zapovednoe-posolstvo/ специально для наших детей будет организован мастер класс и после вручение подарков. Съёмки телекомпании РуТВ и подарки от Елены Север. Все желающие, обязательно…

Интегративный летний лагерь для семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями направлен на психологическую, информационную, юридическую поддержку пациентов и родителей пациентов. В этом году лагерь назывался «Все музыка!»

Революция о которой так долго говорили большевики — совершилась. Она может быть и не понятна основным массам и пока с самых низов, но мы все равно несказанно рады! Напечатать впервые на русском языке протокол ведения пациентов с СВ — это…