Дневник памяти

Мы публикуем здесь личные истории детей с синдромом Вильямса, которые ушли от нас в мир иной. Они со своими родителями были частью нашего сообщества и нам важно помнить о них.

ПРО ЛЕЮ:

Здравствуйте, дорогие родители замечательных и светлых детей!
Сегодня я хотела бы поделиться с вами нашей с Леей историей.

Мою доченьку зовут Лея и ей всегда будет 10 месяцев и 5 дней. Она была и остаётся чистым ангелочком, которая пришла в этот мир пройти свой путь и изменить нас..
Лея родилась в Москве 11.12.2019 и сделала нас самыми счастливыми родителями.
При рождении в роддоме услышали шумы в сердечке, но консилиумом врачей было принято решение выписать нас с дальнейшим наблюдением кардиолога.
Первый месяц был достаточно сложным: Лея не набирала вес, была очень беспокойной. И вот в месяц жизни на осмотре в поликлинике нас ошарашили диагнозом: «у вашего ребёнка порок сердца, нужна консультация кардиохирурга».
В состоянии шока я записалась в первый попавшийся центр на консультацию, им оказался Бакулево.
Именно там нас направили на генетический анализ и со 100% поставили диагноз «Синдром Вильямса». Мы не придали этому значение, нам важно было вылечить «моторчик».
Слава Богу, Господь отвёл от этого центра и операцию нам не сделали из-за высокого давления в легких. Выписывались мы с полной неизвестностью и переживаниями за ребёнка.
Параллельно с этим были готовы результаты генетического анализа.
Синдром подтвердился..
Первое время мы все, конечно, были шокированы. Думаю, через это прошли все семьи и это неизбежно.
После я наткнулась на наше сообщество, познакомилась с замечательными людьми и мы приняли синдром.
Мы не видели в развитии Леи особенностей. Мы росли и набирали вес по настоянию кардиохирургов.
После Бакулево началась борьба за жизнь ребёнка: мы сменили центр, специалистов, два раза в месяц мониторил ситуацию по сердцу в нескольких местах и готовились к операции. Но тут случилась пандемия и нас развернули с госпитализацией. Мы наблюдались у нескольких специалистов и все настаивали подождать пока ребёнок окрепнет.
В августе на очередном осмотре нам сказали, что пора готовиться к операции. Стеноз вещь коварная, в любой момент сердце могло остановиться. Так говорили все кардиохирургии, с которыми мы консультировались — Рябцев, Белов, Мовсесян, специалисты из Филатовской больницы.
За это время Лея набрала вес, развивалась по возрасту: в 3 месяца держала головку, реагировала на игрушки; в 4 перевернулась на животик, в 6 начала раскачиваться, в 8 поползла лягушонком.
Лея подружилась с кошечкой Шейной и активно на неё реагировала, гонялась по всей квартире за ней.
Летом нам даже удалось слетать на море к бабушке. Это было самое лучшее лето в нашей жизни, которое никогда не повторится..
28 сентября в 10.00 состоялась операция на открытом сердце с аппаратом ИК.
Никто в нашей семье не предполагал о возможном негативном исходе.
Мы готовились ко всему, но только не к тому, что нам озвучил кардиохирург: « сердце отказалось работать после отключения ИК». Мы подключили вашу дочку к аппарату ЭКМО.
В тот момент вся земля ушла из-под ног. Я пишу сейчас это и плачу, очень тяжело до сих пор, отчетливо помню каждый миг.
18 дней Лея боролась за жизнь, 18 дней я умирала с дочкой в реанимации. Я отчетливо понимала, что лучше не становится, но верила в Господа и то, что он нас не оставит. Были дни, когда казалось, что счастье близко, но судьба распорядилась иначе.
За Лею молились сотни людей, я до сих пор всем вам благодарна! Это морально очень помогало.
Но, пошли осложнения от ЭКМО. 16.10.19 Лея впала в кому. Я мысленно ее не отпускала все дни. Я жила и дышала с ней, ради неё. И даже, когда врачи не давали ни единого шанса, я верила, что мы выкарабкаемся. В тот день я сказала дочке, если тебе больно в этом теле, я тебя отпускаю. Через час после моих слов Лея стала ангелом.
Никакие молитвы, деньги, НИЧЕГО не могли спасти мою дочку. Это самое ужасное, когда ты видишь, как ребёнок угасает и ничего не можешь с этим сделать.

Этот маленький человечек изменил всю нашу жизнь. Сказать, что мы справились с потерей — нет, научились жить без Леи — нет. Жизнь не будет прежней, потому что в ней нет нашего маленького жизнерадостного чуда.
Мы верим, что обязательно встретимся с Леюшей в одном из миров🙏🏻

Хочу осмелиться и дать совет всем тем, кто прочитал нашу историю: синдром — это лишь слово из 7 букв и все!!
Живите моментом, наслаждайтесь каждым прожитым днём со своими детьми. Не гонитесь за стандартами и шаблонами, любите своих детей просто за то, что они есть. Остальное все обязательно будет, пусть и не сразу и не тогда, когда мы этого хотим.

Я хочу, чтобы все знали, что есть такая девочка Лея, с красивыми бездонными синими глазами, звонким смехом и чистой душой.
Мама с папой тебя очень сильно любят и ждут встречи ❣️

 

 

 

ПРО ЛИЗУ:

Лизонька- моя любимая ДОЧЕНЬКА… Сказать- скучаю…это ничего не сказать… Жизнь разделилась на до…и после…Лизочек- ласковая, солнечная, любящая и любимая. Она любила всё вокруг ( не за что нибудь, а просто так) — это когда 💯 раз за сутки подойдёт, улыбнётся и скажет «Люблю». У нас в доме всегда звучала музыка ( спокойная и веселая- это от настроения зависило…) Лиза очень общительная( даже в больнице, когда было очень плохо и больно- приходили гости и она на время забывала о боли и вставала, улыбалась) Очень чувствовала чужую боль и настроение- всегда пыталась помочь, даже чужим людям…Жить без Лизы, без моего Ангелочка я так и не научилась( существую 😢

 

 

ПРО ЕГОРА:

Меня зовут Ирина, респ. Башкортостан, г. Туймазы. Однажды с первым белым снегом, мне боженька подарил сына, моего Егорушку. Беременность была долгожданной, без осложнений. Даже не замечала, что беременная. Родился малыш с маленьким весом 2840 гр. 52 см, но с высокими показателями по Апгар 8/9. Развивался до 4,5 мес. по мере своего возраста, был шустрый, свободно переворачиваться начал в 3 мес. С первых дней жизни прислушивался к звукам, музыке. Любил когда с ним разговаривают, охотно отвечал. Жили обычной жизнью обычного ребенка., пока не наступил день, когда я узнала о смертельной диагнозе. У меня словно земля из под ног ушла. Я молила всех богов о помощи, о спасении малыша. С того дня я наверно и потеряла веру в бога и в себя. О синдроме вильямса я узнала только во время операции. Очень жаль, что я не знала об этом раньше, когда была возможность помочь малышу. В этом и есть проблема маленьких городов, что нет квалифицированных врачей и знаний у них, что приводит к таким последствиям. Мой малыш пришел ко мне с первым белым снегом и со снегом белым покинул меня.

 

ПРО МИШУ:

Мой сыночек Журавков Михаил Алексеевич родился 5 ноября 2020 года.К сожалению мы попали в руки плохих врачей.
Я чуть не умерла при родах , полмесяца была без Мишеньки , доставали с того света, делали вторую операцию.
Он лежал один с ужасным обращением к малюткам , там же ему поставили порок сердца и наши приключения начались , порок сердца ставили всегда разный, то 4 дырочки, то ДМЖП, то стенозы.
К этому добавились гепоксия, поражение ЦНС , аганезия мозолистого тела.
Ему не правильно отрезали пуповину и занесли инфекцию, сепсис 2 раза, операция на пупок, в реанимации не смотрели и он заболел пневманией с поражением лёгкого.
2 месяца мы боролись за жизнь и вот нас отправили в Бакулево, там дали рекомендации, поставили ДМЖП, 3 дырочки и подозрение на синдром Вильямса.
До 5 месяцев были одни больницы, анализ поддтвердивший синдром Вильямса. Но дырочки закрывались, всё шло на улучшение , не смотря на его не лёгкое состояние, он стал играть , разговаривать «мама, папа, иди, люблю», развивался как обычный ребёнок на удивление всех вокруг, он хотел сидеть, ползать, он тренировался каждый день, но сил не было , он синел, задыхался
Не смотря на боль, он был удивительно добрым, солнечным, терпеливым, боевым, и всегда дарил море смеха, радуя нас каждый день. Он настолько был смышленым, что никто и не мог подумать , что у нас есть синдром или что мы болеем и каждый день боремся за жизнь.
Не смотря на трудности , он стал ползать назад, отпалзет, задыхается,синеет , падает и отдыхает, и по новой переворот и в бой.
В 6 месяцев мы поехали ещё раз в больницу и и как гром с неба :»У вас ухудшения, дырочки были, они закрылись и это ухудшило состояние, теперь диагноз другой, он может умереть в любой момент, если вырастут резко градиенты,пейте таблетки наблюдайте, сейчас мы не можем вас положить и правести такую операцию, приезжайте в октябре»
Поставили кучу стенозов, короартацию аорты, оставили ДМЖП
Мы бросились спать нашего сыночка, нам удалось связаться с Шумакова центр трансплантологии…Но чтобы переделать бумаги на бесплатную операцию пришлось переделывать бумаги в департаменте .
Нам поставили наконец то основной диагноз Сердечная недостаточность, кораартация аорты, надклапанный стеноз аорты, стеноз легочных ветвей.
Но чтобы точно знать , что у нас нужно было перед операцией сделать КТ под наркозом , зондирование. Если делать сразу операцию, это 100 % смерть.
Наконец то нам назначили на 13 сентября 2021 года, мы приехали и стали проходить обследования
КТ прошло с остановкой дыхания, потом было зондирование с множеством остановок сердца , его всё таки реанимировали, и даже к ночи он пришёл в себя, к 6 утра он уже пытался смеяться и играть, т.к. врачей уже знал, но под утро резкие остановки сердца, полтора часа реанимации, подготовка к экстренной операции , но градиенты подскочили, сосуды сжались , кровь перестала проходить везде и мозг умер, сердце остановилось…Так не стало нашего добряка
Михаил Алексеевич Умер 21.09.21.
В 9 утра…
Врачи делали и вправду что могли, я могу только сказать спасибо врачам Шумакова , это отважные люди , которые с таким трепетом были с нами всё это время и пытались спасти нашего кроху.
Это наша краткая история, конечно не возможно рассказать сколько это было мучений , мы проходили через ад на земле и видели то, что не дай бог увидеть никому.Как мучился маленький не смотря ни на что смеющийся Миша, даже с катетерами в шее и трубками во рту в реанимации…
Хотелось бы сказать другим родителям таких деток:

«ЭТОГО НЕ НУЖНО БОЯТСЯ И БОРОТЬСЯ, У ЭТОГО НУЖНО УЧИТЬСЯ НАМ ВЗРОСЛЫМ, Это ваш подарок от жизни, а не что то плохое, вы ещё это поймёте и станете самыми счастливыми, всё что от вас нужно это любовь и помощь в освоение мира
Тем кто на грани, не теряйте надежду никогда , даже если кажется что это конец, вперёд до последнего и каждый день и минуты как последние
Тем кто потерял своих ангелочков , да, для нас это боль, но это наш эгоизм, у всех конечно разные взгляды, но многим лучше там, а не здесь.
Стоит задавать вопрос не :»За что мне это?»
А :»Для чего мне это?Чтобы я что?»
Самое главное что нам с вами дан шанс быть родителями самых добрых ангелов с интересным названием Синдром Вильямса. Сколько я наблюдаю, я бы назвала Синдром Доброты.
Хочу выразить огромное уважение и низкий поклон тем , кто занимается поддержкой таких семей и детей, родителям таких ангелочков!Спасибо всем кто показывает, что это не приговор,это шанс на другую жизнь ещё более счастливую!
Низкий поклон тем , кто был в такой ситуации как моя.
Может быть кому то моя история будет полезна, я рада что Мишенька останется в памяти.Спасибо вам всем, здоровья вам и вашим Вильямсяткам!