Вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни

Сегодня в России около 19600* человек живут с синдромом Вильямса. Мы работаем, чтобы они смогли полностью вовлечься в образовательную, рабочую и общественную жизнь.

Группа родителей и детей на конференции "редкие люди"

Бесплатная помощь и поддержка семьям

Сообщество

Объединение семей с синдромом Вильямса, которые принимают своих детей и поддерживают связь с другими.

Поддержка

Равные консультанты и специалисты помогают взрослым и подросткам разобраться как действовать.

Опыт

Передаем знания и культуру поведения по отношению к людям с синдромом Вильямса.

«Настройтесь на долгий труд, не сравнивайте ни с кем вашего ребенка, ищите свой подход. От нас всегда будет поддержка.»

— Елена

мама Кости 9 лет

«Я бы хотела, чтобы родителям, которые столкнулись с синдромом недавно, было с кем обсудить путь, было кому выговориться, чтобы им было не так страшно. Чтобы был перед глазами пример. Для меня в самом начале это было очень важно, и хочется передать это дальше.»


— Настя, мама Вовы 15 лет

Мамам, которые узнали о редком заболевании своего ребенка, я бы сказала: самое главное – не отчаиваться. И есть такое светлое сообщество, где очень добрые и отзывчивые люди, которые могут объяснить про воспитание и развитие наших ребят.

— Екатерина, мама Кирилла 7 лет

Мамам, у которых недавно родился особый малыш, хочу сказать: самое важное – любить и поддерживать своего ребенка, верить в него, не зацикливаться на диагнозах и прогнозах! С вашей помощью он сможет преодолеть проблемы и преграды, адаптироваться к жизни в этом мире и радовать вас своими маленькими успехами, дарить вам счастливые минуты!

— Лиана, мама Миши 9 лет

Тех мам, у которых недавно родился малыш с редким заболеванием, я бы хотела обнять, пожелать им сил. Я пока еще сама не свыклась, и периодически меня накрывают страхи и горе, но в эти моменты меня спасает поддержка других родителей и осознание, что я не одна.

— Даша, мама Саши 3 года

Мне очень понравились встречи с друзьями, я рад был ездить в лагеря и на встречи, познакомился с ребятами, а больше всего мне понравились дискотеки. Я обожаю музыку.

— Василий Рюмин, 28 лет 🧝🏻

Участницей родительского сообщества стала в 2015 году: хотелось найти в нашем регионе семьи с детьми с СВ, пообщаться, перенять опыт воспитания и обучения от родителей старших ребят. Для меня и сейчас очень много интересного открывается в общении с родителями – это бесценный опыт!

— Альбина, мама Амалии 9 лет

Не унывать, а постараться в самой сложной ситуации видеть и хорошую сторону, которая давала бы силы двигаться далее. В поиске помощи своему ребёнку я пришла к пониманию себя, поняла, что нет смысла переживать и нервничать, когда обстоятельства не зависят от тебя. Мой ребёнок показал мне, кто я есть, и еще – что всё в жизни возможно, если захотеть!

— Оксана, мама Дмитрия 10 лет

Что бы я сказала новым родителям? Самое первое и основное – без паники: у вас родилось маленькое счастье! Да, жизнь, скорее всего, не будет прежней, но будет интересней и глубже. Вам достался благодарный, милый и невероятный ребёнок! Вовремя проходите медосмотры, но не перегружайте ребенка реабилитациями и бесконечными занятиями – у наших детей свой ритм, темп, свои ресурсы. Всё будет, но чуть позже и немного иначе) Любите, чувствуйте своего малыша, а он обязательно ответит тем же и в 1000 раз больше.

— Дарья, мама Кирьяны 9 лет

Участницей родительского фонда я стала примерно 10 лет назад: искала таких же ребят и родителей, хотелось понять, что мы не одни в этом огромном мире. Спасибо Веронике, что она создала такой фонд. Мамы и папы ребят с СВ, не бойтесь ничего, любите своих деток, путешествуйте (это дает толчок развития), радуйтесь. Наши дети – солнышки!!!

— Анна, мама Димы 13 лет

Что бы я пожелала тем родителям, кто только делает первые шаги? Наверное, найти в себе силы принять своего ребенка, не стараться быть как другие, найти метод, который подойдет именно вам и вашему ребенку; для этого пробовать как можно больше, научиться ждать и верить в то, что всё получится, доверять ребенку и давать больше свободы. А себе давать глоток воздуха и не жить только жизнью особого ребёнка!

— Екатерина, мама Степана 17 лет

Новым членам нашей «семьи» хотела бы сказать, что самое главное для наших детей – это мир и спокойствие в семье, доброе окружение. Нужно не требовать от ребенка быть обычным, а радоваться любым победам, даже самым малым. Наши дети очень чувствительные, легкоранимые. Нужно создавать вокруг них мир любви и спокойствия.

—Ирина, мама Дарьи 17 лет

Спасибо большое вам, Мамы-создатели чатов, страничек, бесед о наших Вильямсятах, очень важно и радостно знать, что ты не остался один на один с кучей казалось бы нерешаемых вопросов, немного жаль, что такой возможности не было раньше лет так 15 назад.

— Любовь

Канал «Редкие Люди»

«Редкие Люди»—это канал про редких, канал для уникальных и канал для каждого, потому что каждый особенный. Вы можете познакомиться с волонтерами, молодыми людьми, которые хотят помогать и делать мир лучше. Послышать редких специалистов, их лекции, мнения и просто планы на ближайшее будущее. Мы хотим познакомить вас с семьями, воспитывающими детей с редкими заболеваниями, и с самими детьми.

Маруся

В жизни мне нравится много чего. Трогаю волосы мамины. Это мое любимое занятие.

Миша

Плохо, когда человек один все время. Ну, чтобы дети были, жена была. Без любви нельзя ведь.

Ксюша

Сейчас польют и из этой семечки вырастет листик. Да.

Маша

Я люблю в телефоне сидеть, рисовать, петь, юникорн.