«Я бы хотела, чтобы родителям, которые столкнулись с синдромом недавно, было с кем обсудить путь, было кому выговориться, чтобы им было не так страшно. Чтобы был перед глазами пример. Для меня в самом начале это было очень важно, и хочется передать это дальше.»
— Настя, мама Вовы 15 лет
Мамам, которые узнали о редком заболевании своего ребенка, я бы сказала: самое главное – не отчаиваться. И есть такое светлое сообщество, где очень добрые и отзывчивые люди, которые могут объяснить про воспитание и развитие наших ребят.
— Екатерина, мама Кирилла 7 лет
Мамам, у которых недавно родился особый малыш, хочу сказать: самое важное – любить и поддерживать своего ребенка, верить в него, не зацикливаться на диагнозах и прогнозах! С вашей помощью он сможет преодолеть проблемы и преграды, адаптироваться к жизни в этом мире и радовать вас своими маленькими успехами, дарить вам счастливые минуты!
— Лиана, мама Миши 9 лет
Тех мам, у которых недавно родился малыш с редким заболеванием, я бы хотела обнять, пожелать им сил. Я пока еще сама не свыклась, и периодически меня накрывают страхи и горе, но в эти моменты меня спасает поддержка других родителей и осознание, что я не одна.
— Даша, мама Саши 3 года
Мне очень понравились встречи с друзьями, я рад был ездить в лагеря и на встречи, познакомился с ребятами, а больше всего мне понравились дискотеки. Я обожаю музыку.
— Василий Рюмин, 28 лет 🧝🏻
Участницей родительского сообщества стала в 2015 году: хотелось найти в нашем регионе семьи с детьми с СВ, пообщаться, перенять опыт воспитания и обучения от родителей старших ребят. Для меня и сейчас очень много интересного открывается в общении с родителями – это бесценный опыт!
— Альбина, мама Амалии 9 лет
Не унывать, а постараться в самой сложной ситуации видеть и хорошую сторону, которая давала бы силы двигаться далее. В поиске помощи своему ребёнку я пришла к пониманию себя, поняла, что нет смысла переживать и нервничать, когда обстоятельства не зависят от тебя. Мой ребёнок показал мне, кто я есть, и еще – что всё в жизни возможно, если захотеть!
— Оксана, мама Дмитрия 10 лет
Что бы я сказала новым родителям? Самое первое и основное – без паники: у вас родилось маленькое счастье! Да, жизнь, скорее всего, не будет прежней, но будет интересней и глубже. Вам достался благодарный, милый и невероятный ребёнок! Вовремя проходите медосмотры, но не перегружайте ребенка реабилитациями и бесконечными занятиями – у наших детей свой ритм, темп, свои ресурсы. Всё будет, но чуть позже и немного иначе) Любите, чувствуйте своего малыша, а он обязательно ответит тем же и в 1000 раз больше.
— Дарья, мама Кирьяны 9 лет
Участницей родительского фонда я стала примерно 10 лет назад: искала таких же ребят и родителей, хотелось понять, что мы не одни в этом огромном мире. Спасибо Веронике, что она создала такой фонд. Мамы и папы ребят с СВ, не бойтесь ничего, любите своих деток, путешествуйте (это дает толчок развития), радуйтесь. Наши дети – солнышки!!!
— Анна, мама Димы 13 лет
Что бы я пожелала тем родителям, кто только делает первые шаги? Наверное, найти в себе силы принять своего ребенка, не стараться быть как другие, найти метод, который подойдет именно вам и вашему ребенку; для этого пробовать как можно больше, научиться ждать и верить в то, что всё получится, доверять ребенку и давать больше свободы. А себе давать глоток воздуха и не жить только жизнью особого ребёнка!
— Екатерина, мама Степана 17 лет
Новым членам нашей «семьи» хотела бы сказать, что самое главное для наших детей – это мир и спокойствие в семье, доброе окружение. Нужно не требовать от ребенка быть обычным, а радоваться любым победам, даже самым малым. Наши дети очень чувствительные, легкоранимые. Нужно создавать вокруг них мир любви и спокойствия.
—Ирина, мама Дарьи 17 лет
Спасибо большое вам, Мамы-создатели чатов, страничек, бесед о наших Вильямсятах, очень важно и радостно знать, что ты не остался один на один с кучей казалось бы нерешаемых вопросов, немного жаль, что такой возможности не было раньше лет так 15 назад.
— Любовь
