Социальная адаптация

В Бостоне (США) с 4 по 6 юля 2012 года проходила конференция по синдрому Вильмса, организованная родительской американской ассоциацией. (www.williams-syndrome.org)

Вот записи с некоторых лекций (спасибо большое за помощь Юлии Линковой)

Переход к детскому саду и школе.
Среда, 4 июля, 2012. Мишель Селф.

Важно хорошо знать особенности своего ребенка: Какие именно нарушения у ребенка? Какая модальность наиболее эффективна для обучения – вербальная, зрительная, музыкальная?

Чем ребенок интересуется? Как Вы справляетесь с ней дома? Как ребенок реагирует на неожиданные ситуации, выходящие за пределы рутины? Может ли ребенок заниматься сам? Какая помощь и в каком количестве ей нужна? Как ребенок реагирует на большое скопление народа, на суету и беспорядок? Насколько легко ребенок отвлекается, способна ли она удерживать внимание? Как Вам удается заставить ее сконцентрироваться? Как ребенок себя ведет в состоянии возбуждения? Бывают ли у нее агрессивные состояния и как они проявляются? Чем любит заниматься Ваш ребенок и как Вы с ним развлекаетесь?

Составьте краткую характеристику ребенка в письменном виде на основании ответов на эти вопросы. Опишите ребенка и свою семью позитивно, обязательно упомяните успехи и достижения. Характеристика должна быть краткой, простой, но содержать необходимую информацию.

Обязательно изучите все законы, знайте какие у Вас права

Очень важно, чтобы у ребенка был стимул. Если Вы испытывате трудности в обычной школе, начните с того, чтобы увеличить поддержку, помощь ребенку. И только в крайнем случае переводите его в спец.школу.

Приспособления и модификации. Приспособления обеспечивают ребенку дополнительную помощь, а модификации предполагают качественные изменения в программе обучения. Примеры приспособлений: доп.время для заданий, помощь, предоставление переписчика (который пишет за ребенка),  спец.компьюерных программ. Модификации: альтернативные дом.задания, более короткие задания, другая бумага (на которой легче писать). Более подробная информация на сайте www.fape.org.

Xраните все документы относящиеся к школе, все школьные работы в хронологическом порядке.

Постарайтесь создать выигрышную ситуацию для всех. Поддерживайте постоянное общение с учителями: е-майл, телефон, заполнение спец.форм, и т.д. Поощряйте учителей, выражайте благодарность.

Как научиться отличать друзей от незнакомых людей.
Четверг, 5 июля, 2012. Андреа Франц

Эта программа рассчитана на возраст он примерно с 10 до 18 лет. Ее авторы – Leslie Walker-Hirsch and Marylin P.Champagne (www.jamesstanfield,com).

Социальная граница (socialboundary) – это внешний, самый крайний предел приемлемого поведения в определенной социальной ситуации. Понятие о социальной границе регулирует поведение человека в типичных ситуациях, помогая нам вести себя таким образом, чтобы другим людям было комфортно в нашем присутствии.

Обычно дети получают представление о социальных границах начиная с раннего возраста с помощью членов семьи, учителей, сверстников.

WS – языковое развитие близко к норме, чрезвычайно дружелюбны, хорошо развита вербальная кратковременная память, тянутся к общению, любят находится с людьми, хотят понравиться, угодить. При этом наблюдается тенденция к недопониманию социальной динамики, тонкостей человеческих отношений. Большинство людей воспринимается как настроенное по дружески, отсутствует социальное торможение, характерна чрезвычайная доверчивость. Помимо этого отсутствует интуитивное понятие о социальных границах. Этому нужно обучать и постоянно подкреплять. Зачастую дети с WS принимают все, что им говорится, за чистую правду, а поэтому их очень легко обмануть.

Недопонимание социальной динамики отошений проявляется в том, что дети не могут правильно интерпретировать выражение лица, язык тела, не способны интерпретировать невербальные социальные сигналы. Они могут поддерживать поверхностный разговор, но часто испытывают трудности при необходимости включиться в более значимый диалог. В то же время для них характерна глубокая внутренняя потребность в связи с другими людьми и типичное для подростков желание быть принятыми компанией сверстников, иметь друзей. Часто они продолжают поддерживать разговор с человеком, который давно уже дал им понять, что готов его закончить. Они могут считать, что все ученики их школы являются их близкими друзьями, что может вызывать у сверстников обратную реакцию. Тем не менее для детей с WS очень важно иметь возможность проводить время в компании сверстников, чтобы они могли практиковать социальные навыки.

Особую важность приобретает социальный треннинг, включающий в себя обучение пониманию ключевых типов социального поведения с целью достижения успеха в социальных ситуациях, н-р, когда и как прервать разговор, адекватная физическая дистанция при общении, как задать вопрос, если что-то непонятно, решение проблем, разрешение конфликтов, понимание того, что  люди могут иметь разный взгляд на одну и ту же ситуацию.

Кроме этого, детей с WS нужно обучать понятию социальных границ и границ в отношениях, причем обучение дольно сопровождаться многочисленными повторениями и практическими упражнениями. Методика обязательно дольна в себя включать зрительную модальность и ролевые игры, которые дети очень любят. У них должна быть возможность переносить то, чему они научились, на различные ситуации (н-р, из дома в школу).

Кроме того, очень важно обучить детей эмоциональному регулированию: уметь распознавать и справляться с эмоциями, добиваться внимания со стороны других используя позитивные стратегии, справляться с тревогой и фрустрацией (разочарованием). Применение когнитивной поведенческой терапии приводит здесь к хорошим результатам.

Круги – близость и различные отношения

Программа помогает детям понять, что такое социальная дистанция, а также различные уровни близости. Программа основана на визуальной методике, включая короткие фильмы, письменные задания, диаграммы, ролевые игры и дискуссии. Эта программа превращает абстрактные понятия в конкретные, помогает определить степень близости, соответствующую различным типам в круги разного цвета в зависимости от степени близости этих отошений.

1 Часть – введение в понятие о разных уровнях близости в отошениях. Что такое социальная дистанция, как строить отошения, как меняются отошения с течением времени.

2 Часть – более углубленное изучение понятия отношений, особенно изменений в отношениях.

Социальные границы определяются с помощью прикосновения (чтобы оно не вызывало неудобства), разговора (мы делимся информацией о нашей личной жизни лишь с немногими людьми), доверия (мы можем полностью доверять небольшому количеству людей и должны быть осторожны).

Лиловый (личный) круг. Находится в самой середине и туда никто не может зайти. Подчеркивает необходимость личностных границ, в этом круге находишься только ты, и ты решаешь, к кому прикасаться, с кем разговаривать, кому доверять, кому ты разрешаешь разговаривать с собой и дотрагиваться до тебя.

Голубой круг (близкое объятие). Находится вокруг лилового. В него входит небольшое количество людей, включая ближайших членов семьи. Для людей, находящихся в этом кругу характерно близкое прикосновение, в разговоре обсуждаются личные, интимные мысли и чувства, доверие полное. Твоя семья всегда будет действовать в твоих интересах.

Зеленый круг (отдаленное объятие). Зеленый и голубой круги могут пересекаться, но детям нужно помочь понять разницу между близким другом, с которым ты знаком много лет (голубой круг) и человеком, с которым ты познакомился неск.недель назад (зеленый).

Этот круг включает в себя две категории людей – более отдаленные члены семьи ( тети, дяди, и т.д.) и друзья.

В большинстве случаев ты можешь разговаривать на много разных тем, но, как правило, ты не будешь делиться очень личной информацией. Ты веришь, что твоя семья специально вреда тебе не причинит и, если нужно, они тебе помогут. С друзьями доверие растет с течением времени, друзья не должны над тобой смеяться или специально тебя обижать.

Желтый круг (рукопожатие). Этот круг включает в себя знакомых, учителей и других работников школы. Обычно ты не будешь обнимать людей принадлежащих к этому кругу, а можешь пожать им руку. Разговор обычно поверхностный, личной информацией люди не делятся и личных вопросов не задают. Доверие ограниченное, поскольку с этими людьми ты хорошо не знаком. Ты можешь доверять учителям в том, что они тебя будут обучать и помогать тебе в школе.

Сюда же включаются и соседи – как правило, даже если они являются друзьями твоих родителей и входят в их зеленый круг.

Оранжевый круг (отдаленное приветствие). В него входят малознакомые сверстники. Как правило, прикосновения не происходит, их можно поприветствовать кивком головы, жестом, улыбкой. Разговор ограниченный и поверхностный, часто короткий.  Доверия нет.

Красный круг (незнакомые люди). Самый большой круг, включающий всех остальных. Часто он наиболее труден для понимания детей с WS, ролевые игры (н-р, визит к врачу) очень эффективны. Важно объяснить ребенку как правильно общаться с работниками сферы обслуживания (как правило, тактильного контакта не происходит, разговор не касается личных вопросов, а круг доверия ограничен деловыми контактами), медицинскими работниками ( тактильный контакт происходит в рамках деловых отношений – при медицинском осмотре, то же самое касается и личных вопросов касающихся здоровья, но ребенку не полагается задавать личных вопросов врачу, круг доверия также ограничен вопросами здоровья).

С совершенно незнакомыми людьми нет никакого тактильного контакта, не происходит почти никакого разговора и не существует никакого доверия. Иногда незнакомые люди могут попытаться с тобой заговорить. В таких случаях нужно соблюдать вежливость, но ограничить разговор, не делиться никакой личной информацией, н-р, имя, адрес, телефон, работаешь ты или ходишь в школу, и не задавать им личных вопросов.  Полезно создавать для ребенка ситуации, когда он может потренировать общение с незнакомыми людьми.

Дома Вы можете работать с ребенком, нарисовать диаграмму с разноцветными кругами и поместить туда тех людей, с которыми знаком ребенок, чтобы для него это обрело конкретный смысл. Практикуйте ролевые игры и используйте реальные ситуации, чтобы предоставить ребенку возможность практики. Обязательно объясните ребенку, что социальные границы меняются, незнакомые люди могут стать друзьями, или, наоборот, дружба может прекратиться.  Кроме того, Вы можете обучать ребенка на собственном примере. Еще очень важно объяснить ребенку, что существуют исключения из правил и привести конкретные примеры из круга знакомых ему людей. Объясните, почему общение с этим конкретным человеком является исключением из правила, используя диаграмму различных кругов.

Полезно также договориться с ребенком об определенном «кодовом» жесте или слове, чтобы в социальной ситуации незаметно для других дать ему понять, что он делает что то не так, либо что человек, с которым общается в этот момент ребенок, нарушает правила общения.

Как подобрать адекватные способы приспособления для обучения в школе.
Четверг, 5 июля 2012. RobinPegg, Erin Cunningham.

Процесс обучения у детей с WS отличается от здоровых детей.

Положительные моменты:

  • Эмоциональное отношение к материалу, эмоциональная связь с ним
  • Наиболее эффективно обучение происходит при использовании слуховых и динамичных зрительных методик
  • Могут научиться практически всему при помощи ритма, рифмы и звуковых модуляций
  • Минимальные поведенческие проблемы
  • Очень социальные, принимают активное участие в процессе обучения

Отрицательные моменты:

  • Пространственно-зрительные навыки и зрительное восприятие
  • Построение заключений на основе перцепции (perceptualreasoning) – н-р, понятие о времени
  • Математические навыки (как правило, остаются на уровне 2-3 класса)
  • Плохой почерк, причем, как правило, обучения не происходит. Лучше всего, чтобы дети печатали, а не писали
  • Способность понять целое на основе деталей, зрительное конструирование.

Очень важно установить высокий уровень ожиданий в отошении ребенка. Задача состоит в том, чтобы выстроить «мостики» между характерными для данного ребенка трудностями обучения и стоящими перед ним задачами. Детям необходимо иметь расписание, домашние задания, но они должны включать в себя определенные аккомодации.

Для этого предлагается использовать методику SETT (Student-Environment-Tasks-Tools) – Ученик-Ситуация-Задания-Средства. Методика основана на предположении, что для создания правильной системы методов помощи ученику (поддержки – специальных устройств, услуг, разрабтки стратегий, приспособлений и модификаций учебного процесса) все, принимающие участие в процессе обучения ребенка, должны разработать общий взгляд на ученика, ту среду, в которой он проводит время, и задания, которые он должен научиться выполнять для того, чтобы он мог активно участвовать в процессе обучения и добиться успеха.

Ученик

  • Какие функциональные аспекты вызывают у Вас беспокойство? Что необходимо ученику для того, чтобы уметь независимо выполнять задания, в настоящий момент вызывающие трудности?
  • Дефициты ребенка (вызывающие трудности функционирования)
  • Способности/имеющиеся навыки ребенка (связанные с конкретными функциями, кот, он должен выполнять)
  • Каковы Ваши ожидания
  • Интересы и предпочтения ребенка

Ситуация

  • Характеристики ситуации (физические, связанные с обучением)
  • Имеющаяся поддержка (для ученика и учителей)
  • Материалы и оборудование (обычно используемые другими)
  • Оценка имеющихся проблем (технологических, физических, образовательных)
  • Отношения и ожидания (учителей, семьи, других)

Задания

  • Какие конкретно задания стоят перед учеником в естественной обстановке, помогающие его прогрессу в обучении?
  • Какие конкретные задания необходимы для активного включения в ситуации, вызывающие трудности (связанные с общением, инструкциями, участием, продуктивностью, контролем над ситуацией)

В рамках данной методики категория Средства включает в себя специальные приспособления, услуги, стратегии, тренировку, модификации – словом, все, что может помочь ученику добиться успеха. Для того, чтобы правильно определить, какие именно средства должны быть включены в учебный план, необходимо провести анализ данных, полученных в трех предыдущих категориях (Ученик, Ситуация, Задания) и ответить на следующие вопросы:

  • Сможет ли ученик добиться успеха без использования вспомогательных средств?
  • Если нет, опишите систему вспомогательных средств, которая ему понадобится.

Полезно расписать по порядку весь день ребенка в таблице:

  1. Ученик
  2. Ситуация
  3. Задание
  4. Цель
  5. Средства
  6. Прибытие в школу
  7. Начало школьного дня
  8. Часто теряет дом.задания
  9. Навыки организации
  10. Принести дом.задания из школы домой
  11. Задания посылаются по эл.почте. Разработать систему напоминаний
  12. Трудности следования инструкциям
  13. Научные дисциплины
  14. Математика
  15. Использование разграфленной бумаги, на кот.легче производить мат.вычисления. Использование калькулятора

Определите цель конкретного задания, трудности, испытываемые ребенком при его выполнении и какой «мостик» можно выстроить, чтобы устранить разрыв. Оцените имеющиеся у ребенка навыки, а также другие ресурсы, кот. можно было бы использовать в данной ситуации. Н-р, выполнение контрольных работ на компьютере, а не ручкой на бумаге. Использование аудио книг, если ребенок испытывает трудности чтения.

Работа с учителем

  1. Какой материал Вы планируете изучать в следующей четверти?
  2. Какие Вы планируете задания/мероприятия?

На основании информации, предоставленной учителем, решите, какие трудности потенциально будет испытывать Ваш ребенок и заранее подготовьте варианты различных приспособительных средств. Например, можно показать ребенку видео с теми упражнениями, играми, кот. они будут разучивать на физкультуре.

Приспособления и модификации для детей от 3-5 лет до 3-го класса школы.
Четверг, 5 июля 2012.  Michelle Self.

Пособия для помощи Вам и школе:

  1. Barbara Scheiber Fulfilling dreams (Исполнение мечты). Руководство для родителей детей с WS.
  2. WSA website – раздел, посвященный образованию.

Приспособление – Перемена темы, конечного продукта, задания без изменения или понижения критерия, н-р, использование калькулятора, вербальный тест вместо письменного. Всегда нужно начинать с приспособления, а уже потом вводить модификации, если приспособлений недостаточно. Модификации предполагают изменение или понижение стандарта/критерия, н-р, сложение однозначных чисел, когда весь класс работает с двузначными.

Детский сад —  складывание букв, из их элементов, нарисованных на кубиках, вместо письма – www.hwtears.com.

Чтение основанное на фонетике (Hookedonphonics). Можно вообще пропустить письмо и сосредоточиться на чтении.

Хорошо, если в классе ребенок сидит под углом к учителю на уровне глаз. Как правило, необходима помощь в письме – инд.доска, с которой можно стирать написанное, помощник, кот, пишет за ребенка, ежедневное общение родителей с учителем (эл.почта, спец.тетрадь с замечаниями, ежемесячные встречи.)

Очень важно, чтобы ребенок был включен во все типичные мероприятия детского возраста – уроки плавания, танцы, и т.д. Постарайтесь записать ребенка в класс с детьми моложе его по возрасту.

1-ый класс  — Touchmath. Цифры, на кот. точки. Кол-во точек соответствует размеру цифр. Ребенок считает, дотрагиваясь до точек.

Mathgrid – спец. Таблица, в кот. цифры организованы рядами: 1-ый ряд он 1 до 10, 2-ой – от 11 до 20, и т.д. Она помогает освоить счет по 10-ть. Кроме того, продолжайте все приспособления, кот. Вы использовали в детском саду. Важно, чтобы рядом с ребенком не было пустой парты, чтобы на соседней парте кто-то сидел.

2-ой класс – используйте то, что помогло в 1 классе. Заранее попросите у учителей контрольные работы, особенно по математике, чтобы ребенок мог привыкнуть к самому процессу. Учитель может Вам дать не саму работу, а образец, например, с другими цифрами.Попросите учителей дать Вам тренировочные контрольные работы. При чтении задавайте ребенку базовые вопросы – Кто, что, когда, где. В этом возрасте ребенка можно начать учить печатанию на компьютере.

3-ий класс —  существует несколько компьютерных программ, кот. позволяют редактировать, н-р, файлы в формате PDF(Fox-itprogram). Обучение игре на пианино помогает детям научиться печатать двумя руками. Какие то домашние задания можно сканировать, таким образом ребенок может впечатать ответы, а не писать их.

Сделайте ребенку еженедельник, например, Excel Spreadsheet, куда он сможет вносить свои домашние задания.

Лечение страхов и фобий с помощью метода проигрывания (replay).
Пятница, 6 июля 2012. Karen Levine, PhD.

Тревожные состояния представляют наиболее часто встречающиеся нарушения у детей с проблемами развития. 60-90% детей с WS страдают от фобий. Это связано как с неврологическими факторами, так и с факторами, связанными с особенностями  развития и отставанием в развитии регуляторных функций. У здоровых детей в возрасте от 3-х лет начинают развиваться символические виды игр, когда они «практикуют» и сенсибилизируют себя к пугающим их ситуациям (посещение врача, расставание с матерью). У детей с WS это происходит значительно реже или не происходит вообще. При этом стандартные виды психотерапии тревожных состояний – когнитивные поведенческие методы – не эффективны для детей с WS, поскольку они предполагают определенный уровень развития языка, социальных взаимодействий и познавательных/интеллектуальных способностей.

Проигрывание – это новый игровой терапевтический метод основанный на адаптации когнитивных поведенческих методик к форме интерактивной игры с учетом взаимодействия эмоциональных, когнитивных, поведенческих и физиологических факторов. Этот метод помогает разрушить цепную реакцию характерную для фобий. Дети с нарушениями в развитии способны использовать методы, которыми пользуются здоровые дети для саморегуляции. Родители принимают активное участие в терапевтических сеансах .

  1. Взрослый начинает игру с ребенком и когда ребенок вовлекается в нее, взрослый начинает проигрывать вариант ситуации, вызывающей у ребенка страх. Выбранная для игры ситуация должна быть:
    1. Достаточно эмоционально нейтральной, чтобы она была толерантной для ребенка
    2. Достаточно репрезентативной по отношению к реальной ситуации
    3. Достаточно интересной, чтобы ребенок мог в нее вовлечься
  2. Проиграйте всю ситуацию до конца

Вот записи с лекций Юлии Линковой