Важные моменты
- Поддержка соматического здоровья: очень важно, чтобы ребенок был диагностирован специалистом-генетиком или другим специалистом, знакомым с подобным синдромом, которые могут порекомендовать необходимые медицинские обследования для мониторинга и поддержания здоровья вашего ребенка
- Быть включенным в обучение ребенка. Адекватный подбор обучения: выбор школы, активное участие в школьной жизни ребенка, обсуждение с учителями волнующих вопросов, уверенность в том, что ваш ребенок получает самое лучшее образование, которое только возможно.
- Знать как можно больше о медицинских и образовательных стратегиях, нацеленных на развитие ребенка и нивелирование его проблем.
- Действовать в содружестве с профессионалами, которые помогут определить сильные стороны и интересы вашего ребенка. Подход, объединяющий усилия родителей, докторов, учителей и терапевтов является наиболее успешным для развития и адекватного понимания нужд ребенка с СВ.
- Учиться самим: зачастую родители сами становятся экспертами по СВ в области практического опыта. Но для того, чтобы стать настоящим экспертом, вам необходимо знать как можно больше о медицинских, генетических и образовательных аспектах состояния вашего ребенка. Делясь своим опытом с родителями и профессионалами на встречах и собраниях, вы можете открыть для себя новые знания и помочь в этом другим.
- Дорогие родители, несмотря на то, что у вас ребенок с генетическим нарушением, вам доступны все радости родительства. Дети с СВ могут обучаться, приобретать различные навыки, проявлять чувства, взаимодействовать с людьми и быть частью семьи. За знанием всех особенностей, делающих вашего ребенка особым, не забывайте, что есть множество вещей, которые он может делать так же, как и все дети.
Если вы родитель маленького ребенка с СВ, этот диагноз может казаться вам чем-то пугающим и неопределенным, вселять в вас неуверенность и страх перед будущим. Но с другой стороны, многие родители, годами живущие с ребенком, имеющим трудности обучения, чувствуют облегчение, узнав причину этих трудностей. В любом случае профессионально поставленный диагноз станет отправной точкой в понимании нужд и образовательных потребностей вашего ребенка для вас и профессионалов, работающих с ним.
